www.borelioza-forum.pl

Cóz mogę napisać.

Leczenie zaczęłam dopiero 4 tygodnie temu .Jestem na doxy 600 mg na dobę. Dopiero uczę się o tym paskudnym krętku i nie bardzo wiem co robić dalej. Mam skierowania na kilka oddziałów szpitalnych m.in. neurologię , reumatologię i oczywiście zakaźny.
Wracając do sedna.

Od lat ciągle chorowałam to na stawy , to znowu inne dziwne infekcje bakteryjne ( na które nie działały normalne dawki antybiotyków a w zasadzie większośc była nieskuteczna( poza wupróbowaną przez lekarzy- metodą prób i błędów amoksycykliną i doksycyklinę w dawkach np. amoxyc 1g, 3Xdziennie, podejrzenia zapalenia płuc, ostrej anginy bez czopów i inne ), dermatologiczne (1,5 roku leczenie) i tak ciągle coś od psychiatry, przez endokrynologów(potworne poty), otolaryngologów, aż w końcu skończyło się (przeszło 3 lata temu) na neurologach i neurochirurgach( zaburzenia równowagi , kurcze,skoki cisnienie itp.)Przeszłam wszystkie możliwe badania oprócz SPECTA- wyniki dobre poza MR kręgosłupa- wykryta wówczas przeze mnie przepuklina kręgów szyjnych (wielokrotne konsultacje w całej Polsce- każdy specjalista podawał inną prawdopodobną przyczynę w/w zaburzeń ale żadne leki nie były skuteczne. O przewlekłym chronicznym zmęczeniu, zaburzeniach snu i bólu nie wspominam.
Mój stan zdrowia pogorszył się bardzo w maju tego roku- właściwie już bez przerw ciągle coś mi dolegało jak nie stawy to korzonki, problemy z pęcherzem, podejrzenia zapal. kłębuszków nerkowych i wiele innych ale zaburzenia równowagi ,bóle głowy, które znowu powróciły i towarzyszące temu trwając od 2 tygodni stany podgorączkowe skłoniły mnie do dalszych poszukiwań .Byłam tak potwornie zmęczona, że miałam wrazenie,że nie obudzę się na drugi dzień(czułam,że dzieje się ze mną coś bardzo złego i starałam się przygotowac na to męża ale jednocześnie porobiłam badania krwi- morfol. biochemia wszystkie profile- wyniki super.)Lekarka twierdził ,że czasem organizm tak ma i żeby nie robić dalszych badań bo się zestresuję. Nie posłuchałam i nie poddałam się ,leżąc w łóżku jeszcze raz wpisałam w google zaburzenia równowagi i wyskoczyło coś o boreliozie. I wtedy przypomniałam sobie ilość moich bliskich spotkań z kleszczami- wielokrotnie od 1990 r. Weszłam na stronę SCHNB. I po przeczytaniu objawów i kilku historii chorych na BB....a zwłaszcza historii Marceliny oniemiałam bo to jakbym czytała o sobie.Tylko u mnie zaczęło się na studiach a nie w liceum. Poszłam do najbliższego laboratorium,( nie miałam siły iśc gdzieś dalej- 50 m od domu) na badanie krwi Test Elisa ( wykonałam w obu klasach, mając świadomośc,że jest najmniej wiarygodny) wyszedł pozytywnie tylko w klasie IGM- 46. No I Zaczęłam być leczona przez internistkę,(która podejrzewała jak się domyślacie świeżą infekcję przepisała doxycykliną w w/w dawce)
. W trakcie antybiotykoterapii wykonałam w laboratorium Synevo test western –blot wyniki mam słabo – dodatnie właściwie negatywne w klasie IGG( tylko jeden pr-P17) A w klasie IGM wynik dodatni ( silnie dodatni w P-25,OspC i słabo dodatni w P-31OspA). Moja internistka i neurolog podejrzewają neuroboreliozę, - internistka dzwoniła do mnie dzisiaj- wie, że powinnam mieć podany metronidazol( na cysty) ale obawia się dalszego leczenia. .Ma doświadczenie tylko przy boreliozie w której występował rumień i nie było az tylu innych objawów. Ciągle z kimś konsultuje mój przypadek( i raz chce przedłużać antybiotykoterapię do 6 tygodni (miałabym zacząć od jutra )plus podać metronidazol, raz wysyła mnie na zakaźny gdzie chca pobierać płyny mózgowo-rdzeniowe. Doradżcie co robić bo ja już sama nie wiem. Fakt W 1 tyg antybiotykoterapii gorączka zaczęła powolutku spadać(z 37,8 ale nigdy nie zeszła poniżej 36,8 i czułam się zdecydowanie lepiej- głównie powrót energii i sił ale w drugim tygodniu moje samopoczucie zaczęło się stopniowo pogarszć- właściwie 2 tydzień to był horror jakbym miała wszystkie choroby z przed lat na raz ( raz jedna raz druga choroba na przemian w ciągu jednego dnia i tak z tydzięń może 10 dni) ale nie byłam już tak potwornie zmęczona .Ten obecny 4 tydzień jest super – minęły zaburzenia równowagi, jestem zmęczona ale jest zdecydowana poprawa tylko temperatura codziennie wyższa( wzrasta po dwie kreseczki – na razie tylko 37,2 albo 37,4) Doradźcie co robić dalej kłaśc się na zakaźny? Konsultowałam się z zakaźnikiem przyszpitalnym, prywatnie oczywiście:-) (prośba mojej internistki) kazał natychmiast odstawić doxycyklinę ( boi się tego leku- ma jakieś złe doświadczenia) a zakaźnicy i neurolodzy chcą badać płyny mózgowo - rdzeniowe czemu sprzeciwia się internistka. A przecież to badanie(obarczone w końcu jakimś ryzykiem) może być zupełnie niepotrzebne- wyniki mogą być ujemne zwłaszcza po 4 tyg leczeniu. Wykonałam kontrolną morfologię i próby wątrobowe- wyniki jutro.
Zamierzam tez zrobić PCR rt na BB i koinfekcje tylko czy po antybiotykoterapii czy lepiej później? Od ilości nowych informacji mam straszny mętlik w głowie i nie wiem co robić dalej. Jest lepiej ale nie czuję się w stanie na razie pracować ani w domu, ani w pracy. Proszę poradźcie co dalej. Bo rodzina ( mąż, matka) i lekarka strasznie panikują. Ja mam się uczyć o BB i mówić co robić dalej a sama już nie wiem.
Poszukuję kontaktu z kimś chorym na BB z Torunia – moje miejsce zamieszkania.

