3-latka chora na boreliozę

Czyli o tym, jak przebiega nasze leczenie Tutaj możecie spisywać swoje historie

3-latka chora na boreliozę

Postprzez Samboja » Pią Sie 19, 2011 10:54 pm

Witajcie,
Postanowiłam podzielić się swoim doświadczeniem, bo choć bolesne jest cenne. Oby żadna matka nie musiała tego przechodzić. Zaczynam: Moja 3 lenia córeczka choruje na boreliozę.
Słoneczny wręcz upalny majowy dzień tego roku : dwie córki (2 latka, 3 latka) zostają zaatakowane przez nimfy kleszczy w naszym przydomowym ogrodzie. Tego samego dnia kleszcze usunięto na pogotowiu. Mnie nimfa ukąsi dwa tygodnie potem. Mija 6 tygodni…Misia (3 latka) zaczyna chorować, objawy grypopodobne oraz na plecach rumień (ok. 7cm), który rozlewa się aż obejmuje prawie cały tułów. Potem pojawiają się:
- niewyobrażalna płaczliwość i rozchwianie emocjonalnie (córka tuli się, rozpłakuje bez powodu, przeżywa)
- bóle kończyn, pleców „bola mnie nogi i plecy”
- wrażliwość na dotyk „mamo, nie ściskaj mnie tak mocno”
- zaburzenia widzenia „mam cos w oku”
- zaburzenia słuchu „mamo, znów głośno mówię”
- zmęczenie, ospałość
Zaczynamy diagnozowanie
[ tu celowo pomijam okres, w którym diagnozujemy, co jej jest przez lekarzy, nie ważne jak, ważne, ze w końcu ją zdiagnozowano]. Zrobiliśmy jej test Elisa, wynik IgM > 200.
Leczenie Amoxyckliną przez 4 tygodnie, po 7 dniach nie ma już objawów choroby. Bierzemy leki do końca.
Podejmujemy decyzje o leczeniu jej metoda ILADS. Cudem dostajemy się do lekarza, teraz to wiem, czytam. Od początku sierpnia jest po d opieką lekarki i ma zaordynowane na 2 miesiące na razie ( w planie 5 miesięcy):
Amoxycykline 2 x 7 ml (hiconcil)
Azithromycyne 1 x 5ml co drugi dzien (sumamed)
Tinidazolum (1/4 tabletki 2 x 1) do tego nystatynę, probiotyki suplementy bez cukru (multiwitamine, tran), oraz dieta przeciwgrzybiczna
Po siedmiu dniach pojawia się Herx, który mija po 5 dniach. Córka narzeka na bóle nóg, "złe słyszenia", znów jest płaczliwa. Jesteśmy obecnie na początku trzeciego tygodnia leczenia metodą ILADS. Nasza pediatra jest zainteresowana leczeniem, aczkolwiek widać, ze to dla niej nowe. Wystawia nam skierowania, przepisuje recepty, aby było taniej a tanio nie jest. Jestem cholerną fuksiarą, a moja Misia pechowcem.
U Lusi ( 2 latki) oraz u mnie nie ma objawów. Lusi zrobiliśmy test, ale wtedy nie miała objawów, więc wynik wyszedł OK. Karmie piersią, jeśli jestem chora a nie wiem, to chore jest także moje 3 dziecko (3 miesiące)…na razie jednak o tym nie myślę.
Mam natomiast parę pytań: jak to jest z kleszczami, jeśli ich matka zarażona wyda na świat potomstwo to czy one może być zarażone?
Mam problem ze zbożami: czy mogę używać białej mąki z kukurydzy, owsa, jęczmienia? Termomix mieli mi każde ziarno na pył jeśli chce. Czy chodzi tu o stopień rozmielenia ziarna, czy o co, bo nie wiem, czy jej nie zaszkodzę, a wiece jak dzieci lubią jeść twardy chleb…
Na razie jemy głownie zamiast chleba placki na kozim mleku z jajkiem i mąką ryżową z brązowego ryżu.
Staram się nie być matką nadopiekuńczą, wiem, ze mieliśmy szczęście (nazywam to ekskluzywna boreliozą), ze był rumień, że to pierwszy rzut i że jest duża szansa na wyleczenie, ale ona jest taka mała, dlatego tak drżę. Zastanawiam się, czy po boreliozie nie będę leczyć grzybicy….a nawet nie umiem jej rozpoznać a co dopiero zapytać dziecko o nią...help :(

Samboja
Samboja
 
Posty: 22
Rejestracja: Śro Sie 17, 2011 11:02 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez Samboja » Wto Sie 23, 2011 4:30 pm

