www.borelioza-forum.pl

Joanna Woyciechowska M.D., Ph. D.,
Neurology 846 W. Warren St. #A4 Shelby, NC 28150, USA
Email: JWSHELBYUS @YAHOO.com
Phone 704 4811007

Tuesday, March 28, 2006
Prof. Zbigniew Religa, , M.D., Ph.D.
Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia i Opieki Spolecznej
Ul. Miodowa 16, 00 - 246 Warszawa, Poland

Szanowny Panie Ministrze,

Pisze do Pana Profesora, z niepokojem w zwiazku Projektem Leczenia SM, dzielac troske o los chorych na SM w Polsce, z niektorymi dzialaczami organizacji SM-owych w kraju, rowniez chorymi na SM.

Pozwalam sobie powtorzyc kilka zdan z mego poprzedniego listu do Ministerstwa Zdrowia, ktore sa nadal aktualne. W styczniu 2002, 10,1, 33 -35, Neurology Reviews opublikowalo pierwszy artykul na temat leczenia Stwardnienia Rosianego przy pomocy interferonow. Juz wtedy wyniki dziesiecioletnich, niezaleznych badan kanadyjskich, prowadzonych przez slynnego neurologa i powazanego specjaliste w SM, Jock Murray, M.D., Profesora Dalhousie Uniwersytetu w Halifax, Nowa Szkocja poawolily mu na znamienny tytul jego publikacji.

Brzmial on: " Early Treatment for MS - Is it worth it?" Czyli "Wczesne leczenie SM czy jest tego warte?" i prowadzil poprzez dodatkowe podtytuly " Is it worth it and to whom?" Jesli warte to dla kogo?, "Progression, not attack, is the real issue" Postep choroby a nie rzut jest wazny, " Cost - Ineffectiveness?" Koszt - nieefektywnosc?

Prof. Murrey pisal wtedy: " Jesli my, klinicysci, propagujemy uzycie bardzo drogiego leczenia, to ograniczamy wydawanie na inne sprawy zwiazane z opieka zdrowotna". "$ 17,000 rok, za rokiem". " To zaczyna byc nie tylko bardzo drogie, ale rozrasta sie w sposob astronomiczny, jesli pacjenci maja kontynuowac to leczenie"." Musimy byc pewni, ze leki zapewniaja korzysc jakiej oczekujemy". "Myslelismy, ze jesli ludzie biora te leki, to postep choroby zatrzyma sie . W rzeczywistosci, tego nikt nie wykazal aczkolwiek to wlasnie mial byc powod dla tego leczenia". Zasugerowalismy sie, ze to kosztowne leczenie zatrzyma postep choroby"

" W praktyce cala dyskusja na temat leczenia SM toczyla sie dookola ciezkosci i czestosci rzutow oraz obrazu MRI. A to nie o to chodzi. Pytanie jest: czy te leki zatrzymuja postep choroby? Postep niesprawnosci jest esencja choroby a nie czestosc atakow"." Faktem jest, ze jesli nie leczysz ludzi wcale, to ich ataki tez sie skoncza" " Jesli te leki tylko zmniejszaja czestosc atakow a nie postep choroby, to nie sa warte swojej ceny." Juz wtedy badania Kanadyjskie przeprowadzone pod katem niesprawnosci wykazaly, ze leczenie jest nieoplacalne. Pacjent jest tak samo niesprawny po 10ciu latach leczenia i za cene $ 170,000 nawet jesli w ciagu tego okresu czasu liczba jego atakow jest zmniejszona o jedna trzecia."Koszt zmniejszenia o jeden atak wynosi $ 47,000. To nie jest oplacalne."

"Kanadyjski budzet zdrowia jest ograniczony. Jesli mamy wydac wzrastajaca sume milionow dolarow na te leki, badzmy pewni, ze one spelniaja swoje zadanie. Zmniejszenie liczby atakow nie uzasadnia rekomandowania pacjentom tych lekow. Leki powinny dawac wiecej, niz to. Wszystkie badania dotyczace stopnia niesprawnosci sa negatywne. Nawet, jesli inne badania nie adresowaly tego pytania, nawet wtedy postep choroby nie zmienial sie. " "To co wiemy obecnie na temat ceny zmniejszenia jednego ataku, to jest bardzo trzezwiace."

