www.borelioza-forum.pl

Ja tylko mogę poprzeć Ankor- dieta tak, ale nie taka rygorystyczna. Mój syn na rygorystycznej diecie był kilka tygodni i... schudł strasznie, więc zaczęłam modyfikację żywienia i wyeliminowałam w zasadzie to, o czym pisze Ankor- z wyjątkiem chleba bez drożdży; jadł po prostu chleb graham lub bułki pełnoziarniste, takie normalne, kupowane w sklepie. No i miał jeszcze ograniczone owoce- np. zero bananów czy pomarańczy, ale np. maliny czy truskawki, wiśnie jadł, a do tego nie spożywał dżemu, miodu, soków i nie słodził herbaty.

No i oczywiście probiotyki oraz nystatyna na stałe; flukonazol zastosowałam dopiero na zakończenie leczenia, jak abaxy poszły już w odstawkę (wcześniej był zarezerwowany tylko na wyjątkowe okoliczności, które- szczęśliwie- mu się nie przytrafiły); nie chciałam dodatkowo obciążać mu wątroby podczas leczenia.

Daj znać, co z Małą, jak sobie radzicie.

Witam,

Dziękuje serdecznie za odpowiedzi. Trochę uspakajają. Faktycznie nasza dieta jest rygorystyczna, ale takie wytyczne dostaliśmy od lekarza, więc się trzymam. Misia, to różnie: jak może to wyłudzi to, czy tamto. Dziś porwała mi jabłko ze stołu pod moją niewiedzę a ogryzek wyssany do kikuta wrzuciła pod grzejnik . Przyznała się, a mi się już śmiać z tego chce, bo chyba niedługo koniec tej dziwnej diety.
W ogóle mam wrażenie, ze panują u nas głównie ryby, mięso, jaja i nabiał a jak się uda to warzywa. Nie ma tego złego: dzięki tej "dietowej tresurze" przejrzałam na oczy, jesli chodzi o nasza rodzinną dietę, jest w niej teraz duuuuuużo mniej cukru i bez sensu kalorii (serki słodkie i soczki itp specjalne dla dzieci), mniej żywności przetworzonej. Jak się okazuje dzieci do wszystkiego potrafią się przyzwyczaić, gorzej z dorosłymi.

A teraz coś optymistycznego chyba):
Pod naciskiem rodziny zrobiliśmy małej test na obecność krętek w moczu (pisze o nim pan Piotr w swoim panelu eksperckim). Badanie drogie, ale to nie jest ważne teraz. Mocz pobieraliśmy w 2, 3, 4 dzień prowokacji tinidazolem, i przy tej prowokacji wystąpił 1-dniowy rumień na twarzy. WYNIK WYSZEDŁ UJEMNY. Czyli w jej moczu nie znaleziono krętek (ich fragmentów), lub było ich tak mało, ze test nie wykrył. Czy to znaczy, ze jest zdrowa? A może bardziej zdrowa niż chora. Nie przeżywam tego wyniku, niech sobie poczeka na 22 grudnia, do kolejnej wizyty u lekarza. Na niej zapadnie decyzja czy już wchodzimy na margines bezpieczeństwa czyli 3-4 miesiące abx. Łącznie da nam to 5 + 4 = 9 miesięcy na abx.

A teraz coś do naprawdę chorych: czytam wasze wątki i jestem pełna podziwu dla waszej walki, siły. Moje, a w zasadzie małej wzdęcia są naprawdę nieważne przy tym, co niektóre osoby przechodzą i to o wiele dłużej. Ze tak powiem respect i życzę dużo zdrowia i wygranej w tej walce!!! Ale ponieważ obiecałam sobie pisać ten wątek-blog dla innych matek, więc sumiennie piszę o wszystkim, o wzdęciach tez , przez co czasem załamuje mnie moja błachostkowość i pewnie wychodzę na nadgorliwą i nadopiekuńczą mamusię. Ten, kto ma dzieci wie, jak jest. Tak czy inaczej, ta choroba ma wiele twarzy, a to jest nasza lżejsza wersja.
Acha, od jutra jesteśmy na nowych lekach
Klabax 2 x 5ml , Zinnat 2 x 5 ml, Tini 1/4 tabl 2 tyg i 2 tyg przerwa. To daje podawanie 9 x dziennie leków. Mąż juz dawno tego nie ogarnia

