Pismo w sprawie polskich rekomendacji - borelioza

Pismo w sprawie polskich rekomendacji - borelioza

Postprzez Prezes Fundacji » Sob Kwi 02, 2011 9:43 pm

Pozwalam sobie wkleić treść pisma, skierowanego do prof. Flisiaka, w sprawie uwag do polskich rekomendacji, dotyczących diagnostyki i leczenia boreliozy.
Pismo to jest mojego autorstwa z czasów, kiedy jeszcze działałam w Stowarzyszeniu Chorych na Boreliozę.

Prof. dr hab. Robert Flisiak
Klinika Obserwacyjno-Zakaźna AMB
ul. Żurawia 14
15-540 Białystok

W związku z pracami nad rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych w zakresie diagnostyki i leczenia boreliozy z Lyme, Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę zgłasza swoje uwagi do przedstawionego projektu.
1. Zwracamy uwagę, że bakteria, wywołująca boreliozę nie jest jedynym drobnoustrojem, przenoszonym przez kleszcze. Kleszcze żyją w brudzie, żerują na wielu małych gryzoniach i wyjątkowo rzadko przekazują człowiekowi tylko jeden patogen. W związku z tym chorobę z Lyme należy traktować raczej jako zespól objawów, powstałych w wyniku zakażenia człowieka kilkoma patogenami równocześnie, podczas żerowania na nim kleszcza. Doświadczenie lekarzy, zajmujących się leczeniem boreliozy w Polsce oraz chorych, zrzeszonych w Stowarzyszeniu, nakazuje nie lekceważyć istnienia innych infekcji odkleszczowych, które niejednokrotnie uniemożliwiają skuteczne wyleczenie boreliozy. W proponowanych rekomendacjach nie ma słowa o tym, że boreliozie zazwyczaj towarzyszą inne zakażenia; nie wspomniano także o diagnostyce tych patogenów ani o leczeniu takiego stanu.
2. Bakteria Borrelia burgdorferi ma powinowactwo do tkanki łącznej, w związku z tym obraz kliniczny będzie obejmował zajęcie całości organizmu, a nie tylko wymienione skórę, stawy, układ nerwowy czy serce. Nie ma w organizmie człowieka obszarów, które nie byłyby zasiedlone przez bakterie- tak wynika z badań sekcyjnych. W wielu publikacjach podkreśla się, że borelioza jest chorobą wielonarządową. W związku z jej obecnością np. w mięśniach, ścianach naczyń, mózgu czy powięziach obecne są objawy, które należy wiązać z boreliozą, a nie traktować ich jak objawów innych jednostek chorobowych, które powinien leczyć inny specjalista (np. reumatolog, neurolog czy psychiatra).
3. W podpunkcie Rozpoznanie zapisano, że badanie serologiczne należy wykonać po upływie 2 tygodni od pojawienia się zmiany, jeśli jest ona nietypowa. Wg literatury jest to zbyt krótki okres, aby można było uzyskać wynik potwierdzający zakażenie, gdyż przeciwciała, które można zbadać testami immunologicznymi, wytwarzają się po ok. 4 tygodniach w klasie IgM, a w klasie IgG jeszcze później- do 8 tygodni. Wynik fałszywie negatywny w przypadku wykonania badania przed okresem, kiedy przeciwciała mogłyby się wytworzyć, opóźni lub zupełnie uniemożliwi podjęcie leczenia, co w konsekwencji doprowadzi do postępu choroby i ciężkich powikłań.
4. W punkcie tym zapisano także, aby przy zmianie mniejszej niż 5 cm poczekać aż ulegnie ona powiększeniu. Taka postawa wyczekująca jest niebezpieczna, gdyż na modelach zwierzęcych wykazano, że iż do rozsiewu bakterii dochodzi bardzo szybko, w ciągu paru dni od wniknięcia do organizmu, są one obecne m.in. w ścięgnach, mięśniach, stawach i układzie nerwowym, a objawy neurologiczne wraz ze zmianami w płynie mózgowo- rdzeniowym mogą wystąpić już na etapie rumienia. Uważamy, że takie postępowanie jest bardziej niebezpieczne, niż podanie antybiotyku, który byłby w stanie zapobiec ewentualnemu rozprzestrzenieniu się choroby w organizmie.
5. W projekcie rekomendacji zaznacza się, że do rozpoznania boreliozy konieczne jest wykazanie produkcji przeciwciał przeciw Borrelia burgdorferi klasy IgM lub IgG w surowicy ( w płynie mózgowo- rdzeniowym w przypadku neuroboreliozy). Tymczasem literatura przedmiotu posiada w swych zasobach wiele setek czy nawet tysięcy publikacji, dokumentujących seronegatywność w boreliozie oraz tłumaczących ten stan. Najczęściej wymieniane przyczyny seronegatywności w boreliozie, są następujące: wewnątrzkomórkowe bytowanie bakterii i jej zmienność antygenowa, obecność kompleksów immunologicznych, gdzie brakuje wolnych przeciwciał, a także wcześniej zastosowana antybiotykoterapia ( antybiotyki niszczą bakterie we krwi, ale nie niszczą tych wewnątrz komórek- układ immunologiczny nie dostrzega bakterii, znajdujących się poza krwią) i defekty immunologiczne u chorych. Wobec takiego stanu rzeczy rekomendacje nie powinny uzależniać rozpoznania boreliozy od dodatniego miana przeciwciał, gdyż w ten sposób możliwości leczenia będą pozbawione osoby seronegatywne lecz z aktywnym procesem chorobowym. W projekcie rekomendacji nie są polecane do diagnostyki hodowle tkankowe i PCR wobec tego słusznym jest opisanie w rekomendacjach diagnozowania klinicznego takiego chorego.
