www.borelioza-forum.pl

Z przerażeniem obserwuję dyskusję, toczącą się na innym forum, gdzie część dyskutantów pogrąża- zapewne nieświadomie, leczenie wg ILADS.

Pewnie niektórzy pamiętają, jak jeszcze nie tak dawno nikt nie słyszał o ILADS ani o leczeniu boreliozy inaczej, jak tylko zgodnie z zaleceniami. Wtedy jedno z zadań chorych polegało na tym, aby wydrukować materiały i iść z nimi do lekarza, próbując go zainteresować zaleceniami ILADS...

Potem okazało się, że dzięki tym materiałom, można zainteresować lekarzy innym spojrzeniem na choroby odkleszczowe do tego stopnia, że znaleźli się chętni, aby takie leczenie prowadzić. Środowisko chorych na boreliozę, trochę odetchnęło- mamy lekarzy, którzy leczą tak samo, jak w USA.

ILADS zaleca np.

tinidazol czy metronidazol- bo z badań wynika, że:
- krętek potrafi zmienić swoją postać i przybrać formę cysty
- na formę cysty działają w/w leki

tetracykliny w dużych dawkach, bo z badań wynika, że:
- doskonale penetruje do mózgu i całego układu nerwowego
- ma działanie bakteriobójcze

leczenie babeszjozy, bo z badań wynika, że:
- w kleszczach mogą bytować te pierwotniaki
- we krwi chorych na boreliozę też znajdowane są te pierwotniaki

leczenie długie, przynajmniej wielomiesięczne, bo z badań wynika, że:
- nawet po wielu tygodniach na pozywce, gdzie dodany jest ceftriakson, krętki nadal pozostają zdolne do podziału
- nawet po wielu tygodniach leczenia dożylnego z krwi chorego mozna wyhodować krętki
- zbyt krótko leczona choroba powraca, dając pozytywne wyniki np. antygenów krętkowych czy PCR
- nawet po wielu tygodniach leczenia skojarzonego, nadal pojawiają się wurzuty DNA Bb w rt PCR

stosowanie chinolonów czy rifampicyny w bartonellozie, bo z badań wynika, że
- bakteria jest na te grupę antybiotyków wrażliwa

Itp, itd.

Pod każdymi zaleceniami ekspertów ILADS istnieje cały wykaz publikacji naukowych, na podstawie których zalecenia powstały. Dlatego trudno je podważyć.

Zalecenia nieco się zmieniają wraz z upływem czasu, bo dochodzą nowe publikacje. Są więc podstawy do wprowadzania tych zmian. Eksperci ILADS organizują m.in. konferencje naukowo- szkoleniowe, gdzie prezentują własne doświadczenia- na tej podstawie lekarze maja prawo do modyfikacji leczenia.

Tymczasem na innym forum możemy przeczytać np.:

Leczenie niestandardowe, zwane też leczeniem wg ILADS, to raczej koncepcja
leczenia niż konkretny schemat, który mógłby stać się standardem.

Przecież standardy ustalane są na podstawie wyników badań naukowych, więc żadna koncepcja nigdy- na szczęście- standardem się nie stanie.

Dlaczego nie można ustalić jednego schematu? Ponieważ każdy pacjent reaguje
inaczej.
Każdy pacjent ma inny wywiad, inne objawy, inną długość choroby itd.itd

Jak mówi znajomy lekarz: leczenie każdego chorego na chorobę z Lyme jest
leczeniem "w ciemno".

Poszczególni lekarze (w USA, Europie, Polsce) mają naprawdę różne podejście do
leczenia, więc nie ma sensu twierdzenie, że wszyscy lekarze ILADS leczą wg.
jednolitego schematu.

Jaki jest więc cel opracowywania i publikowania zaleceń?

Całość tutaj:

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... lasne.html

Aż ciśnie się na usta- nie trzeba studiować medycyny, aby leczyć boreliozę i inne choroby odkleszczowe- tu nie obowiązują żadne zasady, liczy się inwencja twórcza osoby leczącej.
Może by tak ktoś z tych dyskutantów zajrzał do kodeksu etyki lekarskiej i spróbował poszukać zapisów, które popierają takie podejście? Otóż :

Art. 6. Lekarz ma swobodę wyboru w zakresie metod postępowania, które uzna za najskuteczniejsze. Powinien jednak ograniczyć czynności medyczne do rzeczywiście potrzebnych choremu zgodnie z aktualnym stanem wiedzy.