Na początek witaj aaggaa77

Ja pochodzę z Torunia, ale od 4 lat mieszkam na emigracji. W naszym rodzinnym mieście będę prawdopodobnie na święta, także jeśli do tego czasu nie znajdziesz nikogo z kim mogłabyś porozmawiać to możemy się spotkać gdzieś na kawie

Twoja historia nie jest niestety niczym nowym wśród chorych na boreliozę. Ja też przez wiele lat błąkałem się po lekarzach, niedługo miną dwa lata jak się leczę.

Co do badań, to pobieranie płynu mózgowo - rdzeniowego mija się z celem. Masz objawy neuroboreliozy + pozytywny wynik western blota, to czego oni jeszcze chcą? Ja swego czasu też miałem pobierany płyn mózgowo rdzeniowy, ale nic w nim nie znaleźli. Także ja na Twoim miejscu nie pozwoliłbym dalej się kuć i zamęczać.
Jeśli chodzi o PCR-a i resztę badań to myślę, że ktoś mądrzejszy się tutaj wypowie

Z lekarzami jest problem, w tej chwili jest ich paru i strasznie długo się czeka na wizytę (niektórzy chyba nawet nie przyjmują nowych pacjentów) jeśli chcesz mogę Ci na PW, albo na maila podesłać kontakt.
Ale z tego co czytam masz mądrą internistkę skoro nadal stara Ci się pomóc. Czy by nie wystarczyło, żebyś była konsultowana od czasu do czasu przez któregoś ze specjalistów, a regularnie ona by Cię prowadziła wg. zaleceń? To by ułatwiło Tobie leczenie, porozmawiaj z nią na ten temat!
Są też prowadzone kursy dla lekarzy, jeśli ta internistka by była zainteresowana poszerzeniem swojej wiedzy.

Leczenie na początek masz dobre, ale samo doxy to stanowczo za mało. No i nie wiem czemu metronidazol akurat na cysty, z tego co wiem większość chorych w Polsce dostaje Tinidazol który jest bardzo tani.

