www.borelioza-forum.pl

Od dość dawna śledzę to forum, lecz dopiero teraz stwierdziłam, że mogą komuś się przydać moje doświadczenia z leczeniem boreliozy.
Jestem botanikiem, pracowałam dość intensywnie w terenie więc kontakt z kleszczami był oczywisty. Tu dodam – nieprawdą jest, że pomaga noszenie długich rękawów, długich spodni. Nic tak naprawdę nie uchroni przed penetracją kleszczy, można ją jedynie nieco ograniczyć. Zdarzało mi się znajdować je we włosach a nawet w pępku. Na kleszcza-nosiciela natrafiłam w kwietniu 2005 roku. Po 3 dniach od ukąszenia wystąpiły u mnie objawy grypopodobne z bardzo wysoką temperaturą, którą udawało mi się obniżyć na kilka godzin do 38 stopni. Przeleżałam w taki „amoku” od poniedziałku do piątku. W piątek, gdy już byłam w stanie iść do przychodni, wstałam i podczas mycia zauważyłam nad pasem po lewej stronie rozległy rumień. W przychodni lekarz rodzinny skierowała mnie na oddział zakaźny tutejszej (szczecińskiej) Kliniki, gdzie stwierdzono boreliozę. Dostałam Unidox na 3 tygodnie, po przyjęciu którego miałam się wyleczyć, otrzymałam też skierowanie do Poradni Chorób Zakaźnych w celu kontroli. Zapisałam się karnie w kolejce oczekujących i po 3 miesiącach zrobiono mi test stwierdzając wyleczenie, lecz następna kontrolę wyznaczono za pół roku. Zaciekawiona tą niekonsekwencją odpytałam wtedy lekarkę o leczenie i ew. konsekwencje przebytej choroby, wymogłam listę rankingową leków, które należy podawać przy ewentualnym nawrocie (do wiadomości lekarz rodzinnej) i adnotację na karcie pacjenta, że należy mnie przyjąć bez zwłoki gdy wystąpią objawy boreliozowe – bóle stawów, głowy, temperatura itp. Dwukrotnie wystąpiły takie objawy i dwukrotnie moja p. dr przepisywała mi antybiotyki wskazane przez lekarz zakaźną. W 2008 roku zaniepokojona nawracającymi bólami stawów, bólami głowy i w ogólnym poczuciu choroby (och, ta hipochondria!) przydybałam lekarz zakaźną na korytarzu przychodni i nakłoniłam do skierowania mnie (niby zdrową) do Kiniki. Na szpital czekałam potulnie 10 miesięcy. Po dostaniu się tam zrobiono mi Western-blot, który wykazał aktywną boreliozę, co p. dr przyjęła jakby za z lekkim niedowierzaniem. Przez 3 tygodnie miałam w kroplówkach podawany antybiotyk. Już po 10 dniach poczułam się tak dobrze, że kazałam sobie przynieść do szpitala kari-matę i zaczęłam ćwiczyć, żeby ograniczyć utratę kondycji (zaraz po szpitalu planowałam pracę w dość trudnym terenie, gdzie umówiona byłam z kolegą). Minął rok, gdy od maja 2009 roku zauważyłam dysfunkcje równowagi- znosiło mnie w lewo, szczególnie na nierównym terenie, coraz częściej miałam kłopoty z kręgosłupem – do zwyrodnień odcinka szyjnego dołączył się ból i drętwienie lędźwiowego a następnie piersiowego, do tego bóle głowy. We wrześniu objawy nasiliły się na tyle, że zaczęłam szukać ratunku. Najpierw okulistka (może złe okulary) a p. profesor pod opieką której jestem od wielu lat (lekarz holistyczny)przyspieszyła mnie do wykonania badań neurologicznych. Zaczął się łańcuszek – neurolog, otolaryngolog, zakaźnik. Badanie tętnic, panel lipidowy, hormony, poziom B12, rezonans, badanie wzroku i słuchu. Znów neurolog (inny) i wskazanie -przede wszystkim leczyć neuroboreliozę. Zniechęcona do szczecińskiego ośrodka zakaźnego poszukałam pomocy w Poznaniu. Z kompletem wyników trafiłam do prof. Stefaniaka. Jeszcze Western-blot, kt. wyszedł graniczny w obu klasach i znów tak na wszelki wypadek przyjęto mnie do Kliniki Chorób Zakaźnych i Tropikalnych w Poznaniu. Tam, na podstawie badań płynu mózgowo-rdzeniowego wykluczono neuroboreliozę lecz dostałam skierowanie do Kliniki Neurologicznej. W Klinice zrobiono mi rezonans, który wykazał mierny ubytek kory móżdżku- diagnoza ataksja móżdżkowa. Jeszcze tylko dowiedziałam się, że ataksją zajmują się