Owszem, jest o aktualnej wiedzy, ale nie lekarza! Lekarz ma obowiązek śledzenia postępów w wiedzy medycznej i obowiązek kierowania się nią. Nie jest jednak a 'priori twórcą tej wiedzy! Twórcą są naukowcy, którzy po uzyskaniu pozwolenia od komisji bioetycznej, mogą przeprowadzić eksperymenty medyczne- po opublikowaniu ich wyników jest podstawa do tego, aby lekarz rozważył ich stosowanie w swojej praktyce.
Jeśli lekarz korzysta z aktualnej wiedzy, to korzysta z konkretnych źródeł- i umie je wskazać. Owszem, źródłem wiedzy bywają doświadczenia z praktyki, jednak chodzi tu o doświadczenia specjalistów (np. wymiana doświadczeń podczas konferencji).

To normalna sytuacja, ze lekarze leczacy wedlug ILADS nie zgadzaja sie, czy nie
maja tej samej wizji choroby i leczenia.
Kazdy ma swoje doswiadczenie, leczy wedlug wlasnej wiedzy i wlasnego wyczucia.
Dokladnie tak samo dzieje sie w USA - lekarze w ILADS nie trzymaja sie zadnych
wytycznych.

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... a_FAQ.html

Odważne- i zgubne!- twierdzenie. Bo od razu rodzi się pytanie- po co istnieje ILADS? Jakie są jego cele?
Byłby to pierwszy przypadek towarzystwa naukowego, które nie ma jednolitych zaleceń! Od razu oczywiście, pojawiają się wątpliwości, czy to jest w ogóle poważne, naukowe towarzystwo, czy tylko grupka lekarzy, która zjednoczyła się w bliżej nieokreślonym celu...

Natomiasat będę bronić tego, że każdy lekarz ma niezaprzeczalne prawo do leczenia metodą, jaką uzna za najlepszą dla swojego pacjenta. To on ponosi za nie odpowiedzialność i nikt nie powiniem się wtrącać. To stara zasada, którą tylko przypominam.

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... a_FAQ.html

Pisałam już wyżej; tu tylko dodam, że ponosi odpowiedzialność za wybór metody- własna, bez przesłanek naukowych, czy sprawdzona przez innych. Bo zupełnie inne są konsekwencje stosowania metody własnej od tej, której podstawy można udokumentować.

Nie od dzisiaj wiadomym jest, że są osoby bardzo zainteresowane, by to forum padło. Takie zamieszanie temu sprzyja i zniechęca nie tylko użytkowników, ale i administratorów.

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... rizac.html

Uwierzcie, że to forum jest bardzo niewygodne dla wielu środowisk. Podobnie jak i nasi lekarze. I przede wszystkim oni są najbardziej narażeni i zagrożeni.

Dlatego niezmiernie ważny jest wzajemny szacunek i spokój.
Szeroko pojęte leczenie ILADS jest jedyną szansą dla wielu chorych - nie wolno tego niszczyć!

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... agi_w.html

Forum, które twierdzi, że ILADS nie ma obowiązujących zaleceń, nie ma własnych statystyk prowadzonego leczenia (skąd więc pomysł, że to leczenie jest skuteczne?), działa na szkodę chorych na boreliozę, bo jest jak ELISA w boreliozie- w najlepszym wypadku znacznie opóźni poważne traktowanie leczenia ILADSowego, a tym samym i możliwość podjęcia badań, niezbędnych do ustalenia skutecznych standardów leczenia.

Jednego tylko nie potrafie zrozumiec obserwujac to co sie wydarzylo ostatnio na
tym forum: skad sie tu nagle i niespodziewanie pojawila taka fala agresji i
ataki na wszystko i wszystkich? Skad ostre wypowiedzi osob, ktore rzadko lub
wcale tu nie pisaly? Komu zalezy na konflikcie miedzy lekarzami, komu zalezy na
konflikcie miedzy chorymi?
Teorie spiskowe? A co mam o tym myslec?
Nie dostrzegam zadnego sensu i pozytku w tej klotni. Znowu moge sie mylic i moze
jakis ukryty przed moim ulomnym rozumem sens jednak istnieje.

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... rizac.html

Może po prostu chodziło o to, że takie nierozważne wypowiedzi o "wolnej amerykance" w ILADS bardziej szkodzą, niż pomagają? Że są one jak woda na młyn lekarzy- przeciwników leczenia wg ILADS? Że w ten sposób daje się podstawy, aby traktować ILADS (i - rykoszetem- Stowarzyszenie) jak sektę?

Dla wszystkich co poszukuja info o makrolidach i rif wkejam link z
forum cpn

forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?t=204&sid=9fef0b539259dcf7d498ef9c9238500c

tam jest temat
"Z czym łączyc rifampicyne info z LymeNetu" - moze komus sie
przyda.