I nie ma co panikować! Borelioza nie jest łatwą chorobą, ale wielu ludzi wychodzi z tego, trzeba walczyć i się nie poddawać. Najważniejsze, że znasz już wroga

Cześć
Kotfryc napisał w zasadzie wszystko, więc powtarzać się nie będę Nie ma sensu robić już badań w kierunku boreliozy- masz już jej laboratoryjne potwierdzenie. Ale warto zrobić- i to jak najszybciej- podstawowe koinfekcje typu mykoplazmy, bartonella, babeszja. Zrobiłabym je w Poznaniu, a gdyby nie wyszło nic, to zastanowiłabym się nad IMW.
Super, że masz przyjaźnie nastawioną lekarkę- przy wsparciu lekarza "leczącego inaczej" powinno byc OK. Świetnie, że reagujesz na doxy- zastałabym na niej jak najdłużej, tzn. do momentu, gdyby leczenie stanęło w miejscu. Co do metro/ tini- zdania są podzielone; można je włączyć już teraz, można później- zależnie od decyzji lekarza i- moim zdaniem- samopoczucia. To pogorszenie, które teraz opisujesz, może być herxem, a więc dodanie tini/ metro pogorszyłoby Twoje samopoczucie. Doxy ponoć nie powoduje szybkiego przechodzenia krętka w cystę, więc można poczekać z tini/ metro.

Pobranie płynu mózgowo- rdzeniowego do badania po prostu- przemilczę.
Czy się kłaść na zakaźny, czy nie- decyzja Twoja. Gdyby mieli Ci tam tak "na wejściu" podać coś dożylnie, to wzięłabym tę opcję pod uwagę. O ile takiego leczenia nie uzależnialiby od nakłucia lędźwiowego.

Przede wszystkim-Wielkie dzieki za Wasze podpowiedzi.
Rozjaśniły mi mocno w głowie.

Cyt Kotfryca
Leczenie na początek masz dobre, ale samo doxy to stanowczo za mało. No i nie wiem czemu metronidazol akurat na cysty, z tego co wiem większość chorych w Polsce dostaje Tinidazol który jest bardzo tani. -

Odpowiadając-
moja internistka ma wieksze doświadczenie w stosowaniu metronidazolu.( pewnie nie stosowała Tinidazolu) Tak samo jak z doksycykliną( jest kilka przeparatów o różnej nazwie m.in Unidox itp ale ona ma najlepsze doświadczenie z lekiem DOXYCYCLINUM- podobno? po innych próby wątrobowe potrafią byc mocno podwyższone już po 2 tygodniach)


Odpowiadając Krętkowi-
Czy się kłaść na zakaźny, czy nie- decyzja Twoja. Gdyby mieli Ci tam tak "na wejściu" podać coś dożylnie, to wzięłabym tę opcję pod uwagę. O ile takiego leczenia nie uzależnialiby od nakłucia lędźwiowego. -

Tego sie boję,że będą uzależniać leczenie od nakłucia lędźwiowego.
Na razie tez nie mogę sie kłaśc na zakaźny - ale mam doxy ......jeszcze na 2 tygodnie
Co do lekarki- boi sięwziąć odpowiedzialność na siebie - dzwoniła już drugi raz dzisiaj- chciałaby mi pomóc ale boi się,że nie ma doświadczenia i mi zaszkodzi? dlatego odsyła mnie na zakaźny.

A na razie ( może cos wymyślę)nie mam możliwości położyć sie do szpitala- dwa psy i praca męża,która wiąże się z częstymi wyjazdami -( prawie jak tirowiec np tydzień po hotelach z racji odległości a zimą -śniegu)

Jeżeli zgodzą sie mnie położyć na kilka dni to jakos przetrwamy ale dłużej zwłaszcza zimą to marnie to widzę. A narażac męża na robienie dziennie po 700 km plus praca umysłowa -to dziękuję wykończyłabym się zamartwiając o niego w szpitalu.A psy są dla mnie bardzo ważne- są moja pasją od dziecka i gdyby nie zaintersowania weterynarią to pewnie nigdy nie poszłabym na test Elisa.Mam psią staruszkę bardzo schorowaną i to dzięki niej nauczyłam się drązyc i szukać przyczyn różnych schorzeń.-( najpierw znalazłam przyczynę jej schorzeń a póżniej swoich.) I obie jesteśmy w trakcie leczenia . Wiem odbiegłam od tematu. No ale na prawde mam na ich punkcie fijoła. A ile ruchu mi zapewniają. Nie wazne jak sie czuję i jaka jest pogoda - zawsze wychodze z nimi na spacery- Żebym miała się czołgać to idę a to w leczeniu borelki ważne.

Poprawiliście mi humor bardzo. Nawet nie zdawałam sobie sprawy jakie to ważne móc popisac albo pogadać z kims kto ma podobne problemy.
Jeszcze raz WIELKIE dzięki.