w Warszawie w Klinice Neurologii i Genetyki. Wykonane tam badania nie wykazały genetycznego podłoża choroby. Od tamtejszego lekarza dowiedziałam się, że tego się nie leczy, pacjenci przyjmują Q10, powinnam zapisać się do stowarzyszenia „Ataksja”. Na pytanie o tempo rozwoju choroby (mierzone obiektywnie) i perspektywy usłyszałam, że za dwa lata powinnam przyjechać do Warszawy, gdzie oceni się na podstawie badań klinicznych i, że planując remont powinnam przewidzieć zamontowanie poręczy, a tak w ogóle to mam się starać żyć normalnie. Normalnie to normalnie. Ale nie dało się normalnie. Wprawdzie studenci przyjęli ze zrozumieniem informacje, że mój styl chodzenia nie jest zachwianiem alkoholowym, ale trudno mi było poradzić sobie ze zmęczeniem (koniec dnia jak po dniówce w kamieniołomach), potliwością i usztywniającym bólem kręgosłupa. Niepokojące jednak były też zaburzenia mowy. Coś, co jest automatyczne, ja musiałam kontrolować! W lutym 2010 roku wykupiłam pobyt w Sanatorium w Busku, postanowiłam podleczyć choćby kręgosłup, przecież móżdżku sobie nie odrosnę. Po tygodniu ogłuchłam na lewe ucho i wróciłam do domu. Potem 10 dni na Otolaryngologii – trochę mi pomogli. I dalej kłopoty z mową, słuchem, obezwładniające zmęczenie, bezsenność, ból stawów i kręgosłupa.
Zapisałam się do stowarzyszenia „Ataksja” i właśnie tam napotkałam Elę-lekarza chorego na ataksję. Właśnie ona namówiła mnie do dalszego szukania przyczyn, może w boreliozie? Ta wyjątkowa osoba uświadomiła mi, że należy szukać przyczyn choroby (ataksji) pomimo wykluczenia boreliozy przez zakaźników z tytułami naukowymi. Jeszcze dla pewności zrobiłam Western Blot (wyszedł pozytywny w klasie IGm). Nie ma siły – każdy skutek ma swoją przyczynę! A ja przypomniałam sobie, że moje kłopoty ze zdrowiem zaczęły się od stwierdzonej! boreliozy. Potem już było tylko gorzej, jak staczanie się po równi pochyłej. Ela też podesłała mi link do lekarza z Zabrza. Zgodził się mnie leczyć gdyż na podstawie wyników badań i wywiadu stwierdził późną neuroboreliozę. Zrobiłam testy na koinfekcje, wyszły dodatnie na chlamydię i mikoplazmę.
Skończyłam czwarty miesiąc leczenia metodą ILADS. Spotykam się z dużym zrozumieniem i lekarz rodzinnej i neurologa (tego jednego, który zalecił - przede wszystkim leczyć neuroboreliozę). Za namową pani z BHP złożyłam dokumenty (podejrzenie o chorobę zawodową) w Przychodni Chorób Zawodowych. Procedura Jest dwuetapowa, a ja mam za sobą etap 1- wizytę u lekarza, który opiniuje schorzenie. Usłyszałam od p. dr, że owszem mam boreliozę ale to na pewno nie jest neuroborelioza tylko SM, na co wskazują wyniki badania mojego płynu mózgowo-rdzeniowego, w tym głównie prążki oligoklonalne, gigantyczny poziom białka i wskaźnik obrazujący produkcję immunoglobulin. A także wyniki rezonansu. Choruję także na 3 chorobę, która spowodowała ataksję. Przyznaję- trochę się zdenerwowałam. Jakoś, gdzieś mam zakodowane, że lekarz „jak mówi to wie co mówi”, że jest obeznany z diagnostyką i na bieżąco poszerza wiedzę. Jednak poprosiłam mojego lekarza z Zabrza (ma doktorat z diagnostyki) o interpretację wyników badania płynu mózgowo-rdzeniowego. Zrobił nawet więcej, podesłał mi ksero podręcznika, więc mogłam sama się dokształcić- wyniki wcale nie wskazują na SM, a w rezonansie nie mam zmian demielizacyjnych tylko 5 drobnych (do 3mm) ognisk niedokrwiennych. Ponadto wszystko w normie- pani dr, zdaje się pomyliła jednostki!
Ja już nie przyjmuję bezkrytycznie diagnoz lekarzy, w tym zakaźników. Sprawdzam!
Drodzy chorzy! Apeluję - nie poddawajcie się, szukajcie! Prędzej czy później (oby nie za późno) natraficie na właściwego lekarza, na sprzymierzeńca w walce z chorobą i może na „anioła na swojej drodze”, który wskaże kierunek, tak jak mi wskazała Ela – lekarz chory na ataksję.