Wyniki z krajow Europy, dyskutowane na Zjezdzie SM na wyspie Sardynia w 2000 roku, zostaly zebrane w artykule " Stwardnienie Rozsiane" w pismie Gazeta Farmaceutyczna, 2, luty 2001, 26-27. Juz wtedy rzad Wielkiej Brytanii przestal subsydiowac leczenie SM interferonami.

Od czasu tych publikacji minely nastepne lata. Liczne publikacje z USA i krajow Europejskich potwierdzily pierwsze wyniki badan z Kanady. Podanto okazalo sie oczywistym, ze wstrzykiwanie interferonu konczy sie powstawaneim przeciwcial, neutralizujacych ich dzialnie. Przeciwciala sa obecne w organizmie osoby leczonej juz po okresie trzech miesiecy wstrzykiwania leku. Jest to temat wielu doniesien zapowiadanych w programie dorocznego zjazdu AAN,Amerykanskiej Akademii Neurologicznej w San Diego ( Supplement to Neurology) V.66, N.5, S.2, 2006.

Nalezy rowniez pamietac, ze objawy uboczne leczenia interferonami nie sa bagatelne i obejmuja nie tylko lokalne martwice skory, ale interferon rowniez uszkadza watrobe, powoduje silna depresje psychiczna oraz zwieksza spastycznosc miesni. Okazalo sie tez, ze w wyniku leczenia interferonem, obserwowane sa przypadki uszkodzenia obwodowego ukladu nerwowego, publikowane przez neurologow z Jerozolimy. Znane sa mi historie osob z SM w Polsce, ktore zaczynaly kuracje interferonem chodzac a po kilku miesiacach wstrzykiwania leku, znalazly sie na wozku inwalidzkim. Wazny jest tez fakt, ze postep choroby i stopnien niesprawnosci chorej osoby, wynikajacy z uszkodzenia samych wlokien i komorek nerwowych, jest zalezny od powstajacych rodnikow tlenowych a tego procesu interferon nie moze skorygowac. Powraca wiec pytanie czy Polske stac na leczenie SMu interferonami??????? Czy to warto????

Powtarzam, to co pisalam poprzednio: Nadzieje zarowno pacjentow jak i nasze lekarzy na zapowiadana skutecznosc leczenia interferionami, byly ogromne. Okazaly sie one plonne.

To prawda, ze chorzy na SM i ich rodziny sa zrozpaczeni i szukaja ratunku. Trzeba im cos zaoferowac. Ale co? Trzeba wiedziec co im nalezy oferowac i za jaka cene. Firmy Farmaceutyczne w bardzo efektywny sposob reklamuja swoje leki. Kieruje nimi prawo rynku. Reklama jest dzwignia handlu. Celem reklamy jest sprzedaz. Czy my zawsze zdajemy sobie sprawe co sie kryje za zaproszeniem na zagraniczny zjazd naukowy dla lekarzy czy farmaceutow, pomoc finansowa dla chorego w pokryciu kosztu leku, informacja o efektywnosci leku, i tp.

Co jest naszym celem? Konsument a zwlaszcza zrozpaczony pacjent musi wiedziec co i dlaczego kupuje zwlaszcza za bardzo wysoka cene. Potrzeba wiecej rzetelnej, niezaleznej, fachowej informacji. W chwili obecnej ta niezalezna informacja jest juz dostepna.W kierunku jej rozprzestrzenienia winny isc wysilki wszystkich zainteresowanych: chorych i ich rodzin, lekarzy, terapeutow, farmaceutow, calej sluzby zdrowia, ubezpieczen, PTSR i innych organizacji SMowych , Ministerstwa Zdrowia. Jak zuzyc najlepiej, ograniczone polskie fundusze?