6. W punkcie, dotyczącym diagnostyki laboratoryjnej, jako metodę podstawową zaleca się metodę immunoenzymatyczną, której wyniki należy potwierdzić metodą Western Blot. Nie bierze się pod uwagę faktu, że metoda immunoenzymatyczna ma przynajmniej tyle samo wyników fałszywie ujemnych, co fałszywie dodatnich. O wynikach fałszywie negatywnych w ogóle nie ma ani słowa. Wobec tego osoby z ujemnym wynikiem badania immunoenzymatycznego są w zasadzie pozbawione możliwości uzyskania prawidłowej diagnozy i leczenia, gdyż im nie wykonuje się badania potwierdzającego metoda Western Blot i od razu odrzuca możliwość aktywnej choroby. Z doświadczeń chorych na boreliozę wynika, że stosowanie testu metodą immunoenzymatyczną uniemożliwia uzyskanie prawidłowej diagnozy i leczenia lub w najlepszym wypadku opóźnia ten moment o kilka lat. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę jako jeden z celów swojego działania przyjęło wykluczenie testów tą metodą z diagnostyki boreliozy, gdyż zbyt wiele osobistych cierpień i tragedii było ich udziałem, a liczne doniesienia w literaturze potwierdzają słuszność naszego stanowiska w tej sprawie.
Przypominamy przy okazji, że zalecenie wykonywania testu metodą Western Blot tylko jako potwierdzenie dodatnich i wątpliwych wyników testów metodą ELISA stworzono w oparciu o grupę pacjentów z bólami stawów i nie brało się pod uwagę późnego stadium choroby; poza tym dotyczyło to sytuacji USA, gdzie- jak wiadomo- występuje w zasadzie tylko jeden genogatunek Borrelia, wywołujący boreliozę. To zalecenie zostało utrzymane mimo, iż powstały poważne zastrzeżenia co do powtarzalności badań pomiędzy różnymi laboratoriami i obowiązuje także w Polsce, choć u nas są 3 genogatunki bakterii, wywołującej boreliozę.
7. W tej części zapisano także, że „Obie metody wzajemnie się uzupełniają”. Jak wynika z badań, nie ma żadnego związku między wynikiem testu metodą immunoenzymatyczną, mianem przeciwciał a wynikiem Western Blota- ilością i jakością wykrytych antygenów. Wobec czego nie ma podstaw do uznawania tych metod jako wzajemnie się uzupełniających.
8. W tej samej części projektu rekomendacji autorzy piszą: „Łańcuchowa reakcja polimerazowa (PCR) nie powinna być wykorzystywana w diagnostyce rutynowej ze względu na niedostateczną standaryzację w diagnozowaniu zakażeń występujących na terenie Polski.” Otóż w Polsce występują dokładnie takie same genogatunki bakterii, wywołujących boreliozę, jak w całej Europie. Metoda PCR jest uznaną w diagnostyce, a w przypadku klasyfikacji genogatunków bakterii Borrelia doczekała się wielu publikacji naukowych, (także w j. polskim) potwierdzających przydatność tej metody diagnostycznej, zwłaszcza do diagnozowania zakażeń aktywnych, a także seronegatywnych. Ponadto zwracamy uwagę na to, że opracowaniem i doskonaleniem metod diagnostycznych zajmują się specjaliści diagnostyki laboratoryjnej, a nie lekarze, dlatego dziwi nas niezmiernie ocena przydatności tej metody, dokonana przez osoby, które nie są specjalistami w tej dziedzinie. Lekarz powinien znać zasady interpretacji otrzymanego wyniku, a nie negować uznaną w świecie diagnostyki metodę, nie mając do tego żadnych podstaw.
9. Autorzy stwierdzają także: „PCR pozwala na wykrycie DNA krętkowego nie określając czy pochodzi z żywych organizmów, a więc dodatni wynik nie jest równoznaczny z aktywnym zakażeniem”. Przecież nie ma to najmniejszego znaczenia w przypadku osoby, która nie była leczona z powodu boreliozy, a także wtedy, gdy badanie wykonano po 6 tygodniach od zakończenia antybiotykoterapii (martwe bakterie mogą pozostawać we krwi do 4-6 tygodni). Jeśli wynik będzie pozytywny w tych przypadkach, to potwierdzi tylko rozpoznanie kliniczne. Poza tym – badanie zleca się z jakiegoś powodu, podejrzewając konkretną chorobę. Na badanie PCR nie kieruje się przecież bez podstaw tj, bez podejrzenia na podstawie objawów, aktywnej boreliozy. Biorąc pod uwagę brak nawet teoretycznego modelu radzenia sobie organizmu z zakażeniem boreliozą oraz fakt, że na badania nie kieruje się osób zdrowych, niezagrożonych chorobą, należy uznać argument o możliwości znalezienia DNA martwej bakterii za pozbawiony logiki. Ponadto zwracamy też uwagę na to, że do uaktywnienia zakażenia może dojść nawet po wielu latach od momentu wtargnięcia bakterii do organizmu człowieka- stąd ta metoda badania pozwala na wyselekcjonowanie osób do grupy ryzyka i objęcie ich systematyczną kontrolą, mająca na celu szybkie podjęcie leczenia w momencie uaktywnienia się choroby, co może skrócić czas leczenia i zapobiec powikłaniom.
10. Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na zapytanie poselskie posłanki Sandry Lewandowskiej w imieniu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, w sprawie diagnostyki boreliozy poinformowało, że NFZ zapewnia możliwość wykonywania testu transformacji blastycznej obok możliwość wykonywania badania w kierunku wykrycia przeciwciał anty Borrelia IgM i przeciwciał anty Borrelia IgG. Dlaczego wobec tego w projekcie rekomendacji w ogóle nie wspomina się o teście transformacji blastycznej, który może byś stosowany w diagnostyce boreliozy?
