www.borelioza-forum.pl

Witam wszystkich!
Po pierwsze bardzo dziękuję za wszystkie cenne informacje jakie znalazłam na forum. Bardzo mi pomogły i rozjaśniły w głowie.
Kleszcz ukąsił mnie w czerwcu 2009 roku w czasie spaceru z psem. Drania nie widziałam, natomiast był wyraźny ślad po ukąszeniu na podbiciu stopy, zaczerwienienie ( nie wędrujące), świąd. Pewnie to trochę rozdrapałam. Do głowy mi nie przyszło, że to ślad po kleszczu ( choć jest ich w mojej okolicy dużo), który zmieni moje życie na kilka najbliższych lat. Objawy jakie po tym nastąpiły to klasyka- silny ból kręgosłupa lędźwiowego ( weekend przeleżałam, bo nawet z siedzeniem były problemy), ogólne grypopodobne rozbicie (co mnie zdziwiło), stan podgorączkowy, spadek wagi (ok 2 kg, co również było dla mnie nietypowe). Od tego momentu zaczęły się bóle kolan przy chodzeniu po schodach (to była niemiła niespodzianka, ale pomyślałam, że to wina wieku). Pojawiło się zaciemnienie skóry wzdłuż kręgosłupa lędźwiowego. Zaczęły się wizyty u lekarzy, najpierw u ortopedy (bez rezonansu nic mądrego mi nie powiedział), neurologa („ w tym wieku wszystkie zęby swoje i do tego modnie ubrana”, zawracam tylko głowę zapracowanej pani doktor). W lecie zdziwiła mnie słaba kondycja ( silne zmęczenie po przejechaniu na rowerze ”głupich” 40-tu kilometrów, choć jeszcze w maju odczuwałam niedosyt po znacznie dłuższych dystansach). W listopadzie, po silnej infekcji, moje zdrowie posypało się już całkowicie. Wylądowałam w klinice reumatologii na diagnostyce. Większość testów i badań jakie mi zrobiono wyszła prawidłowa, choć nie wszystkie. Min sprawdzono anty ciała przeciwko borelii metodą immunofluorescencyjną ( o czym nie wiedziałam, bo nie ma u nas zwyczaju informowania pacjentów jakie badania się mu wykonuje). Wynik w klasie IgM był ujemny, w klasie IgG silnie dodatni (37.4 przy dodatnim od 15). Klinikę opuściłam bez rozpoznania, za to z receptą na lek przeciwbólowy z grupy opiatów (po jej wykupieniu dosłownie mnie zamurowało). Na wypisie nie zaznaczono, że Bor-IgG jest dodatni, nie wspomniano o tym w epikryzie, nie skierowano mnie na konsultacje do zakaźników (!!!). Gdyby mi o tym powiedziano, to poskładałabym te wszystkie „klocki” i skojarzyła z tym co wydarzyło się w czerwcu. Miałam szansę na diagnozę w cztery miesiące po ukąszeniu i rozpoczęcie prawidłowego leczenia (!!!), niedbalstwo lekarza mi to uniemożliwiło. Tylko po co zlecono to badanie, jeśli wynik ich nie interesował???
W styczniu, po zaatakowaniu stawów nadgarstkowych, reumatolog ( inny lekarz, choć ta sama klinika, oglądał oczywiście mój wypis) zaaplikowł mi sterydy i sulfasalasin ( teraz wiem, że przy boreliozie jest to szkodliwe). Diagnoza brzmiała RZS ( choć obraz radiologiczny stawów był prawidłowy, brak nadżerek).
Stan nadgarstków poprawił się trochę jeszcze przed sterydami. Na stałe pozostał utrzymujący się lekki ból. Ale ogólnie czułam się źle. Przez ponad trzy miesiące nie mogłam pracować, przebywałam na zwolnieniu lekarski. Zaczęłam studiować forum chorych na RZS. Moje objawy nie pasowały do opisywanych przez nich. Ale przepisane mi leki przyjmowałam.
W czerwcu, w czasie konsultacji u pulmonologa, usłyszałam od niego „ jeśli reumatolodzy nie są pewni diagnozy to należy sprawdzić boreliozę”. Zanim udałam się do zakaźników przeczytałam na stronie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę objawy tej choroby. To była EUREKA. W końcu wiedziałam na co choruję