Pamietajmy, ze rehabilitacja jest podstawowa metoda lecznicza chorego na SM. Przyklady chorych, ktorzy sami doszli do tego wniosku sa wystarczajaco liczne, zeby zwrocic na nie uwage. Niektore sa opisane w Przewodniku dla osob z SM pt " SOBIE MOC" oraz wyrazane w korespondencji internetowej grupy osob z SM i ich rodzin: "DELFIN".

Jedyny w Polsce Krajowy Osrodek Reahbilitacji chorych na SM w Dabku rozszerza swoje uslugi, obejmujac leczeniem pacjentow z calego kraju. Rehabilitacja tam obejmuje nie tylko potrzeby fizyczne, ale leczy calego czlowieka. Dabek jest tylko jeden i ma tylko 52 miejsca. W Polsce jest 40 tysiecy chorych na SM.

Istnieje ogromna potrzeba posiadania wiekszej ilosci osrodkow rehabilitacji chorych na SM w calej Polsce. Chorzy i ich rodziny powinni wiedziec, ze ich ratunkiem jest rehabilitacja calego czlowieka prowadzona stale a nie tylko przez szesc tygodni w Dabku. Wlasnie przez cale zycie potrzebne sa codzienne, indywidualnie cwiczenia w domu, korygowane okresowo przez fachowcow. Rehabilitacja w grupach, ndywidualnie ustawiona i wspomagana w miare potrzeby przez niektore leki, jest najlepszym rozwiazaniem w SM i oplacalnym i realnym. Tu trzeba dzialania.

Moze warto wrocic do zdania gloszonego przez wielkiego polskiego lekarza : " Kazde lekarstwo moze byc zastapione przez ruch. Wszystkie lekarstwa razem wziete nie zastapia ruchu". Prof. DEGA mial racje.

Moze to tez nie przypadek, ze w tym samym numerze Neurology Review, ze Stycznia 2002, byly przedstawione wyniki badan neurofizjologicznych prezentowanych na 31 Zjezdzie NeuroScience stwierdzajace, ze" Plastycznosc mozgu i trening myslowy pozwalaja pacjentom przeprogramowanie ich mozgow dla wykonywania dzialalnosci , ktore poprzednio trudno byloby sobie nawet wyobrazic. Trening myslowy przyspiesza przekazywanie sygnalow nerwowych, przyspiesza rehabilitacje ruchowa. Ten trening jest oplacalny, "cost - effective".

Wyniki tego typu badan mnoza sie, a w " Neurology Review" z lutego 2006 jest artykul pisany przez jego wspolredaktora i profesora neurologii. Steven P. Ringel w artykule pt:" We can do more to provide therapy for the Soul", podkresla waznosc informacji jaka lekarze przekazuja osobie chorej, bo przez nia dodaja integralny element efektywnego leczenia. Profesor omawia obecne juz wlaczanie Medycyny Integracyjnej w szkolenia lekarzy i do naszej codziennej praktyki. Tego rodzaju podejscie jest i bardziej efektywne i tansze.

Jesli moge pomoc w tej sprawie jestem do dyspozycji.

Dziekuje za uwage,
Joanna Woyciechowska, M.D., Ph. D.,

Bardzo ciekawe linki na temat związku SM z mózgowo- rdzeniową przewlekłą niewydolnością żylną (wg mnie część chorych na Bb może mieć podobne problemy):

http://www.ptsr.org.pl/files/EuroMedic_ ... 6_1517.pdf

http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/B/B50

Jedna z opinii w sprawie stentów:

http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/sh ... 91222_1029

Plik do pobrania- jak badać żyły (dla lekarza):

http://www.przeklej.pl/plik/ccsvi-pl-2-doc-0006u221n96u

Ciekawa wypowiedź lekarza, specjalizującego się w neurologii:

http://www.synapsa.biz/komentarze/ind05012010.php

I tekst:

Stwardnienie rozsiane, a zwężenie żył szyjnych - dyskusja: - 05.01.2010 r.