11.Standardy wykonania i interpretacji badań serologicznych stosowanych w Polsce, w diagnostyce boreliozy były opracowane w roku 1996. Obowiązują one do dziś. Do dnia dzisiejszego opublikowano wiele setek, tysięcy badań, w których opisano nowe odkrycia, dotyczące samej bakterii, które powinny wymusić zmiany z dotychczasowych standardach diagnostyki (i leczenia) boreliozy. Minęło 11 lat, czyli bardzo długo, jak na nauki medyczne, a mimo wielu odkryć czas zatrzymał się dla tej bakterii i nadal uważa się, że to, co obowiązywało kiedyś, teraz też jest nadal aktualne.
12. Pragniemy ponadto zwrócić uwagę, a w zasadzie przypomnieć, że testy diagnostyczne powstały po to, aby ułatwić proces diagnostyki i leczenia choroby, w związku z czym należy je traktować tylko jako dodatkowy, a nie podstawowy element tych procesów. Niestety, w medycynie daje się zauważyć odwrót od słuchania pacjenta na rzecz rozpoznawania i leczenia w zależności od wyników testów diagnostycznych. Objawy przestały się liczyć- ważne są wyniki. Tymczasem nie ma w medycynie żadnego testu 100% pewnego, tym bardziej w boreliozie, gdzie wiarygodność np. testu metoda ELISA określa się bardzo nisko. Testy są jedynie dodatkiem-jak ogon do psa. Nie może więc dochodzić do absurdu, kiedy to ogon macha psem, a tak się dzieje, kiedy choremu lekarz macha przed nosem negatywnymi wynikami testu serologicznego, oznajmiając, że jest zdrowy. Jeśli pacjent jest nadal chory, to trzeba go leczyć dalej, a nie na podstawie ujemnego, ułomnego testu wyśmiewać jego objawy i kierować do psychiatry.
13. Brak jest uzasadnienia dla proponowanej dwukrotnej antybiotykoterapii i zalecenia leczenia objawowego w przypadku nadal utrzymujących się objawów choroby. W literaturze przedmiotu nie opisano żadnych badań, przemawiających za tymi zaleceniami. A wręcz przeciwnie- wiele jest publikacji, świadczących o tym, że po takich terapiach, od osób uznanych przez środowisko medyczne za zdrowe, prawie zawsze udaje się wyhodować krętki z pobranych wycinków. Wobec tych faktów naukowych wyrażamy protest przeciwko eksperymentowaniu na osobach chorych, które mogłyby odzyskać zdrowie, gdyby lekarze je leczący próbowali wyciągać wnioski z leczenia takich chorych, wracających co kilka miesięcy na oddział szpitalny i umieli wykorzystywać aktualną wiedzę, szeroko obecnie dostępną w źródłach medycznych.
14. Praca Fallona i wsp. pt. „A randomized, placebo-controlled trial of repeated IV antibiotic therapy for Lyme encephalopathy” powstała na względnie małej próbie, jednakże ze względu na spełnienie rygorystycznych zasad naukowych (podwójna ślepa próba kliniczna, kontrolowana przez placebo) jest to najlepsza z dotychczas opublikowanych prac naukowych na temat leczenia boreliozy i jako taka musi być uwzględniona przez wszystkich, którzy zajmują się problemem boreliozy. Praca ta dowodzi, że forsowane -także w przedstawionym projekcie rekomendacji- standardy leczenia nie mają racji bytu, gdyż promują błędne podejście do problemu leczenia boreliozy.
15. Zwracamy przy tym uwagę na fakt, że obowiązujące dotychczas oraz nadal forsowane rekomendacje dotyczące leczenia boreliozy, wywodzą się z wytycznych Infectious Diseases Society of America, które otacza atmosfera skandalu i wokół których toczy się aktualnie śledztwo , podjęte przez prokuratora generalnego Blumethala. W związku z powyższym najlepszym wyjściem byłoby jednak podejście do problemu oparte na obiektywnych, polskich badaniach naukowych i obserwacji pacjentów, a nie powoływanie się na krytykowane propozycje z innego kontynentu.
16. Równocześnie informujemy, że znany jest nam problem istniejących kontrowersji w medycynie, dotyczących leczenia boreliozy. Jednakże mamy też świadomość, że kontrowersji nie rozstrzyga się poprzez odgórne ustalenia, a poprzez przeprowadzenie rzetelnych badań naukowych. Wyrażamy nadzieję, że ten problem będzie dostrzeżony także przy formułowaniu ostatecznej wersji rekomendacji, w których zaznaczy się także aspekt wdrożenia leczenia eksperymentalnego boreliozy.
17. Według polskiej publikacji medycznej, przeciwciała przeciwko Borrelia metodą ELISA stwierdza się u 26,4% chorych z kardiomiopatią rozstrzeniową, u 12,7% chorych z kardiomiopatią niedokrwienną oraz u 32,7% chorych z przewlekłą niewydolnością serca i u 11% oczekujących na przeszczep serca. Oznacza to, że problemy kardiologiczne podczas zakażenia krętkiem boreliozy są poważne- tym bardziej, że zastosowana metoda diagnostyczna daje wiele wyników fałszywie ujemnych. Niestety, w rekomendacjach ten problem zepchnięto zupełnie na margines.