Jesteś bardzo dzielną osobą!!! Twój lekarz + Twoja determinacja wróżą dobrze na przyszłość
Dobrze że nie dałaś sobie wmówić SM - lekarzom jest łatwiej udawać że coś robią no bo choroba przecierz niewyleczalna.
Lekarze sa ludzmi i tak jak w życiu spotykasz na swojej drodze różnych ludzi/lekarzy. Zobacz jak mało jest ludzi oddanych temu co robią - większość czeka na weekend bo nie znoszą swojej pracy.
Życzę Ci wiele cierpliwości bo w tej chorobie jest ono niezbedne !!!
U mnie jako taka poprawa nastapiła po ponad roku leczenia -ale nastąpiła i teraz wiem że warto czekać.

Witaj.
Trochę smutna ta Twoja historia,acz bardzo typowa dla polskich warunków.
Było trudno,będzie lepiej.Tego Ci serdecznie życzę.
U mnie ,podobnie jak u Ines poprawa nastąpiła po roku leczenia.
Leczymy się u tego samego lekarza.Więc już mamy szczęście.Tylko ja już 20 miesięcy i mimo,że bywa trudno,obecnego stanu nie zamieniłabym na ten sprzed 3 lat.
Powodzenia w dalszym leczeniu.
Pozdrawiam serdecznie

Witaj
Nasunął mi się pewien cytat:

„Na pogłębianie wiedzy nigdy nie jest za późno, a przeszkodą nie powinno być posiadanie tytułów naukowych”

Że też niektórym lekarzom trudno zauważyć pewną prawidłowość- młoda, zdrowa do tej pory osoba nagle zaczyna wymagać opieki wielu specjalistów.... A to takie typowe w boreliozie- niemal jak rumień...