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... agi_w.html

Na zestawie rif + roxy oraz rif i klarytro a poźniej dolaczyalm
jeszcze mino byłam 23 miesiace. Z dobrym skutkiem i dla mnie i
watroby.

Zanim zdecydowłam sie na takie leczenie spedzialm sporo czasu
rozmawiajac z lekarzem jak i szukajac pacjentów z takim leczeniem
na Lymnecie, nie bede teraz szukac linków bo jak ktos chce to jest
wyszukiwarka forumowa Lymnecie i trzeba zadac sobie trud i
przestudiowac posty pacjentów leczonych rifampicyna z roznymi
zestawami, jest to zmudna praca, ktora
juz raz wykonalam i zrobiałm podsumowanie wiec nie widze senu
szukania po raz drugi. Jest to wiedza dla wszystkich dostepna i
latwo sprawdziwc czy zestawy rif plus makrolid sa wystepuaja na
Lymnecie.

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... azule.html

Mam nadzieję, że żaden z lekarzy nigdy nie leczył i leczyć nie będzie w oparciu o anonimowe wypowiedzi na forum czy doświadczenia pojedynczych osób. Wskazywanie takiego "źródła wiedzy" lekarzom jest nieodpowiedzialne, a w przypadku kontrowersji- jak ma to miejsce w boreliozie- dezawuuje w ogóle ideę leczenia i istnienia ILADS. Co innego problemy, reakcje na leczenie u poszczególnych chorych na forum, a czym innym jest leczenie wg tego, co ktoś anonimowo napisał na forum- bez podania źródła swoich twierdzeń.

Jeśli zależy nam na tym, aby leczenie wg ILADS doczekało się poważnego zainteresowania decydentów, to proponuję powrót do źródeł- do materiałów, którymi chorzy mieli zainteresować swoich lekarzy problematyką boreliozy z Lyme.

Nie ma jednoznacznego - i najpewniej nigdy nie będzie jednoznacznego algorytmu (przepisu) na leczenie. Kombinacja odkleszczowych drobnoustrojów u różnych pacjentów może być tak różnorodna, że wręcz niemożliwym wydaje się, aby znalazł się jeden schemat leczenia.

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... agi_w.html

Wyrażam nadzieję, że mimo takiego traktowania ILADS przez samych zwolenników tego leczenia, ostatecznie znajdą się kiedyś fundusze na badania, które umożliwią prowadzenie skutecznego leczenia- tak, jak ma to miejsce w innych chorobach.

Znowu wyszło na to, że niektórzy forumowicze wiedzą lepiej, niż lekarze, że można narzucać lekarzowi, jak ma leczyć, że można krytykować leczenie, jeśli ono nie odpowiada czyjemuś wyobrażeniu. Dyskusję o tym, co to znaczy "leczyć wg ILADS" należy zostawić lekarzom.

b]A na koniec:[/b]

Prosiłbym o poradę: co jest reklamą, a co nie, bo zaczynam się już w tym gubić

Czy reklamą/antyreklamą jest:
-polecanie jakieś testu/niepolecanie innego
-polecanie jakiegoś laboratorium/niepolecanie innego
-informacja o tym, gdzie można zrobić np. wlewy
-informacja o jakimś sympozjum naukowym (gdy jest opłata za wstęp)
-informacja o jakimś zlocie chorych (gdyby było np. wpisowe)
-zachwalanie lekarza, który nas leczy/krytyka lekarza, który nas leczy
-informacja o druku i sprzedaży książek na tematy związane z boreliozą
-informacja o uruchomieniu jakiegoś gabinetu lekarskiego w jakiejś części Polski
itd.itd.

Z tego postu:
http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... wnik_.html

I moja odpowiedź:
Nie potrzeba żadnego prawnika, gdyż odpowiedź jest jasna jak słońce- reklamą na forum gazetowym (również tym zamkniętym, przeznaczonym tylko dla członków Stowarzyszenia) jest wszystko to, co "wyszło" bez wiedzy i aprobaty Zarządu Stowarzyszenia- np. linki do tego forum czy strony Fundacji. "Albo jesteś z nami, albo przeciwko nam", bo na sprawy chorych na boreliozę w tym kraju monopol ma Zarząd Stowarzyszenia (nie Stowarzyszenie!) i moderatorzy forum gazetowego:

Naprawdę trzeba Wasze forum tutaj reklamować?!

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,11 ... forum.html

Forum przy Fundacji nie jest administrowane anonimowo- w przeciwieństwie do gazetowego. M.in. dlatego liczy się tu przede wszystkim jakość wypowiedzi, a nie ich ilość.

Tym postem bronię leczenia ILADS i wskazuję, jak nierozważne głosy osób z tamtego wątku na forum mogą pogorszyć i tak złą sytuację leczenia w Polsce boreliozy wg ILADS.