18. W kryteriach rozpoznania neuroboreliozy- obok dodatnich wyników testów serologicznych , jest też mowa w wywiadzie o typowych objawach boreliozy (obok rumienia wędrującego). Niestety, brak jest określenia, jakie są „typowe objawy boreliozy”. W tym miejscu prosimy też zauważyć, że do zajęcia układu nerwowego –wg badań i obserwacji- może dojść już w fazie wczesnej, w okresie rumienia. Jednakże w tym okresie brak jest jeszcze możliwości uzyskania faktycznych wyników testów serologicznych. Co prawda proponuje się, aby badanie wykonać ponownie po stosownym czasie, jednakże przypominamy, że wprowadzona antybiotykoterapia we wczesnej fazie jest przyczyną wyników fałszywie negatywnych w tym badaniu.
19. W celu różnicowania SM od neuroboreliozy w stadium późnym proponuje się przy każdym podejrzeniu SM wykonać badanie przeciwciał anty Borrelia w surowicy krwi; zwracamy jedna uwagę na fakt, że w stadium późnym badanie immunoenzymatyczne zazwyczaj wychodzi ujemnie, co skutkuje błędnym rozpoznaniem SMu u osoby chorej na późną postać boreliozy. Stowarzyszenie dokumentuje przypadki, kiedy osoba z rozpoznanym SM miała negatywne wyniki badań serologicznych, ale pozytywny wynik PCR i/lub hodowli tkankowej oraz pozytywna odpowiedź na leczenie świadczyły o boreliozie. Jest to o tyle istotna informacja, że SMu przecież się nie leczy i nie ma szans na poprawę zdrowia.
20. Odnośnie przewlekłej encefalopatii, potraktowanej w rekomendacjach jako stadium późnej neuroboreliozy- według badań, także wśród polskich chorych, encefalopatia jest najbardziej powszechnym zespołem objawów, towarzyszących każdej postaci boreliozy, a zwłaszcza stawowej. Jak wykazują badania, wynika ona z zajęcia ośrodkowego układu nerwowego przez bakterie i może być skutecznie wyleczona przez wielotygodniowe leczenie dożylne cefalosporynami. Jednakże w przedstawionym projekcie rekomendacji zabrakło tak istotnych wiadomości czy wytycznych; nie wspominają one o postępowaniu, terapii encefalopatii i nie biorą pod uwagę danych z najnowszych badań nad tym zagadnieniem.
21. W części, odnoszącej się do leczenia podano leki, działające jedynie na jedną formę bakterii, tj. formę krętka. Z badań nad bakterią, wywołująca boreliozę wynika, że charakteryzuje ją polimorfizm. Obok tradycyjnej formy, czyli krętka, bakteria występuje w formie bez ściany komórkowej (tzw. forma L), a także jako cysty i „blebs”. Każda z tych form wymaga stosowania innego antybiotyku, a za przyczyny nawrotów choroby i niepowodzeń w jej leczeniu uważa się pomijanie jej polimorfizmu i wynikającej z tego wrażliwości na antybiotyki.
22. W tej samej części zwraca uwagę fakt, że proponowane dawki antybiotyków są w stanie wyeliminować bakterie, przebywające jedynie we krwi. Tymczasem jak wynika z badań, bakteria przebywa we krwi wyjątkowo rzadko- podobnie, jak w innych płynach ustrojowych, gdyż głównym miejscem jej bytowania są obszary wewnątrzkomórkowe. Ponadto bakteria umie obronić się zarówno przed układem odpornościowym (m.in. poprzez zmienność antygenową, przebywanie w miejscach immunologicznie uprzywilejowanych -np. mózg), jak i przed antybiotykami (zmieniając się w cystę czy uciekając w blizny, miazgę zębową, kości, mięśnie, stawy, co wymaga stosowania o wiele wyższych dawek leków, zdolnych do przenikania w te obszary). Podane dawki leków w projekcie rekomendacji nie mają żadnych podstaw naukowych, gdyż nie opierają się na badaniach antybiotykowrażliwości krętka, powodującego boreliozę i nie biorą pod uwagę miejsc bytowania tej bakterii.
23. Podany w projekcie rekomendacji okres leczenia także nie ma podstaw naukowych. Nie ma żadnych badan naukowych, które potwierdziłyby skuteczność proponowanego schematu leczenia. Skuteczność krótkiego leczenia wyklucza m.in. długość cyklu życiowego bakterii, wielokrotnie większy od pozostałych bakterii. Bakterię Borrelia porównuje się m.in. do krętka bladego, prątka Kocha, bakterii wywołującej trąd, chlamydii czy mykoplazm ze względu na ich podobną strategię życiową. Choroby, wywołane przez te bakterie, wymagają wielomiesięcznego, skojarzonego leczenia, aby nie doszło do nawrotów. Okazuje się jednak, że z jakiegoś nieznanego powodu bakteria boreliozy ma obowiązek być inna i poddać się proponowanemu krótkiemu leczeniu jednym antybiotykiem. Niestety, bakterie te żyją własnym życiem i nie zamierzają dostosowywać się do pobożnych życzeń, wyrażanych w najróżniejszych rekomendacjach. Z doświadczeń wielu chorych, zrzeszonych w Stowarzyszeniu Chorych na Boreliozę, których przez lata leczono bezskutecznie, którym wielokrotnie powtarzano serie leczenia wynika, że jedynie terapia analogiczna do leczenia gruźlicy, tj. kilkoma antybiotykami, obejmującymi wszystkie formy bakterii, w odpowiednich dawkach i odpowiednio długa, jest jedyną drogą do wygaśnięcia choroby. Wiemy, że takie leczenie wymaga ogromnego zaangażowania lekarza w proces leczenia, śledzenia na bieżąco nie tylko doniesień naukowych na temat boreliozy i jej leczenia, ale także postępów leczenia u chorych. Wyrażamy jednak nadzieję, że w Polsce są lekarze o otwartych umysłach, chcący leczyć zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i w trosce o dobro chorego, którzy zrozumieją bezsens proponowanej w projekcie terapii i dostrzegą brak w niej podstaw naukowych. To właśnie tacy lekarze tworzą postęp w medycynie.