Trzymam kciuki i liczę na relacje na bieżąco z postępów w Twoim leczeniu

Baaardzo dziekuję za wiadomości o Waszym zdrowieniu! joa, Ines ogromnie mnie to cieszy! I oznacza swiatelko w tunelu. Cierpliwosc nie jest moja cecha kardynalną a teraz trenuje wolniejsze chodzenie, dawkuje sobie komputer. Właśnie stwierdziłam,że nie mam już poczucia postępującej choroby, lekkiej próżni pod czaszka. Odpuściło. I choć nadal jestem zachwiana, w uchu szumi ocean, kregoslup bolesnie sztywny, skóra piecze to głeboko wierzę, że będzie lepiej. Fajna rzecz- wyrwać się z beznadziei!
Ciągle jestem zadziwiona indolencją większości lekarzy. Zwłaszcza w tym zawodzie uczenie się, otwartość na nowe powinno być stanem permanentnym! W szpitalu pacjent jest jak przedmiot. Najlepiej, żeby nie zadawał pytań, nie prosił o wyjaśnienie.W Klinice Neurologii w Poznaniu o prawdopodobnych przyczynach mojej choroby dowiadywałam się podsłuchujac co ordynator tłumaczy angielskojęzycznym studentom. Nie zająknął się o boreliozie. Wogóle nie brał tego pod uwagę. Zmowa milczenia czy co?

Borelioza i w ogóle choroby odkleszczowe są przez medycynę po prostu bagatelizowane. Ci, którzy się orientują, że to nie taka prosta w diagnostyce i leczeniu choroba wolą się nie wychylać i nie narażać tym, którzy np. są autorami polskich zaleceń czy publikacji, wskazujących na powodzenie leczenia 3-4 tyg. terapią... (bo przeciwciała opadły, bo rumień znikł- reszta nieważna, bo subiektywna).

Mnie niezmiernie dziwi, jak to tak można zaprzeczać publikacjom naukowym, aby za wszelką cenę chronić swój tyłek jako autorytetu, jak można tak normalnie, z czystym sumieniem pokazać choremu drzwi, bo on śmie czuć się źle po standardowym leczeniu... Wszystkim tym podarowałabym wyhodowane specjalnie kleszcze, zarażone boreliozą, bartonellą, mykoplazmą i babeszją, aby na własnej skórze (a raczej mózgu) odczuli czym jest neuroborelioza seronegatywna, objawiająca się jedynie encefalopatią...