Stwardnienie rozsiane to choroba zapalna ośrodkowego układu nerwowego, w przebiegu której, dochodzi do powstawania ognisk demielinizacyjnych (plak) i niszczenia aksonów komórek nerwowych.
Choroba ma charakter autoimmunologiczny, tzn. występuje synteza przeciwciał skierowanych przeciwko neuronom i astrocytom, co doprowadza do powstania reakcji zapalnej i następowego uszkodzenia układu nerwowego. Choroba ta występuje na całym świecie, z największą jednak częstością w krajach skandynawskich, Europie Środkowej i Ameryce Północnej, podczas gdy należy do rzadkości w krajach równikowych.
Postulowane były wobec powyższego czynniki infekcyjne, genetyczne, narażenie na światło słoneczne, a także rodzaj diety, jako prawdopodobne czynniki wywołujące chorobę, co w świetle przeprowadzonych badań nie znalazło jednak statystycznego potwierdzenia.
Obecnie gorącym tematem jest rola zwężenia żył szyjnych w patogenezie stwardnienia rozsianego. Teza ta jak dotąd nie została wiarygodnie potwierdzona statystycznie, jakkolwiek istniejące doniesienia mówią o występujących u 90% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zaburzeniach przepływu krwi w obrębie żył szyjnych lub żyły nieparzystej. Pytanie, czy istnieje rzeczywisty związek pomiędzy obserwowanymi zmianami w przepływie krwi żylnej, a występowaniem choroby lub jej zaostrzeń pozostaje nadal otwarte. Istnieją natomiast przesłanki mówiące o poprawie ogólnego samopoczucia pacjentów oraz braku progresji choroby po przywróceniu właściwego kierunku i prędkości przepływu krwi żylnej. Czas obserwacji na tą chwilę jest krótki i trudno powiedzieć na ile trwała jest uzyskiwana poprawa stanu zdrowia. Kolejnym argumentem mogącym świadczyć na korzyść tej metody, jest fakt, że podczas konferencji w Dusseldorfie odbywającej się w dniach 9-12 wrzesień 2009r. przedstawiono pracę autorów brytyjskich - E. Tallantyre, A. Al. - Radaideh, J. Dixon, M. Brookes, P. Morgan, P. Morris, N. Evangelou na temat różnicowania zmian demielinizacyjnych widocznych w obrazach rezonansu magnetycznego, pomiędzy zmianami naczyniopochodnymi i plakami występującymi w stwardnieniu rozsianym. Wg autorów jedynie użycie wysokopolowego (7 Teslowego) rezonansu magnetycznego pozwala jednoznacznie rozróżnić te dwa rodzaje zmian. Cechę różnicującą w takim badaniu stanowi obecność małych naczyń żylnych zlokalizowanych w centrum plak charakterystycznych dla stwardnienia rozsianego w 80% przypadków, podczas, gdy w zmianach naczyniopochodnych występowały one zaledwie w 17% przypadków. W badaniu przeanalizowano 689 zmian demielinizacyjnych obserwowanych u pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym i 218 zmian demielinizacyjnych w grupie kontrolnej.
W przeciwieństwie do opisywanych powyżej argumentów świadczących na korzyść hipotezy powstawania obserwowanych w stwardnieniu rozsianym zmian w przebiegu zaburzeń krążenia żylnego w OUN, szereg innych obserwacji budzi wątpliwości.