Pozdrawiam,
Samboja

Witam,

Mija dwa tygodnie i w zasadzie, gdyby nie to, ze podaje jej leki, lekko mechanicznie jak w zegarku, to zdawało by się, że prowadzimy normalne życie. Mała nie narzeka, ani na "objawy" i ładnie toleruje nowe antybiotyki. Ma przeogromny apetyt. Opanowaliśmy także podawanie probiotyku przez sen. Od początku kuracji lekami nie podajemy małej probiotyków w kapsułkach, bo nie jest ich w stanie połknąć. Rozpuszczamy proszek z kapsułki w strzykawce i podajemy 2 godziny po lekach. Od niedawna nawet przez sen, co jest dość wygodne bo ona śpi już o 23, kiedy należy je podać. Nie wiem na ile, takie rozpuszczone leki w całości docierają do jelit, ale nie mamy wyboru, kapsułki nie połknie. Zawsze to jakieś rozwiązanie.
Za 3 tygodnie wizyta, a przed nami kłócie i badania. Póki co, cieszę się każdym dniem bez komplikacji.
Trzymam kciuki za pozostałych.

Pozdrawiam,
Samboja

Witam,
Nie mogło być przecież za dobrze. No i zaczęło, się. W zeszły poniedziałek mała wróciła z przedszkola mówiąc, że Franio wymiotował. We wtorek rano druga moja córka wymiotuje a wieczorem utrzymuje się gorączka. To wszystko. Zdaje się, że to infekcja wirusowa. Ale Misia przez środę i czwartek ma biegunki (4 x dziennie), piątek, sobota i niedziela po 1 x dziennie, ale wciąż biegunka. Byliśmy u naszego pediatry, który wie o leczeniu i póki co zaproponowała dietę lekkostrawną, probiotyk i smecta. Część i tak już stosujemy od dawna, no powiedzmy z tą dietą, jest inna. Dzis szykowaliśmy sie na badania, ale Misa zwymiotowała po podaniu porannego abx, i szklanki lekkiej herbatki do popicia. Śpi, jest apatyczna...przypuszczam, ze tak wygląda walka osłabionego antybiotykami organizmy z wirusem, ale przebieg tej zdawałoby się infekcji, które zdrowe dziecko przechodzi przez 1 dzień u Misi jest dość dziwny? Jestem zaniepokojona, co 10 min podaje jej po łyżeczce picia...nie chcemy wylądować w szpitalu, bo tam znów czeka nas batalia o leczenie małej, lub jak mówią o trucie jej...
Czy ktoś przechodził popularnie zwaną jelitówkę podczas leczenia? prosze o odpowiedz, jesli ktoś ma jakieś wspomnienia, nawet te złe.

Samboja
(za 3 dni wizyta)

Hej,
przechodziłam jelitówkę w zeszłym roku - nie lecząc się jeszcze abxami - trwała u mnie ok. 4 dni i kompletnie mnie sponiewierała (waga spadła mi o 4-5 kg). To wcale nie musi trwać tylko 1 dzień.
Gdyby do tego dorzucić antybiotyki to byłaby katastrofa - jak u Twojej córki.
W czasie leczenia antybiotykami i wystąpieniu biegunki nawet lekarze ILADS zalecają odstawienie na czas jakiś abx... Czy Wasz lekarz tego nie proponował ? Ja bym chyba odstawiła.
pozdrawiam
A

Witajcie,

Dzieki Ankor za odpowiedz. Jutro mamy wizyte, a małej jakby lepiej. Od rana dostaje Nifuriksazyd (3 x 5ml) i pomaga. Ani jednej "szybkiej" lub "nieidealnej" jak mała sama mówi. Za to wzdęło ją troszkę, połasiła się na pół kiwi. Język też ma lekko żółty. Do jutra nic nie zmieniam, boje się odstawiać, a do lekarza baaardzo trudno sie dodzwonić. Coraz częściej myślimy o końcu, mała daje rade, ale ja już chyba nie.
Wyniki są ok. Lekki ast podwyższony, ale bez paniki. Jutro napiszemy, co z nami dalej będzie.