10 miesięcy leczenia. Żyję w zwolnieniu. Jest poprawa z bólem stawów i kręgosłupa. W grudniu byłam z mężem w Busku. Od stycznia codziennie ćwiczę. Rozkładam matę i przynajmniej pół godziny ćwiczeń na kręgosłup. Zestaw light lub hard w zależności od stanu „obolenia”. Kupiłam rower stacjonarny. Zawzięłam się i zaczynają się rezultaty wszystkiego na raz – antybiotyków i rehabilitacji. Lepiej schodzę ze schodów. Ale martwi mnie co innego. Pogłębia się dysfunkcja wymowy i nie poprawia równowaga. Albo raczej, poprawia na krótko – w listopadzie po 3 tyg Biotraksonu miałam takie dwa dni, że przypomniałam sobie jak to jest normalnie chodzić. Nie wiem czy moje kłopoty ze sprawnym chodzeniem i precyzyjną wymową nie są spowodowane czymś jeszcze, jakimś innym czynnikiem. W Poznaniu na neurologii, po RM opisano mi mierny ubytek kory móżdżku. Lecz nie dostałam płyty, tylko wydruk. Rezonans zrobiony w Szczecinie nie został opisany w kontekście móżdżku. Nie wiem wobec tego czy dysfunkcja jest skutkiem degeneracji anatomicznej czy to „błąd funkcjonalny” spowodowany borelią. W środę idę na rezonans. Moja kuzynka pracująca na PUM-ie dotarła do lekarzą, który przeanalizuje mój móżdżek i porówna z wynikami z poprzedniego badania. Jest ten ubytek, jaki jest, czy wykazuje progresje? Wkrótce będę znała odpowiedź na te pytania. I myślę sobie, że to naprawdę trzeba by mieć giga pecha żeby chorować na takie choroby. Jakby nie wystarczyła borelioza, chlamydioza i mycoplazmoza. Ech, życie! bez sensu. Dzisiaj mam ochotę poużalać się na sobą. Znów mam dożylnie, od trzech dni Biotrakson- ciekawa jestem czy powtórzy się tamta listopadowa poprawa. No i kłopot z żyłami dlatego dostanę skierowanie do szpitala w celu założenia jakiegoś portu do „tankowania” antybiotyku.
No i d….a. W szpitalu internistycznym oświadczyli, że nie wykonają takiej usługi bo nie mają jak tego przyporządkować, pogrupować i rozliczyć Podanie kroplówki bo wenflon miałam założony w celu RM z kontrastem.
Pani doktor z Przychodni Pracy przysłała opinię, że choruję na boreliozę. Też mi nowina! Ale co ciekawe WB, na który dostałam od niej skierowanie wyszedł dodatni! A test robiłam we wrześniu czyli po pięciu miesiącach złożonej antybiotykoterapii. To świadczy jak niezwykle odporne na leczenie są te bakcyle. Więc może to jednak one spowodowały/nadal powodują, że mój móżdżek zawala koordynację mięśni.
Czas na podsumowanie: Ulżyło mi w bólu kręgosłupa, chorobie lokomocyjnej, bólu stawów, zwłaszcza łokci, nadgarstków, kolan. Został szum i wrażenie przytkania w uchu, kłopoty z równowaga, no i wymowa. To martwi mnie najbardziej. Moje herxy, niezbyt silne, przynajmniej sądząc z tego co piszą inni, objawiają się tym, że jest gorzej – gorzej chodzę, gorzej mówię, boli mnie wszystko łącznie z paznokciami. Potem mija.
Jestem chora na boreliozę i jest to choroba uznana za zawodowa w moim przypadku - przysłał mi info orzecznik. Nawet nie wiem czy mogę mieć z tego jakieś korzyści. Muszę się dowiedzieć.
A dziś byłam w Poznaniu po płytę z rezonansu robionego w 2010 r. Przy okazji sympatyczna doktor, która musiała dać mi niosek o wydanie takiej płyty, znalazła jeszcze w mojej dokumentacji jedną serię wyników: immunofluorescencja pośrednia. A tam wszystko co badane - nieobecne i tylko – antymielina – obecne; oraz uwaga- ze względu na niespecyficzne świecenie jąder kom. w móżdżku i trzustce proponuję wykonanie badań w kier. ANA.
Lekarz dając mi te wyniki powiedziała- koniecznie muszę zrobić ANA.
Niewiele się spodziewam po służbie zdrowia ale informacja należy mi się jak psu micha. Tymczasem wydusić coś od lekarza na tej neurologii było prawie niesposób. Pamiętam, miałam wrażenie, że lekarz prowadzący mnie unika. A nie byłam niegrzeczna lub agresywna, czy coś w tym stylu. Lubię wiedzieć i chyba to normalne, że pytałam?
Potężnie zachwiana byłam po 7 wlewach Biotraxonu, ekran komputera płynął jak nigdy dotąd lecz mówiło mi się i nadal mówi dobrze, dużo lepiej niż jeszcze kilka dni temu. Szukam dalej odpowiedzi – czy moje choroby to tylko borelioza, chlamydioza, mycoplazmoza? Czy to także ataksja móżdzkowa i najważniejsze - co zatem spowodowało ataksję? I co jeszcze, jak rany!!! autoimunologiczne??? Robię się hipochondryczką? Nie chcę!

Trzymaj się mocno!!!

Właściwie, to masz szczęście w tym wszystkim, że masz diagnozę, masz dobrego lekarza i sensowną terapię, już dzisiaj masz jakieś wyniki leczenia, dobre, czy ledwie takie sobie, ale jakieś są! No i że masz wsparcie rodziny i przyjaciół, ich pomoc, bo to baaaardzo dużo... Właściwie jesteś na dobrej drodze i nikt ani nic cię z niej nie zawróci, prawda?