24. W części dotyczącej diagnostyki, zanegowano także metodę hodowli tkankowej jako metodę w diagnostyce boreliozy. Jednakże Stowarzyszenie posiada informacje, z których wynika, że takie hodowle były z powodzeniem prowadzone przez prof. S. Tylewską- Wierzbanowską z PZH w Warszawie i wyniki otrzymywane metodą autorską były jednymi z najlepszych na świecie. Dlaczego wobec takich osiągnięć projekt rekomendacji nie daje żadnej alternatywy osobom, które są seronegatywne w kierunku boreliozy i nie popiera rozwoju tej metody? Poza tym, dlaczego diagnostyka boreliozy-choroby wywołanej przez bakterie bytujące wewnątrzkomórkowo- ma być oparta o badanie poziomu przeciwciał w surowicy krwi? Dlaczego nie proponuje się żadnej metody, która określiłaby z dużym prawdopodobieństwem aktywną chorobę? Jest to tym bardziej niepokojące, że niejednokrotnie zgłoszenie się do lekarza z wachlarzem objawów i dodatnimi wynikami badania przeciwciał wywołuje często ignorancję i opinię, że jest to jedynie „ślad pamięciowy” układu odpornościowego po przechorowaniu boreliozy.
25. Naukowcy, zajmujący się diagnostyką laboratoryjną boreliozy podkreślają, że wykorzystanie wszelkich dostępnych metod czyni diagnostykę tej choroby bardziej efektywną oraz, że same badania serologiczne nie są absolutnie wystarczające do zanegowania choroby. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę zdaje sobie sprawę z tego, że zdecydowana większość przypadków nierozpoznanej boreliozy wynika z powodu panującego mitu wśród lekarzy o doskonałości metod immunoenzymatycznych w diagnostyce boreliozy. Należy przy tym dodać, że w europejskich rekomendacjach w sprawie diagnostyki boreliozy podkreśla się, że w przypadku ujemnego testu serologicznego, przy objawach, budzących podejrzenie co do możliwości boreliozy, proponuje się zastosowanie innych metod, tj. PCR lub hodowli tkankowej. W propozycji polskich rekomendacji zupełnie zlekceważono możliwość występowania przypadków seronegatywnej boreliozy.
26. Stowarzyszenie wyraża zdziwienie na proponowaną formę profilaktyki poekspozycyjnej, tj. podanie jednorazowo 200 mg doxycykliny doustnie, która jest rekomendowana jedynie osobom spoza terenu endemicznego, narażonej na mnogie ukłucia kleszczy. Do zarażenia się boreliozą dochodzi w wyniku pokłucia przez zakażonego bakteriami kleszcza- nie ma tu znaczenia ilość kleszczy. Poza tym zwracamy uwagę na fakt, że teren całej Polski jest uznany za endemiczny (wyniki wielu badań nad występowaniem zarażonych boreliozą kleszczy). Zapis zawarty w projekcie rekomendacji sugeruje, że w rejonach endemicznych ludzie są po prostu chorzy i dlatego nie warto podawać im profilaktycznie antybiotyku. Jeśli tak jest, to powinno pociągnąć za sobą działania w kierunku polepszenia profilaktyki chorób odkleszczowych.
27. Zwracamy ponadto uwagę, że borelioza nie jest chorobą, której przechorowanie daje odporność na całe życie, w związku z tym niezrozumiały jest zapis o mało prawdopodobnym ponownym zachorowaniu osoby z wcześniej rozpoznaną choroba. Jednakże z doświadczeń chorych na boreliozę wynika, że zazwyczaj nie jest to ponowne zachorowanie, a jedynie kontynuacja choroby, która nie została zlikwidowana, bo zastosowano nieskuteczną antybiotykoterapię.
28. Nasze zdziwienie budzi także zapis o tym, że „Nie udowodniono szkodliwego wpływu zakażenia Borrelia burgdorferi na rozwój płodu”. Otóż w najlepszym przypadku to badania naukowe nie są jednoznaczne- i już ten fakt wyklucza twierdzenie, jak powyżej. Natomiast wystarczy wiedzieć, że bakterie o podobnej strategii życiowej do Borrelia są uznanym czynnikiem teratogennym, wobec czego „nieszkodliwość’ krętka boreliozy staje się mało prawdopodobna, tym bardziej, że wyniki badań wskazują na związek zakażenia boreliozą z poronieniami i porodami przedwczesnymi.
29. Ponadto informujemy o tym, iż Stowarzyszenie podjęło działania w celu przeprowadzenia badań naukowych wśród osób, które były leczone w sposób „tradycyjny”, tj. zgodny z zaleceniami, zawartymi w projekcie rekomendacji, aby zbadać aktualną ich sytuację zdrowotną wraz z równoległym wykorzystaniem dostępnych metod diagnostycznych w kierunku boreliozy. Zadanie to wynika z doświadczenia chorych na boreliozę, którzy po proponowanym leczeniu nie powrócili do zdrowia, stan ich się pogarszał, a badania PCR i/lub hodowle komórkowe potwierdzały trwający nadal proces chorobowy, atakujący kolejne narządy, wyłączający z aktywnego życia osoby chore.