Pierwszą z nich jest fakt, że przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do aktywacji układu immunologicznego i produkcji przeciwciał, co obserwowane jest klinicznie jako obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo - rdzeniowym oraz potwierdzają to obserwacje poprawy stanu klinicznego pacjentów, leczonych lekami immunosupresyjnymi, w tym rzuty choroby metyloprednizolonem. Zastanawiające, na ile argumenty związane z odkładaniem złogów żelaza w tkance mózgowej są wiarygodne, ponieważ, dlaczego nie dochodzi do stwardnienia rozsianego np. w przebiegu chorób związanych z metabolizmem żelaza i zaburzeń jego spichrzania, w chorobach wątroby, zaburzeń gospodarki białkowej organizmu?
Kolejnym pytaniem, jakie się nasuwa, jest fakt samych ognisk demielinizacyjnych, które występują w podobnej lokalizacji u wszystkich pacjentów i w większości zlokalizowane są w obrębie istoty białej. Jeśli zaburzenie odpływu krwi żylnej z mózgu byłoby jedyną przyczyną tej choroby, dlaczego nie obserwuje się tych zmian w całym mózgu lub też brak jest cech obrzęku tkanki mózgowej w przebiegu stwardnienia rozsianego jako skutku zaburzeń w odpływie krwi żylnej? (Nowe publikacje na temat zmian obserwowanych w rezonansie magnetycznym mózgu w stwardnieniu rozsianym, mówią o uszkodzeniach kory mózgu, jakkolwiek nie stanowią one wykładników choroby, na podstawie których można opierać diagnozę stwardnienia rozsianego).
Fakt występowania pogorszenia stanu nerologicznego pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym w przebiegu infekcji, to następna wątpliwość w upatrywaniu zaburzeń przepływu krwi żylnej w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, jako jedynej przyczyny tej choroby.
Ponadto, wspomniana na początku geografia choroby, mówiąca o ekstremalnie rzadkim występowaniu SM wśród mieszkańców państw położonych wzdłuż równika. Czy oznacza to, że mieszkańcy tych krajów, dysponują czynnikami środowiskowymi, które chronią przed występowaniem zaburzeń w krążeniu żylnym mózgu?
Reasumując, w obecnej chwili, przyczyna stwardnienia rozsianego pozostaje nadal niejasna, a korekcja przepływu krwi żylnej stanowi interesującą metodę wspomagającą leczenie pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Pytania, postawione powyżej, na dzień dzisiejszy pozostają bez odpowiedzi, a prowadzone na szeroką skalę, wielokierunkowe badania nad patogenezą i nowymi metodami terapii omawianej choroby budzą coraz większe nadzieje. Pozostaje mieć nadzieję, że pewnego, być może niezbyt odległego w czasie dnia, poznamy na nie jednoznaczną odpowiedź.
Proszę o dodawanie poniżej komentarzy i cytatów z publikacji dotyczących etiopatogenezy stwardnienia rozsianego celem rozwijania wiedzy na ten temat.

