Dopiero zaczełam leczenie i...

Czyli o tym, jak przebiega nasze leczenie Tutaj możecie spisywać swoje historie

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez ines108 » 7 Sie 2010, o 13:07

Okna mam umyte - teściowa umyła :)
Od czego by tu zacząć ostatnio sie dużo działo. Moje suplementy działaja morfologia dobra. Do wtorku czułam się świetnie i na poniedziałkowej wizycie ustaliłyśmy że za trzy tygodnie odstawiamy leki. W poniedziałek wieczorem wziełam metro po ponad miesięcznej przerwie no i się zaczęło...
Nazywam to syndromem laleczki voodoo jakby ktoś nakłówał mnie igłami ,przypalał, zgniatał mi tkanki lub coś w podobie. Od wtorku odczuwam takie dolegliwości do tego sztywnośc karku , od wczoraj zawroty głowy (jakbym piła alkochol - efekt karuzeli) wszystko nasila się w zawrotnym tepie - nie wiem co robić napisze do pani doktor - to odstawianie leków troche zachwiało moim zaufaniem :?
I co zmieniac lekarza - chyba za wcześnie na takie kroki zobaczymy co odpisze, ale boje się.
Pani doktor chce odstawić leki zrobic LTT test i zobaczyć czy mój organizm sam podejmie walkę, oczywiście przy dodatnim teście leczymy dalej, ale sami wiecie jakie te testy są.
Zgupiałam zupełnie.
Całusy Aga
Awatar użytkownika
ines108
 
Posty: 358
Rejestracja: 27 Paź 2009, o 21:24

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez joa63 » 8 Sie 2010, o 12:08

Tylko pogratulować takiej teściowej.
Trzymaj się jakoś na tym pulsie metro.Ja jestem po metro,ale za to p.dr.zmienił mi zestaw.Wróciłam po kilkumiesięcznej przerwie do cipro.Nie dość,że po pulsie metro jestem mocno sponiewierana,to na cipro grzyb atakuje.Ale walczę.Do tego rodzina pojechała wczoraj na wakacje,więc musze zaopiekować się teściową (85-letnią).Na szczęscie to bardzo sprawna umysłowo i w niezłej kondycji fizycznej osoba.Tylko hipochondryczka,więc będzie nas już dwie.Tylko poczucie humoru trzyma mnie w "jako-takiej" kondycji psychicznej.
Co do odstawienia abx,to musisz sama dobrze się nad tym zastanowić.Wiadomo do testów nie można mieć 100% zaufania,a do lekarzy też.Zwłaszcza my coś na ten temat wiemy.Mimo całego szacunku do lekarzy nas leczących,oni też się na nas uczą.
Pozdrawiam i polepszenia życzę.
Joa.
blo,cpn,jers,myco,prawdopodobnie seronegatywna bb-leczenie nieprzerwanie od stycznia 2010.
Ogólnie znaczna poprawa.
joa63
 
Posty: 86
Rejestracja: 4 Lut 2010, o 12:56

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez ines108 » 8 Sie 2010, o 12:47

No właśnie - jak będę miała wątpliwości to najwyżej zmienie lekarza :) - trudno mam prawo być nieufna jak ktoś mi nie potrafi logicznie uzasadnic - nic nie poradzę.
Ale na logikę odstawic antybiotyki po 3 miesiącach leczenia(ILADSOWEGO niby) to byłby cud gdybym była wyleczona z ponad 10 letniej boreliozy - patrząc na inne przypadki i historie z forum. Jeżeli o mnie chodzi to bardzo sobie życzę bycia wyleczonym po 3 miesiącach tyle że jak pomyślę że ostatnie miesiące leczenia mają iść do kosza to zaczynam się bać.
Aaaaaaaaa jestem w kropce, totalnie nie wiem co robić, mam ochotę walnąc pani doktor prosto z mostu ale nie chcę jej zrażać do leczenia niestandardowego - tak mało jest tych lekarzy.
Awatar użytkownika
ines108
 
Posty: 358
Rejestracja: 27 Paź 2009, o 21:24

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez Prezes Fundacji » 8 Sie 2010, o 17:08

ines108 napisał(a):Okna mam umyte - teściowa umyła :)

Pani doktor chce odstawić leki zrobic LTT test i zobaczyć czy mój organizm sam podejmie walkę, oczywiście przy dodatnim teście leczymy dalej, ale sami wiecie jakie te testy są.
Zgupiałam zupełnie.