Jeśli osoba choruje na anginę, to nie ma żadnych wątpliwości, że jej stan jest poważny, wymaga odpowiedniego leczenia i odpoczynku, aby nie doprowadzić do powikłań. To samo jest z grypą. Najprawdopodobniej tak jest, gdyż jak nie wszyscy, to zdecydowana większość lekarzy sama na sobie doświadczyła tych chorób. Przykre to jest, kiedy lekarz nie chce pomóc choremu na boreliozę, bo sam na nią nie chorował i nie próbował „skutecznych, dwukrotnych terapii” antybiotykami, działającymi na jedną formę bakterii. Chorzy na boreliozę zdają sobie sprawę z tego, że ta choroba rzadko doprowadza do śmierci biologicznej. Jak wykazały badania, jakość życia chorych w późnej fazie choroby, jest porównywalna do osób z niewydolnością krążenia. Już ten fakt powinien spowodować szersze zainteresowanie się lekarzy problemem boreliozy oraz wpłynąć na podjęcie nowych badań naukowych, które odpowiedziałyby na pytania o to, jak skutecznie leczyć boreliozę, aby nie powodować wielu osobistych tragedii chorych i ich rodzin oraz nie doprowadzać do wielu śmierci samobójczych osób, które są pozbawione właściwej opieki i traktowane jak hipochondrycy czy osoby z nerwicą lub innymi zaburzeniami psychicznymi.
Mamy nadzieję, że nasze uwagi spowodują przynajmniej to, że osoby odpowiedzialne za kreowanie sposobu leczenia i diagnostyki boreliozy, zechcą się przynajmniej zastanowić nad tym, czy proponowany projekt rekomendacji rzeczywiście ma szanse służyć chorym.