Pozdrawiam,

Samboja

Witam serdecznie,

Obiecałam, ze napisze. Jesteśmy po ostatniej wizycie. Według lekarza jesteśmy już zdrowe od listopada (ostatnia prowokacja bez objawów), ale będziemy brać leki do końca lutego. Biegunka przeszła po 5 dniach po Nifuroksazydzie. Lekarz po wysłuchaniu naszych historii stwierdził, że balansujemy z grzybicą (drożdżycą) i to ja mam zdecydować kiedy leczenie przerwać, ale póki co trzymać, jak najdłużej się da leczenie. Zwiększyliśmy liczbę probiotyków, nystatyny, zaczniemy podawać Candida Clear, nie zdarza się nam już owocek kwaśny i póki co mała ma się dobrze. Raz miała wypadek z temperaturą i lekką niestrawnością, ale teraz jest ok. Moim zdaniem w jej jelitach i tak jest niezła czystka bakteryjna i drożdżaki mają się świetnie, bo przecież nie miała by takich wzdęć po owocu. Ale czy same wzdęcia to powód do zmartwień? Póki co i totalnie wbrew całej lepiej wiedzącej reszcie rodziny leczymy dalej. Zmieniono nam leki na hiconcil i summamed jak wcześniej, co bardzo raduje małą, bo dawek jest mniej a i smak bardziej jej pasuje.
Mała ma nie za dobre wyniki: ketony (ponoć sugerują niedożywienie), jest bardzo szczupła, czasem opada jej powieka co sugeruje, ze coś ją osłabia.
Po pół roku od końca leczenia mamy zrobić test western blot w obu klasach przeciwciał.
Przedwczoraj w nocy obudziła się z płaczem, ze boli ją noga (śródstopie). I znów się zastanawiam, bo na początku choroby też na stopy narzekała, ale może jej tylko zdrętwiała. To był jednorazowy incydent. Mam stracha przed następnym tinidazolem, bo czuje po skórą, ze jak pojawi się rumień na twarzy, to chyba znów trzeba będzie jechać do lekarza i co? Znów leczyć do ustąpienia objawów plus 4 miesiące marginesu? Nie wiem, czy jej organizm to wytrzyma. Mam tylko jedno życzenie dla siebie i wszystkich żyjących z boreliozą:
ŻYCZĘ, ABY WSZYSCY W ROKU 2012 POWIEDZIELI TO JUŻ KONIEC TEGO KOSZMARU.

Pozdrawiam,
Samboja

Witaj,
Trzymam za Was kciuki i życzę z całego serca byś wyleczyła z tego małą.
Mam dwójkę dzieci - 7 i 9 lat, które były kiedyś pokąsane przez kleszcze aczkolwiek nie rozwinęły się u nich objawy boreliozy i dosłownie drżę na myśl, że mogłyby zachorować i przechodzić przez to piekło leczenia co Twoja córka czy ja sama.
Trzymajcie się - pozdrawiam.
Ania

Witajcie,

W szafce na leki zostało mi 7 opakowań Hiconcilu, 4 Summamedu a tu niespodzianka: Misia zaczęła zezować na jedno oko. Panika, spokój, panika, spokój....Przy porodzie była niedotleniona (fioletowa) i czasem gdy jest zmęczona lub chora opada jej lewe oczko (powieka się obniża). Teraz nagle wieczorem zaczęło jej uciekać lewe oczko, patrzy na mnie a gałka oczna kieruje jej sie do nosa, po czym zamyka oko (mruży), bo pewnie sie jej źle widzi. Dwa dni temu prosiła mnie, żeby zgasiła światło w kuchni, bo ją razi...teraz to łącze w jedno. A może to moja nadinterpretacja...Mama moja wyczytała, ze nagły zez może być wynikiem osłabienia organizmu (jej oko zawsze było słabsze) lub po prostu pojawienia sie zeza, bo tak się on nagle tez może pojawić i nie musi mieć nić wspólnego ani z Boreliozą, ani z długotrwałą politerapią. No ale, co na to pani okulistka...już mi się odechciewa, a jeszcze nawet nie siedzę w poczekalni...niech nawet ma już tego zeza, to się da wyleczyć ćwiczeniami i okularkami, tylko niech będzie on taki zwykły przedszkolakowy a nie borelkowy.

Wczoraj skończyła 4 lata.

Samboja