Tym, którzy wszędzie węszą spisek i widzą ataki, radzę wyjść na świeże powietrze i głęboko pooddychać- dopływ tlenu wybitnie poprawia funkcjonowanie mózgu.

Pani Prezes !
Cieszę sie bardzo z tego postu bo obserwowałam całą sytuację z zażenowaniem.
Właśnie wczoraj zmieniono mi zestaw na riff +rolicyn (makrolid!) + tetra + raz w tygodniu fluco - czyli wszystko czego nie powinno się łączyc - w nawiązaniu do całej tej kłótni - przeczytałam dokładnie ulotki z których nie wynika że nie należy łączyc tych antybiotyków tylko że riff może przyspieszac ich metabolizm - "Ryfampicyna aktywuje enzymy mikrosomalne watroby zmieniając metabolizm wielu leków, których eliminacja przebiega z udziałem tych enzymów. Utrzymanie terapeutycznego steżenia leków, po dołączeniu rifampicyny, może wymagac odpowiedniej zmiany ich dawkowania " - nie jest napisane nic o nie łączeniu tych leków ! i dalej "Rifampicyna przyspiesza metabolizm następujących leków : ......wymienione sa leki i dalej , leki przeciwgrzybiczne : flukonazol ...i dalej...antybiotyki (np.: dapson, doksycylina, chlramfenikol, klarytomycyna, fluorochinolony, zydowudyna) .....i dalej - " Jednoczesne stosowanie ryfampicyny i wyżej podanych leków, może wiązac się z koniecznością zwiększenia ich dawki w celu utrzymania efektu terapeutycznego."
Taka wielka kłótnia a nikt ulotki nie przeczytał? - dziwne to wszystko

Ines, kwestia łączenia- niełączenia- dawkowania leków to zupełnie osobna sprawa i tutaj nie odnosiłam się do niej, bo to temat na dyskusję między lekarzami. Moim postem chciałam tylko zwrócić uwagę na to, że wypowiedzi niektórych osób z tamtego forum, to krecia robota. Żaden poważny lekarz nawet nie zainteresuje się leczeniem, które zakłada całkowitą dowolność, opartą tylko na własnej praktyce. To jest pogląd szkodliwy, bo jest utożsamiany z ILADS. Nim dezawuuje się to leczenie, a lekarze, którzy leczą wg ILADS, będą utożsamiani z leczeniem, które bierze się z sufitu, a takie nie może być brane na poważnie.
Wielka szkoda, że dyskutanci tego nie dostrzegają!

PS W necie mówimy do siebie per "ty"

No do tego to mi sie nawet szkoda odnosic bo to faktycznie poniżej krytyki. Głupota głupotą pogania.
To że my pacjenci czasem czegos nie rozumiemy nie oznacza że nasi lekarze też i leczą nas w ciemno ! Przynajmniej ja nie zauwarzyłam tego u swojego lekarza - każdy antybiotyk mam wytłumaczony i zawsze brzmi to całkiem logicznie !

Jak ja tam dawno nie zaglądałam, a tu pac! skusiłaś mnie i oto dowiedziałam się, że - siedząc we własnym pokoju, przy prywatnym kompie - byłam kiedyś "oddziałem Stowarzyszenia"

No nic Czytam dalej...

ines108 napisał(a):To że my pacjenci czasem czegos nie rozumiemy nie oznacza że nasi lekarze też i leczą nas w ciemno !

W dyskusji, którą wycięto, a w zasadzie to zniknął cały wątek, dr Beata pisała o tym, że leczy zgodnie z tym, co jest opublikowane, że na to wszystko ma źródła naukowe; nigdzie nie pisała, że leczy tak czy inaczej, bo tak sobie wymyśliła. Ale dyskutanci uważają, że wytyczne, publikacje, nie są konieczne i że ILADS to tylko ogólna koncepcja... To jest po prostu niepoważne.

Następny wątek zniknął - ale hipokryzja

To było pewne, jak to, że rano wzejdzie słońce.
Gdyby tam nadal królował artur737, to bardzo możliwe, że jeszcze dostałabyś bana, bo jak tylko psuł mu się humorek, zabraniał pisać na innych forach o boreliozie: albo pisałaś wyłącznie w jego królestwie, albo won.
Jak widać, zamordyzm nadal ma fanów.

ines108 napisał(a):Następny wątek zniknął - ale hipokryzja

Nie pierwszy i nie ostatni


Greta napisała:

Jak widać, zamordyzm nadal ma fanów.

E tam, to działania dla dobra chorych Że też nie umiesz tego docenić

A póki co, ten wątek chyba można już zamknąć