Witam,

Szkoda, że nikt nie ma ochoty odpowiedzieć na moje pytania. Znalazłam takie coś o glutenie i mnie to przekonuje. Zapraszam do lektury, szczególnie sekcje poświęconą glutenowi. Całość dotyczy diety prozdrowotnej stosowanej przy "zagładzaniu" Candidy.
http://www.bioslone.pl/odzywianie/dieta-prozdrowotna

Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia S.
Samboja
 
Posty: 22
Rejestracja: Śro Sie 17, 2011 11:02 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez marcin77 » Wto Sie 23, 2011 4:36 pm

Cierpliwosci Samboja, Ci co wiedza o tej chorobie naprawde wiele, prawdopodobnie urlopuja :)
Jestem przekonany ze znajdziesz tutaj odpowiedzi na wszystkie pytania i niejasnosci. Tak bylo w moim przypadku.
Pozdrawiam.

Marcin
marcin77
 
Posty: 85
Rejestracja: Śro Lip 27, 2011 3:32 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez Samboja » Śro Sie 24, 2011 10:23 pm

Witaj,
No chyba masz racje. Cierpliwie więc będę czekać.
Mały sukces i krok do przodu, mała zaczęła jeść kiszoną kapustę! Oczywiście po wyjaśnieniu, że boją się jej grzybki, a grzybków nie chcemy. Sama też odmawia słodyczy, jeśli ktoś ją częstuje tłumacząc swoją chorobę. Z powodu do płaczu ma dziś powód do dumy. Płakać będziemy w piątek - idziemy na badania, pobieranie krwi a z tego ma same nieprzyjemne doświadczenia...
Ostatnio ma problemy z zasypianiem, budzi się w nocy więc dałam jej lampkę nocną i czyta sobie bajki.
Ostatnio reakcja z jaką najczęściej sie spotykam to oczy jak ping-pongi, szczególnie u matek małych dzieci, panika, współczucie i kompletny brak wiedzy, czyli jak ja na początku.

Oto link na temat na innym forum, gdzie matki podają przepisy dla dzieci, oczywiście trzeba będzie je modyfikować o zakazane składniki, ale to już coś...powiało optymizmem i ładnymi zapachami
http://www.bioslone.pl/forum/index.php?topic=4499.0

pozdrawiam,

Samboja
Samboja
 
Posty: 22
Rejestracja: Śro Sie 17, 2011 11:02 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez gro » Czw Sie 25, 2011 8:26 pm

Bardzo współczuję choroby u córci!
Jesteś dzielna i masz bardzo dzielne dziecko. Przejdziecie przez to na pewno - za co bardzo mocno trzymam kciuki!!! Sama mam córkę i 1,5 miesiąca temu (sama choruję od lat) przeszłam koszmar czekania po ukąszeniu. Najpierw na badanie kleszcza pod kątem Bb, potem na to czy będzie rumień czy nie... Oczywiście rumień nie występuje u wszystkich, ale mała dość dobrze to zniosła i nie ma zmian w jej zachowaniu / samopoczuciu. Jakaż ulga była jak dostałam negatywny test PCR real time na Bb u kleszcza ! To znaczy że mała nie choruje. Jaka to była ulga dla mnie - przewrażliwionej (chorującej) matki. Moja na drugi dzień po ukąszeniu dostała Summamed Forte 2 x dziennie po 4 ml na 10 dni - profilaktycznie i bardzo dobrze, że lekarz w przychodni gdzie byliśmy na urlopie był tak czujny :) Jestem mu bardzo wdzięczna !
Trzymajcie się - wygracie z tym dziadostwem.

Jeśli chodzi o gluten, to chyba jest kwestia rodzaju zbóż, a nie glutenu jako takiego. Ja na diecie przeciwgrzybiczej wyłączyłam wszystko prób mąki żytniej. Moja mama piecze mi chleb na zakwasie 100% żytni i jest pyszny. Miękki i myślę, że spokojnie Twoja mała by zjadła. Jak chcesz podam przepis.

Powodzenia!
gro
gro
 
Posty: 1
Rejestracja: Czw Sie 11, 2011 2:27 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez Prezes Fundacji » Pon Sie 29, 2011 10:01 pm

Samboja napisał(a):Mam natomiast parę pytań: jak to jest z kleszczami, jeśli ich matka zarażona wyda na świat potomstwo to czy one może być zarażone?


Tak, transowarialnie też dochodzić może do zakażenia młodych postaci kleszczy.

Mam problem ze zbożami: czy mogę używać białej mąki z kukurydzy, owsa, jęczmienia?