Tak sobie myślę o zmianach w móżdżku, że jeśli mogą być odkrętkowe zmiany demielinizacyjne, że jeśli "dzięki" krętkom mogą być wzbudzone choroby autoimmuno, to i zmiany w obrazie móżdżku mogą się zdarzyć. Zmiany demielinizacyjne ponoć się cofają, co daje nadzieję Mam za to mieszane info o możliwości zaleczenia / wyleczenia ch. odpornościowych. Jedni mówią, że np. ch. Hashimoto (autoimmunologiczne zapalenie tarczycy) można wyleczyć, inni że to niemożliwe, że jak się już rozwinie, to nie ma zmiłuj I obie te wersje mam od lekarzy, nie z netu, który jak wiemy wszystko zniesie, nawet największą głupotę...

Inna rzecz, że objawy takie jak twoje, to trudne do zniesienia przeszkody w życiu prywatnym i zawodowym, musisz być bardzo silna, że dajesz sobie z tym radę i nadal walczysz Trzymam kciuki za to, żeby się udało! I wierzę, że przy twojej determinacji musi się udać!

Bardzo miło że się dzielisz doświadczeniami, wszyscy na tym skorzystają!
Pozdrawiam

Wielkie dzięki za wsparcie!
Mam wrażenie,że ruchome piaski to moja specjalność. Zwłaszcza w ostatnich 3 latach. I optymistycznie myślę sobie, że to "tylko" te odkleszczowe. Są dwa powody takiego myślenia. 1- na neurologię trafiłam z diagnozą Kliniki zakaźnej - wykluczenia neuroboreliozy (na podstawie braku przeciwciał w płynie mózgowo-rdzeniowym). Tymczasem teraz już wiem, że WB może być fałszywie negatywny i zdaża się, choć rzadko mieć boreliozę i czysty płyn MR. Potem minął rok do stwierdzenia testem WB z krwi aktywnej boreliozy i podjęcie leczenia ILADS. Nie miałam szans się nadkazić, uaktywniła mi się stawowo (czy tylko?) stara borelioza. Wiemy,że borelioza i neuroborelioza mogą przechodzić dynamicznie jedna w drugą. Wiem, że wskutek boreliozy można mieć zmiany demielizacyjne, które się cofają.Ja w RM zmian demielizacyjnych nie miałam, tylko 5 małych do 3 mm niedokrwiennych (mam niskie ciśnienie). I obraz RM obecnie jest bez zmian, nie ma progresji. Nie wiem, co oznaczają nietypowo świecące jądra komórkowe móżdżku i trzustki. Dowiedziałam się właśnie, że ANA robi się głównie, choć nie jedynie (jest cały panel ANA) na toczeń a także na autoimunogenne RZSi i np. na młodzieńcze zapalenie stawów, kolagenozy i inne tkanki łącznej. Nie wiem jeszcze co oznacza wynik immunofluorescencji pośredniej -antymielina. Aktywny proces demielizacyjny dwa lata temu?. Czy nadal? 2. Mam zaburzenia równowagi zarówno móżdżkowe - wrażenie niestabilnego podłoża jak i błędnikowe- zakręcenie w głowie. Wskutek herxów z moją równowagą, wymową, stawami jest gorzej, potem się poprawia. Swoją drogą, za każdym razem gdy jest gorzej... zamieram w obawie,że mi tak zostanie. Kiedyś, jeden zakaźnik powiedział mi,że boreliozowcy wszystko zwalają na boreliozę. Słusznie lub nie, ale właśnie tak robię. Co nie znaczy, że nie będę dalej się diagnozować. Wogóle czuję się jak karykatura dr. Hausa . Zadaję pytania i staram się na nie uzyskiwać odpowiedzi. Na razie mam coraz więcej pytań. Przedwiosennie pozdrawiam! Mała ruda