Z poważaniem



Do wiadomości:
1.prof. Zbigniew Religa - Minister Zdrowia
2.Aleksandra Piątek- Rzecznik Praw Pacjenta Narodowego Funduszu Zdrowia
3.dr Janusz Kochanowski- Rzecznik Praw Obywatelskich
4.dr Konstanty Radziwiłł- Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej







Wykaz literatury związanej z zagadnieniami boreliozy, rekomendowany przez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę:

1.Adams WV, Rose CD, Eppes SC, Klein JD: Cognitive effects of Lyme disease in children: a 4-year followup. Journal of Rheumatology,1999, 26, s.1190- 1194
2.Brorson O, Brorson S: A rapid method for generating cystic forms of Borrelia burgdorferi, and their reversal to mobile spiroschetes, APMIS, 1999, 106 (12), s. 1131-1141
3.Brorson O, Brorson S: An in vitro study of the susceptibility of mobile and cystic forms of Borrelia birgdorferi to metronidazole, APMIS, 1999, 107 (6), s. 566- 576
4.Brorson O, Brorson S: In vitro conversion of Borrelia burgdorferi to cystic forms in spinal fluid, and transmision to mobile spirochetes by incubation in BSK-H medium, Infection, 1998, 26 (3), s. 144-150
5.Burrascano JJ: Advanced topics in Lyme disease. Diagnostic hints and treatment guidlines for Lyme and other tick born illnesses, Fifteen Edition, 2005
6.Chmielewski P: Ocena wybranych laboratoryjnych metod rozpoznawania boreliozy z Lyme; niepublikowana praca doktorska, PZH, Warszawa 2001
7.Chmielewski T, Tylewska- Wierzbanowska S: Występowanie przeciwciał swoistych dla Borrelia burgdorferi u ludzi zdrowych na terenie Polski, Przegl Epidemiol, 2002, 56, s. 33-38
8.Donta ST: Late and chronic Lyme disease, Medical Clinics of North America, 2002, 86, s. 341-349
9.Duszczyk E. Kowalik- Mikołajewska B, Oczko- Grzesik B i in.: Zakażenia Borrelia burgdorferi u dzieci- doświadczenia własne, Przegl Epidemiol, 2001, 55, s. 511-515
10.Elliott DJ, Eppes SC, Klein JD: Teratogen update: Lyme disease, Teratology, 2001, 64, s. 276-281
11.Fallon BA, Das S, Plutchok JJ, Tager F, Liegner K, van Heertum R: Functional brain imaging and neuropsychological testing in Lyme disease, Clinical Infectious Disease, 1997, 25 (suppl 1), s. 57-63
12.B. A. Fallon MD, J. G. Keilp PhD, K. M. Corbera MD, E. Petkova PhD, C. B.
Britton MD, E. Dwyer MD, I. Slavov PhD, J. Cheng MD, PhD, J. Dobkin MD, D. R.
Nelson PhD, and H. A Sackeim PhD: A randomized, placebo-controlled trial of repeated IV antibiotic therapy for Lyme encephalopathy, Journal of Neurology, 2007, X
13.Fallon BA, Keilp J, Prohovnik I, van Heertum R, Mann JJ: Regopnal cerebral blood flow and cognitive deficits in chronic Lyme disease, Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neuroscientes, 2003, 15, s. 326-323
14.Fallon BA, Kochevar JM, Gaito A, Nields JA: The underdiagnosis of neuropsychiatric Lyme disease in children and adults, Psychiatric Clinics of North Amerika, 1998, 21, 693-703
15.Fallon BA, Nields JA: Psychiatric manifestation of Lyme borerreliosisPart 1, A controlled study of major depression, 5th Int’l Conf on Lyme borreliosis, Arlington, 1999 (streszczenie)
16.Fallon BA, Vaccaro B, Romano M, Clemente MD: Lyme borreliosis:Neuropsychiatric aspects and neuropathology, Psychiiatric Annals, 2006, 36, s. 120-128
17.Fried MD, Abel M, Pietrucha D, Kuo YH, Bal A: The spectrum of gastrointestinal manifestation in children and adolescents with Lyme disease, Journal of Spirochetal Tick- born Disease, 1999, 6, s. 89-93
18.Goedon AG: Heperacusis and origins of lowered sound tolerance, Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neuroscience, 2000, 12, s. 117-119
19.Grier TM: The complexites of Lyme disease, A microbiology tutorial, Lyme Disease Survival Manual, 2000
20.Grzesik P, Oczko-Grzesik B, Kępa L: Objawy kardiologiczne w przebiegu boreliozy z Lyme, Przegl Epidemiol, 2004, 58, s. 589-596
21.Halperin JJ: Central nervous system Lyme disease, Current Infectious Disease Reports, 2004, 6, s. 298-304
22.Hamlen RA, Kliman DS: Lyme disease: etiology, neuropsychological sequelae, and educational impact, Communiqe, vol. 35, 5, February 2007, s. 34-36
23.Healy T: The impact of Lyme disease on school children, Journal of School Nursing, 2000, 16, s. 12-18
24.Hengge UR, Tannapfel A, Tyring SK i in.: Lyme borreliosis, Lancet Infect Dis, 2003, 3, s. 489
25.Hercegova J: Lyme borreliosis, Int. J. Dermatol, 2001, 40, s.547
26.Hermanowska-Szpakowicz T, Zajkowska J.M, Pancewicz S. Kondrusik M, Grygorczuk SS, Świerzbińska A: Problemy patogenetyczno- kliniczne boreliozy z Lyme, Neurol. Neurochir.Pol., 2003, 37 (LIII), suppl. 2, s. 29-38
27.Hoder Jolanta: Diagnostyka boreliozy. Rozmowa z dr Bolesławem Kalickim, Puls Medycyny, 2006, 11, 134
28.Juchowicz D, Rudnik I, Czernikiewicz A, Zajkowska J, Pancewicz SA: Mental disorders in the course of Lyme borreliosis and tick- borne encephalitis, Przegl Epidemiolog, 2002, 56 Suppl. 1, s. 37-50
29.Kaiser R: False- negative serology in patients with neuroborreliosis and value of employing of different borrelial strains in serological assays, Journal of Medical Microbiology, 200, 49, 911-915
30.Kersten A, Poitschek C, Rauch S, Aberer E: Effects of penicillin, ceftriaxone, and doxycycline on the morphology of Borrelia, Antimicrobial Agents & Chemotherapy, 1995, 5, s. 1127-1133
31.Kościelniak P: Wakacyjna choroba- rozmowa z prof. dr hab. Stanisławą Tylewską –Wierzbanowską z Pracowni Riketsji, Chlamydii i Kretków Odzwierzęcych PZH, Rzeczpospolita, 17.07.04r.
32. Młodzikowska-Albert J, Żarowski M , Steinborn B, Winczewska- Wiktor A, Gruda B, Wigowska- Sowińska J: Symptomatologia boreliozy u dzieci i młodzieży leczonych w Klinice Neurologii Wieku Rozwojowego AM w Poznaniu, Neurol Dziec, 2005, 13, supl., s.14
33.Niścigorska J: Trudności diagnostyczne boreliozy w praktyce lekarskiej, Biologia molekularna patogenów przenoszonych przez kleszcze, Skotarczak B (red.), PZWL, 2006, s. 151-155
34.Peltomaa M, Pyykko I, Seppala I, Viljanen M: Lyme borreliosis: an usual cause of vertigo, Auris Nasus Larynx, 1998, 25, s. 233-242
35. Rachman M, Garfield DA: Lyme disease and secondary depression: Universal lessons from an uncommon cause, Psychosomatics, 1998, 39, s. 301- 302
36.Rubel J: Lyme disease- symptoms& characteristics. A compilation of peer reviewed literature reports, February 2004
37.Sherr VT: The pillaging of personalites: Our lost kids are being high jacked by spirochetes, The Lyme Times, 2000, 32, s. 14-16
38.Służewski W, Mozer-Lisewska I, Figlerowicz M, Kowala-Piaskowska A: Neuroborreliosis in children - long-term outcome, W: 22nd Annual Meeting of the European Society for Paediatric Infectious Diseases. Tampere, Finland, May 26-28, 2004. Book of Abstracts. [B.m., 2004] abstr. 102.
39.Służewski W: Long-term follow-up of neuroborreliosis in children, W: 6th Nordic-Baltic Congress on Infectious Diseases "Current Strategies for Prevention and Treatment of Infectious Diseases". 3-6 June 2004, Palanga, Lithuania. Final Programme. Abstract Book. [B.m., 2004] s. 156.
40.Tager FA, Fallon BA, Keilp J, Rissenberg M, Jones C, Liebowitz M: A controlled study of cognitive deficits in children with chronic Lyme disease, Journal of Neuropsychiatry Clinics and Neuroscience, 2001, 13, s. 500-507
41.Tager FA, Fallon BA: Psychiatric and cognitive features of Lyme disease, Psychiatric Annals, 2001, 31, s. J3-J11
42.The International Lyme nd Diseases Society, Workin Group: Evidence- based guidlines for the management of Lyme disease, Expert Rev. Anti-infec. Ther., 2004, 2 (1)
43.Tveitnes D, Oymar K, Natas O: Acute facial nerve palsy in children: how often is it Lyme borreliosis?, Scand J Infect Dis, 2007, 39 (5), s. 425- 431
44.Tylewska- Wierzbanowska S: Epidemiologia boreliozy z Lyme w Polsce, Przegl Epidemiol, 2001, 55, s. 141-142
45.Tylewska- Wierzbanowska Stanisława, Chmielewski Tomasz: Limitation of serological testing for Lome borreliosis: Evaluation of ELISA and Western Blotin comparison with PCR and culture methods, Wien Klin Wochenschr 2002, 114/ 13-14, s. 601- 605
46.Ustymowicz A: Diagnostyka obrazowa neuroboreliozy, Neurol. Neurochir.Pol., 2003, 37 (LIII), suppl. 2, s. 39-44
47.What psychiatrist should know about Lyme disease, International Lyme and Associated Disease Society (broszura)
48.Witecka- Knysz E, Klimczak M, Lakwa K, Żajkowska J, Pancewicz S, Kondrusik M, Grzegorczuk S, Świerzbińska R, Hermanowska- Szpakowicz T: Borelioza: dlaczego diagnostyka jest taka trudna? Diagnosta Laboratoryjny, kwiecień 2007
49.Wodecka B: Metody polecane w boreliozie z Lyme, Biologia molekularna patogenów przenoszonych przez kleszcze, Skotarczak B (red.), PZWL, 2006, s. 142-149
50.Bakken LL, Callister SM, Wand PJ, Schell RF: Interlaboratory Comparison of Test Results for the Detection of Lyme Disease by 516 Participiants in teh Wisconsin State Lab of Hygene/ College of American Pathologists proficiency Testing Program, J Clin Microbiol 1997, vol. 35, 3, s. 532-543
Fundacja BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi: http://www.fundacja-bartek.pl
Awatar użytkownika
Prezes Fundacji
 