Wysłałem Ci info na PW

aaggaa77 napisał(a):Nie wazne jak sie czuję i jaka jest pogoda - zawsze wychodze z nimi na spacery- Żebym miała się czołgać to idę a to w leczeniu borelki ważne.

Ha to bardzo ważne ! Mam nadzieję, że będziesz miała równie dużo siły na walkę z chorobą

Witaj w Klubie! Ja leczę się od 28 września mam bardzo podobne objawy , i gdyby nie internet też nie wiedziałabym co robić dalej. Dawaj znać jak ci idzie , bardzo ciekawa jestem Trzymam za ciebie kciuki
też mam na imię Aga i mam psa (ale zbieg okoliczności ) Fajnie że masz lekarza który chce cię sensownie leczyc. Pozdrawiam i zdrowia życzę.

aaggaa, a ile Ty ważysz, skoro bierzesz 600 mg doxy?? Coś dużo bardzo. Doxy/ tetracyklin generalnie/ nie powinno się łączyć z metro, ale ponoć z tini- tak.

Waże 49 kg i jestem chuuuuuda przez BB(ostatnioschudło mi się parę kilo)i aktualnie wyj jak bóbr takiego mam doła. W skrócie wywalczyłam zestaw abx Azitox codziennie 250, Doxy ale zmniejszonado 400mg/dobę i Tini 2x500. Wyję bo tini mnie atakuje i internistka zapewnia dodatkową nerwówe zaczyna zbaczać z dobrei drogi i kierowaz się tym jak matka jakiejś znajomej była leczona na reumatologii. Teraz nie jest chora bo igm ma niskie. Szkoda gadac. ......chyba więcej nie wywalczę. a zestaw mam na 2 tygodnie. Miało być leczenie dożylne ale jeszcze dziś rano a teraz wisi na coraz cieńszym włosku. Pisząc w dużym skrócie.

Buu no miałem nadzieję, że lepiej pójdzie z tą internistką :/

kotfryc napisał(a):Buu no miałem nadzieję, że lepiej pójdzie z tą internistką :/

Nie poddam sie tak łatwo.Ale kobitki w tym wieku nie zmienię.Może jeszcze coś wyduszę ale cudem chyba.
Na razie kombinuję jak załatwiać recepty na powyższe leki.- zestaw na dłuższy czas.Zaangażowałam całą rodzine także musi coś z tego wyjść. Zwyłam sie dzisiaj jak bóbr no ale cóż - nikt nie mówił,że będzie łatwo.

Szanowna Pani doktor wie lepiej ode mnie jakie mam objawy a jakie ustapiły mówie, tłumaczę przedstawiam obrazowo a ona trochę swoje słyszy i wychodzi co innego- Jakbym słyszała lekarzy z przed lat. Mówiłam o zaburzeniach równowagi,które objawiały sie m.in najpierw takim niby huśtaniem jakbym była na statku podczas sztormu albo jakby mnie ciągnęło na boki w obie strony , czasem jakby podłoże zapadało sie przy chodzeniu i tak na przemian a pózniej zmieniało - przechodziło w upadki - zaburzenia równowagi -dochodziły do tego skurcze pleców i nogi, raz jednej raz drugiej. A co neurolodzy i neurochirurdzy zapisywali w karcie -zawroty głowy. Których nigdy nie miałam.Żadnego wirowania itp......Opisywałam dokładniej objawy bo nie zawsze mną rzucało- (czyt.dosłownie) a oni swoje i Pani dr zaczyna robić to samo.Wie lepiej ode mnie jak bardzo bolą mnie stawy i biodra- bo nie są spuchnięte itp.........A ja nie jestem w stanie czasem- nawet chwilę stac z bólu- długość zagotowania się szklanki wody w elektrycznym b.dobrym czajniku- nie da rady żebym doczekała ból jest tak silny, w nocy tez budzi ale internistka rozmawiała z chorą na bb - postać stawowa i tam było opuchnięcie stawów..... i tym podobne.A leczono ją w warszwie i IgM sa niskie . Czy ja mało obrazowo przedstawiam objawy czy........coś zmieniać? Wywalczyłam to leczenie zestawem i za to bardzo dziekuje również Kotfrycowi- pomógł mi baaardzo.Inaczej cały czas byłabym na doxy 600mg na dobę. A tak mam szansę na szybsze wyleczenie.....dobre i pare tygodni........ Nie bójcie sie - Kotfryc nie ordynował mi tego zestawu ale b.pomógł pewnymi sugestiami.


Kotfryc
Jeszcze raz WIELKIE DZIĘKi.

Złapałam dzisiaj doła absolutnego ale tini też ma swój udział w tym - na bank.