No cóż, chyba większość osób z boreliozą jest diagnozowana zbyt późno - lekarze naprawdę zastraszająco mało wiedzą o tej chorobie. Jestem tym zszokowana - mieszkam w Warszawie, mam dostęp do klinik prywatnych, szpitali o renomie ogólnopolskiej, odwiedziłam naprawdę dziesiątki lekarzy i żaden z nich nie zajął się moimi dolegliwościami kompleksowo - nie skojarzył objawów, nie zlecił badań - nawet kiedy byłam w szpitalu z dolegliwościami neurologicznymi i rumieniem rozsianym. Każdy rzeźbi tylko na swoim małym poletku a najulubieńszą diagnozą, gdy nie wiadomo o co chodzi jest nerwica lub depresja.
U mnie od pojawienia się rumienia rozsianego (09/2010) do postawienia ostatecznej diagnozy (12/2010) minęły 4 miesiące. To nawet krótko, bo gdybym polegała tylko na tym co mówili lekarze, których odwiedzałam (interniści, kardiolog, neurolog, dermatolodzy czy reumatolodzy) to do dnia dzisiejszego leczyłabym wszystko tylko nie boreliozę.
Życzę powodzenia w leczeniu, które nie jest proste. I dużo siły, bo tej akurat w boreliozie często brakuje.
Pozdrawiam, Ania

Ale w moim przypadku chodzi o to, że lekarka nie poimformowała mnie o pozytywnym wyniku. Jakieś litery i liczba na wipisie nawet osobom wtajemniczonym nic nie mówiły. Przecież testy wykonuje się wykorzystując różne oczynniki i należy podać albo zakresy albo informacj, że jest to wynik dodatni. Wiem również, że IgG nie jest równoznaczne z chorobą, ale oznacza kontakt z bakterią. Dlatego w takich przypadkach lekarz powinien zrobić wywiad aby ocenić stan kliniczny pacjenta.

Prawie każdy z nas może podać liste błędów lekarskich. Kolejne jakie wykonano w moim przypadku:
1) lekarz zakaźnik nie skonsultował mojego stanu z reumatologiem ( a przecież obie te kliniki działają w ramach tej samej akademii medycznej) i dalej łykałam sterydy i sulfasalasin obniżający moja odporność, wg niego przy boreliozie leki te mi nie szkodziły (nie wspominając o wątrobie); o ich odstawieniu (najpierw sterydów, później sulfasalasiny) zdecydowłam w końcu sama (wiedza z netu), reumatolog to zaakceptował;
2) oczywiście wykonano serologię boreliozy testem Elisa ( w kasieIgG wyszła dodatnia);
3) Western Blota zrobiono mi zbyt szybko po odstawieniu sterydów (znalazłam w necie artykuły, w których mówią, że to może przekłamać wynik), wyszedł dodatni pasek 83 VisE, pozostałe ujemne,
4) lekarz zakaźnik nie wie, że dodatnie przeciwciała CCP mogą miec również chorzy na boreliozę (ok 4%), wiem, że to niewiele, ale jest możliwe, wcale nie muszą oznaczać RZS.

No i oczywiście sposób leczenia 20 dni unidox (rocznna borelioza(!) nic dziwnego, że nie bylo żadnego efektu) i dwa miesiące poźniej 10 dni Ceftriakson we wlewach ( mialo byc 14 dni ale moja sterana wątroba odmówiła, enzymy watrobowe podskoczyły mi ponad 30-krotnie).