Posty: 541
Rejestracja: Wto Wrz 15, 2009 1:07 pm

Re: Pismo w sprawie polskich rekomendacji - borelioza

Postprzez Nalewka » Sob Lis 19, 2011 12:48 pm

Czy co w tej prawie się dalej pojawiło? Była jaka reakcja?
Awatar użytkownika
Nalewka
 
Posty: 245
Rejestracja: Sob Sie 06, 2011 2:40 am

Re: Pismo w sprawie polskich rekomendacji - borelioza

Postprzez Darekir » Pon Lut 25, 2013 12:28 am

Tak była Religa zmarł
Darekir
 
Posty: 170
Rejestracja: Czw Sty 31, 2013 10:39 pm

Re: Pismo w sprawie polskich rekomendacji - borelioza

Postprzez hilis86 » Pon Maj 27, 2013 7:49 pm

Darekir napisał(a):Tak była Religa zmarł

:lol: :lol: :lol:
LYME ok.20-letnia, autodiagnoza po 17 latach cierpienia i tułaczki po konowałach..LUAT dodatni,KKI dodatni, Koinfekcje: Babeszja, Bartonella, Myko, Chlam,Yers + EBV, Candida, Lamblie, TOXOCAROZA, BRUCELOZA - Ponad 50 objawów..Strach pomyśleć co dalej..
Awatar użytkownika
hilis86
 
Posty: 1486
Rejestracja: Pią Lut 24, 2012 5:04 pm


Wróć do Kontrowersje

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 0 gości