Testem LTT nie monitoruje się leczenia- po 6 tyg. na abx wartości LLT wskazują na to, że aktywnej infekcji nie ma- chociaż jest. Ciekawa teoria o tym, że organizm ma sam podjąć walkę............Odwracając sytuację- pewnie gdyby miał taką "wolę', to nie doszłoby w ogóle do choroby....
Ale to jest tylko moje zdanie.
Fundacja BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi: http://www.fundacja-bartek.pl
Prezes Fundacji
 
Posty: 306
Rejestracja: 15 Wrz 2009, o 13:07

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez ines108 » 8 Sie 2010, o 20:52

Moje zdanie jest podobne.
Zrobię tak -
na początku tygodnia pojadę do warszawy i zrobię cd57 zobaczymy jakie będą wyniki i co powie Pani doktor.
Czy ktoś z was robil to badanie jak je "zorganizować"?
Awatar użytkownika
ines108
 
Posty: 358
Rejestracja: 27 Paź 2009, o 21:24

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez Prezes Fundacji » 8 Sie 2010, o 21:04

Tutaj jest opis:

topic121.html

Przepraszam, ale nie pamiętam- od początku choroby do rozpoczęcia leczenia minął u Ciebie przynajmniej rok? Bo CD57 ma znaczenie tylko w boreliozie późnej.
Fundacja BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi: http://www.fundacja-bartek.pl
Prezes Fundacji
 
Posty: 306
Rejestracja: 15 Wrz 2009, o 13:07

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez joa63 » 8 Sie 2010, o 21:11

Pani Prezes wyjęła mi to z ust.Mój lekarz na ostatniej wizycie powiedział mi to samo.Poza tym CD57 też może wyjść dobre mimo wciąż toczącej się infekcji.
Upieraj się co do kontynuacji leczenia,albo zmień lekarz.Gadanie,że zobaczymy jak organizm sobie poradzi z infekcją to pani dr.niech zostawi zakaźnikom.Przynajmniej po nich można sie takiej wypowiedz spodziewać,ale nie po lekarzu ILADS.Bo co z leczeniem,jeszcze przez trzy mies.po ustąpieniu objawów,jak zaleca ILADS?
blo,cpn,jers,myco,prawdopodobnie seronegatywna bb-leczenie nieprzerwanie od stycznia 2010.
Ogólnie znaczna poprawa.
joa63
 
Posty: 86
Rejestracja: 4 Lut 2010, o 12:56

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez ines108 » 9 Sie 2010, o 11:27

Prezes Fundacji napisał(a):Przepraszam, ale nie pamiętam- od początku choroby do rozpoczęcia leczenia minął u Ciebie przynajmniej rok? Bo CD57 ma znaczenie tylko w boreliozie późnej.


:lol: ponad 10 lat !
Awatar użytkownika
ines108
 
Posty: 358
Rejestracja: 27 Paź 2009, o 21:24

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez Prezes Fundacji » 13 Sie 2010, o 13:52

No to CD57 może coś wyjaśnić. Podczas zjazdu chorych na boreliozę będzie można wykonać to badanie:

Możliwość wykonania testu CD57:
W piątek 27 sierpnia zainteresowani bedą mogli wykonać test CD57. Laboratorium będzie czynne do 18.00, ale należy się stawić przed 17.30. Osoby zainteresowane wykonaniem tego testu prosimy o zgłoszenia mailowe, ponieważ musimy określić ilość chętnych.



http://www.borelioza.org/#Zjazd

Jednorazowy wynik raczej niewiele wniesie, bo liczy się trend, czyli wyniki badań, robionych co kilka, kilkanaście tygodni; jeśli stale idzie w górę lub jest na poziomie określonym jako prawidłowy, to można myśleć pozytywnie ;) A wtedy jeśli objawy nadal są, rozważyć kwestię koinfekcji.
Ale ja lekarzem nie jestem ;)
Fundacja BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi: http://www.fundacja-bartek.pl
Prezes Fundacji
 
Posty: 306
Rejestracja: 15 Wrz 2009, o 13:07

Re: Dopiero zaczełam leczenie i...

Postprzez ines108 » 11 Wrz 2010, o 12:24

No i znów powróciłam do biotraksonu.
CD57CD3- wyszło 61 - czyli nie przerywa się leczenia ale trgedii nie ma. No i teraz mam jeden z dziwniejszych schematów leczenia :
2 tygodnie biotrakson codziennie 3g + viregyt 200mg
potem biotrakson w pulsach 4dni a 3dni azitrox i dochodzi codziennie biseptol 2x960 przez miesiąc
po 8 tygodniach 7 dni przerwy na metronidazol 2x500mg dziennie i od nowa tyle że zamiast biseptolu doxy.
przez 4 tyg a potem znów przerwa na metro i powrot do zestawu na 2 tygodnie. I artemisia 2 x 400 i reszta probiotyki,nystatyna itd.
Dziwaczny ten schemat samo metro ? Pożyjemy zobaczymy. Czy po viregycie chce wam się spać i macie mgłę umysłową bo ja czasem nie wiem gdzie jestem chyba zacznę go brać na wieczór a nie rano jak pani doktor kazała.
Cieszę się że znów sie leczę ale męczą mnie pewne nieścisłoci.
Całusy dla was, choć rzadko ostatnio piszę to zawsze czytam co u was.
Awatar użytkownika
ines108
 
Posty: 358
Rejestracja: 27 Paź 2009, o 21:24

PoprzedniaNastępna

Wróć do Co u nas?

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 0 gości

cron