Jeszcze raz powtórzę pytanie, dlaczego my laicy chorujący na dość powszechną i ciężką chorobę wiemy o niej więcej niż ludzie zajmujący się zawodowo jej leczeniem???????????????????????

Witaj EwaMaria.
Twoje pytanie, dlaczego my laicy chorujący na dość powszechną i ciężką chorobę wiemy o niej więcej niż ludzie zajmujący się zawodowo jej leczeniem??????????????????????? zapewne zostanie bez odpowiedzi.
Pewnie usuną mój wpis,ale co mi tam.
Uważam,że dlatego tak jest,bo większość lekarzy nie dokształca się,nie czyta nic poza ulotkami reklamującymi preparaty medyczne.Są tak pewni wiedzy zdobytej na studiach ,że zapominają że medycyna idzie do przodu i wymaga to ciągłego dokształcania się.
Wierzący w swoja nieomylność lekarze nie potrafią wczuć się w sytuację pacjenta,nie potrafią słuchać .Jeśli zdobędą już prestiż w środowisku,to tylko odcinają kupony od swojej popularności.
Może jestem rozgoryczona,ale mam do tego prawo.Gdyby 20 lat temu postawiono mi właściwą diagnozę i leczono przyczynę moich dolegliwości,to teraz mogłabym się cieszyć z życia.
Mnie udowodnienie lekarzom,że przyczyną moich wielonarządowych dolegliwości jest infekcja odkleszczowa zajęło rok.Rok od momentu wystąpienia ostrego rzutu stawowego,zwalającego mnie z nóg.
I nie przesadzam pisząc" udowodnienie".Bo na moją sugestie,że mam infekcje(tak czułam),lekarze kazali mi to udowodnić.
Jak się wkrótce przekonasz,ani ja,ani ty nie jesteśmy odosobnionymi przypadkami.
Życzę ci siły w walce z chorobą i mam nadzieję,że wygrasz.
Pozdrawiam.Joa.

Ja wiem, że wygram.
Ale ostatnio jest bardzo trudno to przetrzymać. A dzisiejszej nocy dosłownie chodziłam po ścianach z bólu (staw biodrowy, ostro promieniujący na pachwinę). Jestem na pełnym protokole Buhnera ( dodatkowo ze Stephanią i smilaxem). Oczywiście sama to sobie zaaplikowałam ( stopniowo, dokładnie przeczytałam wszystkie uwagi zawarte w książce), bo tj napisałaś lekarze nie chcą sie dokształcać, więc nawet sie nie pytają o nazwy ziół. Myślę, że moje bardzo bolące stawy to wynik herxów. Obecnie nie mogę niczego planować. Np rano budzę sie z wysiękiem w nadgarstku prawej dłoni (palce w przykurczu, opuchlizna), aby wieczorem o tym zapomnieć, a mieć wyłączoną lewą dłoń i prawy bark. A jeśli dzień jest znośny, to silne, narywające bóle pojawiają się nocą. I tak przynajmniej od pięciu tygodni. Mam tego dość! Jak długo męczą herxy??? Bo z innymi objawami nauczyłam sie jakoś żyć, choć oczywiście liczę, że wywszystkie je wytępię.

joa63 napisał(a):Pewnie usuną mój wpis,ale co mi tam.

O tak, my - Front Obrony Czci i Wiary - nie damy powiedzieć złego słowa na temat lekarzy