Inna wypowiedź tego samego lekarza:

http://www.synapsa.biz/komentarze/ind18122009.php

Tekst:

Rola zabiegów poszerzania żył szyjnych w leczeniu stwardnienia rozsianego - 18.12.2009 r.

W dniu 18.12.2009r. miałem okazję brać udział w spotkaniu z panem doktorem Ludygą i panem doktorem Simką w sprawie zabiegów poszerzania żył szyjnych, u pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Spotkanie to miało na celu:
1. Wyjaśnienie, jakie są przesłanki do jego stosowania,
2. Omówienie kryteriów włączenia lub wyłączenia pacjentów do stosowania tego typu zabiegów,
3. Przedstawienie sposobu wykonania zabiegu,
4. Obserwowane korzyści i powikłania przeprowadzonych dotąd zabiegów,
Zabiegi udrażniania żył szyjnych wewnętrznych zaczęto stosować w USA i we Włoszech od 2002r,. na podstawie obserwacji, które mówią, że 95% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym ma zaburzony przepływ krwi w żyłach drenujących mózg i rdzeń kręgowy. Zaburzenia te polegają nie tylko na zwężeniu żył, lecz także na zaburzeniach pracy zastawek żylnych oraz występowaniu różnego rodzaju przeszkód anatomicznych w świetle naczynia. Nie wiadomo niestety, czy zaburzony przepływ krwi żylnej, ma rzeczywiście wpływ na występowanie stwardnienia rozsianego. Nie wiadomo także, jaki procent osób, które nie chorują na stwardnienie rozsiane mają prawidłowy/zaburzony przepływ żylny?
Obaj Panowie zgodzili się z opinią, że metoda ta, nie jest panaceum w leczeniu stwardnienia rozsianego. W związku z tym, największe korzyści z jej stosowania, spodziewane są w grupie pacjentów chorujących na postać remitująco – nawracającą stwardnienia rozsianego, w początkowym stadium choroby. Leczenie operacyjne w postaci zarówno pierwotnie, jak i wtórnie postępującej, a także rzutowej ale bardziej zaawansowanej (EDSS>6) nie jest obecnie zalecane, ze względu na potencjalnie niewielką skuteczność. Należy jednak pamiętać, że pacjenci z postacią rzutową choroby, w początkowej jej fazie, to grupa osób, która spełnia kryteria włączenia terapii interferonami i octanem glatirameru. Ponadto, osoby te, mają szansę brać udział w badaniach klinicznych nad lekami nowej generacji, w leczeniu stwardnienia rozsianego, które odznaczają się wyższą skutecznością hamowania progresji choroby od obecnie stosowanych. W związku z powyższym, decyzja o leczeniu wyłącznie chirurgicznym jest obecnie nieuzasadniona.
Leczenie chirurgiczne w ośrodkach, włoskim, amerykańskim i katowickim podzielić można na dwa rodzaje zabiegów. Pierwszy z nich, polega na mechanicznym rozszerzaniu żyły szyjnej za pomocą balonika. Drugi z kolei, to zabieg wszczepienia metalowego stentu do żyły szyjnej. Zaletą pierwszej metody jest fakt, że nie ma pozostawionego w świetle żyły ciała obcego, co zmniejsza ryzyko ewentualnych zakrzepów oraz nie stanowi przeszkody w wykonywaniu badań rezonansu magnetycznego. Wadą natomiast jest to, że wielu pacjentów, po pewnym czasie będzie miała ponowne zwężenie naczynia, co może być związane z koniecznością wykonania kolejnego zabiegu. W przypadku drugiej z metod, zaletą jest trwałość poszerzenia żyły, wadą większa tendencja do zakrzepów i potencjalne ograniczenia w wykonywaniu badań rezonansu magnetycznego, a także, (do tej pory zdarzyło to się tylko w jednym przypadku w USA i miało związek z błędem technicznym) możliwość przesunięcia stentu w stronę przedsionka serca. W obu przypadkach istnieją również potencjalne, niewielkie zagrożenia miejscowe, typu infekcja rany oraz powikłania związane ze znieczuleniem. Do tej pory obaj panowie przeprowadzili około 20 zabiegów, bez powikłań w czasie obserwacji. Zabiegi wykonane były w ciągu ostatnich dwóch miesięcy br. Obserwowano korzyści polegające na zmniejszeniu dysfunkcji pęcherza moczowego, mniejszego uczucia zmęczenia, zmniejszenia uczucia zawrotów głowy i zaburzeń równowagi. Z obserwacji pacjentów we Włoszech i USA wiadomo, że u niektórych pacjentów po zabiegu poszerzania żył szyjnych za pomocą balonika, utrzymywał się mniejszy niedowład kończyn do czasu, aż ponownie nie wystąpiło zwężenie. Obserwacje te nie są niestety jednoznaczne, gdyż pacjenci ci, otrzymywali równolegle interferon i nie wiadomo, na ile obserwowano skutki leczenia operacyjnego, a na ile skutki leczenia interferonem. Reasumując, udrażnianie żył szyjnych, jako metoda leczenia stwardnienia rozsianego, jest na tyle nowa i niezbadana, że na dzień dzisiejszy, nie może być rekomendowana, jako alternatywa leczenia „tradycyjnego”. Ze względu na występowanie opisywanych wyżej korzyści, zwłaszcza w leczeniu zaburzeń oddawania moczu, wskazane jest jej rozważenie u pacjentów z postacią rzutową choroby, którzy mają niewielkie zaawansowanie choroby i krótki czas jej trwania jako leczenia wspomagającego. Wątpliwe jest natomiast kierowanie na ten zabieg pacjentów z postacią postępującą choroby. Wszystkie wnioski, które przedstawiłem powyżej, wynikają z obecnego stanu wiedzy i mogą w przyszłości ulec znacznym zmianom, w zależności od dalszych obserwacji i wyników prowadzonych badań.

A tu- jak wygląda sam zabieg:

http://www.youtube.com/watch?v=CjgcQEyq ... ded#at=403