Tak, chodzi głównie o stopień zmielenia ziarna. Więcej tutaj może coś znajdziesz:
dieta-f29.html
Fundacja BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi: http://www.fundacja-bartek.pl
Prezes Fundacji
 
Posty: 318
Rejestracja: Wto Wrz 15, 2009 1:07 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez Samboja » Śro Sie 31, 2011 10:30 pm

Witajcie,
Dziękuje za słowa otuchy, faktycznie dzielna ta moja córa, jakoś przywykliśmy. Co lepsze, tak jej smakuje ten Hiconcil, ze sama sie o niego prosi, wiec leki jak zawsze na wysokiej półce.
No właśnie, moja znajoma lekarka powiedziała mi, ze nie ma takiej metody, aby z kleszcza pobrać materiał i wykryć boreliozę. Chyba czas się podszkolić. Szkoda, że nie przechowuje się obowiązkowo kleszczy po wyciągnięciu np. w sanepidzie. Przecież mogą je wyciągnąć w każdej chwili i wysłać na PCR a wielu by to wyjaśniło sprawę. Żałuje, ze nie zachowałam kleszcza, który ukąsił tą młodszą. Niby do dziś nie ma objawów, ale w tej sytuacji, gdzie jest możliwość zakażania potomstwa, to juz do końca zycia będę pamiętać, że jak coś zawsze może to byc borelioza.

Miękki żytni chleb? Chętnie poznam przepis. Poprosze. Swoją drogą prowadząc poszukiwania żywności okazuje sie, ze mało co nie zawiera cukru: wszędzie jak nie cukier to syropy, a juz szczególnie w jedzeniu dla dzieci, to straszne. A w chlebach? Glukoza, cukier, płatki ziemniaczane...nieźle.

Dziękuje za odpowiedzi dotychczas, męczy mnie jeszcze temat rozpoznawania grzybicy u dziecka, macie jakieś pomysły?

Pozdrawiam
Samboja
Samboja
 
Posty: 22
Rejestracja: Śro Sie 17, 2011 11:02 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez Samboja » Czw Wrz 01, 2011 2:20 pm

Witajcie,
Co za pech, nieszczęścia chodzą parami: mój mąż zachorował na półpaścia!!! Czy mam izolować małą od niego? Jak bardzo? Nie przechodziła ospy a lekarka mówiła, ze może łapać szybko infekcje wirusowe...Jakie jeszcze ciekawe choroby nas dopadną?

Pozdrawiam,
Samboja
Samboja
 
Posty: 22
Rejestracja: Śro Sie 17, 2011 11:02 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez Samboja » Sob Wrz 03, 2011 10:39 pm

Znów ja,

Trochę blog mi się robi z tego tematu, ale niekoniecznie pisze go dla siebie, raczej dla innych matek. Misia od dwóch dni znów dostaje tinidazol (to nasz drugi puls). To zadziwiające, ale juz po pierwszym dni wracają jej moczenia nocne oraz na twarzy rumień wraz z lekką wysypką. Ostatnim razem tez to miała i zeszło jak odstawiliśmy na 2 tyg. tinidazol. Nie wiem czy ta wysypka to uczulenie czy kolejna składowa reakcji Herxa. na razie nie narzeka na nic innego.
Tropię natomiast grzybki: codziennie oglądamy języki, w zasadzie nawet nie wiem czego szukam, ale ponoć nie może byc biały. Dziś zabulgotało jej w brzuchu. No i oczywiście nie wiem. Kwestia potencjalnej grzybicy wciąż jest dla mnie zagadką.
Wczoraj dzieci w przedszkolu dostały po pączku, Misia też...ale wstała i zaniosła go pani mówiąc: grzybki lubią pączki, a ja wole je karmić kiszoną kapustą i poszła się bawić.


Zdrowia,

Samboja
Samboja
 
Posty: 22
Rejestracja: Śro Sie 17, 2011 11:02 pm

Re: 3-latka chora na boreliozę

Postprzez ankor » Pon Wrz 05, 2011 1:37 pm

Hej,
Każdy lek ma swoje działania niepożądane - warto je dokładnie przeczytać. Jeśli chodzi o siebie samą (leczę się 8 msc.) jestem bardzo ostrożna w przypisywaniu każdego pogorszenia samopoczucia tzw. herxom. Nie pamiętam jak jest z tinidazolem, ale wiele antybiotyków /leków jako dz. niepożądane może powodować różnej maści rumienie, wysypki, wybroczyny czy choroby skóry. Pamiętajmy, że leki (i dawki) podawane w leczeniu boreliozy to nie są landrynki i nie pozostają bez wpływu na nasze funkcjonowanie ...
Tak więc to co ma Twoja córcia na buzi może być właśniem skutkiem działania leku a nie składową herxa. Skonsultowałabym to z lekarzem czy dalej podawać małej tini w tej sytuacji.
pozdr.
Ania
ankor
 
Posty: 146
Rejestracja: Pią Lut 04, 2011 3:01 am

Następna

Wróć do Co u nas?

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 0 gości