WIZYTA U CHIŃSKIEJ LEKARKI

Witam Wszystkich Chorych!
Kilka dni temu miałam wizytę u chińskiej lekarki leczącej ziołami ( w Berlinie). Nie jest to specjalistka od boreliozy, ale osoba uprawiająca tradycyjną medycynę chińską. Podzielę się moimi doświadczeniami z tej wizyty, ale z góry zastrzegam, że nie będę dyskutować nad celowością takiego leczenia. Wyjaśniono mi, że Chinczycy nie przypisują leku A na chorobę X, a leku B na chorobe Y, ale dostosowują leczenie indywidualnie do każdego przypadku. Przed przystąpieniem do leczenia interesuje ich co "zaszwankowało" w organiźmie, że dana choroba mogła sie rozwinąć i starają sie przede wszystkim naprawić tą usterkę i doprowadzić do równowagi organizmu. Pani doktor rozmawiała ze mną ponad godzinę, dokładnie się wypytując o przebieg choroby. Przede wszystkim zbadała mi puls ( w każdym nadgarstku osobno, w trzech punktach, z różną siła nacisku). Na tej podstawie powiedziała mi o pewnych moich problemach , o których nic nie wspominałam (nie oglądała wyników laboratoryjnych, choć je miałam przy sobie), min z wątrobą i o konieczności wyregulowania pracy tego organu. Inne jej uwagi również pokrywały się ze stanem faktycznym. Znała zioła zalecane przez Buhnera. Większość z nich określiła jako "zimne". Na podstawie moich objawów stwierdziła, że powinnam przyjmować zioła "gorące". Podkreślała również, że Chinczycy stosują mieszanki ziołowe, a nie każde zioło osobno. Po całym badaniu i wywadzie określiła mój przypadek jako złożony i dość trudny. Przygotowała dla mnie mieszankę składającą się z 20-30-tu różnych ziół ( nie wiem jakich bo pisała nazwy po chińsku). Na bóle, które od jakiś dwóch miesięcy bardzo mocno mi dokuczają, doradziła akupunkturę ( na razie się na to nie zdecydowałam, bo musiałabym być dłużej w Berlinie). Porcja ziół jaką otrzymałam ma wystarczyć minimum na miesiąc, po upływie którego powinna mnie ponownie obejrzeć. Za całość zapłaciłam znacznie mniej niż wydaję obecnie na zioła i suplementy zalecane przez Buhnera ( wizyta jest tania nawet jak na polskie standardy, kosztują przede wszystkim zioła).
Zarówno na mnie jak i na towarzyszącej mi córce zrobiła dobre wrażenie. To co mówiła brzmiało logicznie. Zdecydowałam się obecnie przerwać terapie Buhnera i pić wywar z przygotowanej przez nią mieszanki. Jeśli będzie zainteresowanie, to mogę opisywać postępy (lub ich brak) w leczeniu.

Osobiscie jestem jak najbardziej za aktualizowaniem watku, powodzenia

Na razie po paru dniach przyjmowania chińskich ziół nic specjalnego sie nie dzieje. Przy ziółach Buhnera herxy były chwilami trudne do wytrzymania ( pojawiły sie po pełnym zestawie bardzo silne bóle stawów, które podobnie jak opisała Ibeparii zjawiały sie nagle i tak samo znikały). Przy chińskich ziołach dotychczas dwukrotnie odmawiały stawy (jednego dnia nie mogłam normalnie chodzić). Cały czas (przynajmniej od pięciu, sześciu tygodni) dokucza mi silny, ropny katar i to po zmianie mieszanki trwa nadal. Teraz chyba nawet jest gorszy niz na początku ( a do tego dodatkowo osłabia, bo nie daje normalnie spać). Pojawiły sie również potyliczne bóle głowy i karku przy ruchach głową. I ogólneznowu silne bóle mięśniowo-stawowe przy próbie normalnej aktywności (np po wczorajszym spacerze silne dreszcze, bóle i ogólne rozbicie). Wiem, że pewnie antybiotyki zadziałały by najszybciej, ale moje enzymy wątrobowe są stanowczo za wysokie. Poza tym pamiętam z jakim trudem dochdziłam do siebie po pseudobłoniatym zapaleniu jelita, które ciężko przeszłam kilka lat temu ( po kutacji antybiotykowej).

Wiem, że trzeba byc cierpliwym i pozytywnie nastawionym ale to chwilami TRUDNE.

Pozdrawiam

Jaka jest u Ciebie przyczyna tych za wysokich wyników "wątrobowych"?