www.borelioza-forum.pl

Ines, dzięki za to że znalazłaś czas i napisałaś kilka słów. Jestem bardzo szczęśliwa, że u Ciebie jest dobrze i czujesz się zdrowa. Twoja historia to nadzieja dla mnie i mi podobnych - że można się z tego wyleczyć....trzeba tylko czasu, dobrego lekarza i dużo wytrwałości.
Pozdrawiam
Ania

Dzięki Joa za wsparcie. Napiszę za jakiś czas jak u mnie. Mam nadzieję, że będzie lepiej.
A

Hej ,
Dziś skończyłam kolejny puls tini. Nie było różowo, bo znowu silniejsze zawroty głowy, bóle brzucha - mdłości, niesmak w ustach, napady osłabienia i duszności i co dziwne napady senności, trudnej do opanowania. W wolne dni praktycznie cały dzień mogłabym spać ! Czuję się strasznie zmęczona chociaż praktycznie nic nie robię i bardzo dużo śpię... To trochę dziwne - bo większość ludzi z borelią skarży się na bezsenność...
Z nowych objawów pojawił się ból w stawie palucha stopy. Od kilku miesięcy pobolewał mnie prawy staw, ale wiązałam to z urazem stopy w czasie wakacji. Teraz zaczął boleć także i lewy, ale ten jest bez żadnego urazu.
Co więcej ból jest krótkotrwały ale taki jakby ktoś wbijał mi nóż w środek stawu - potwornie przeszywający, że trudno go znieść. Kiedy się pojawia - nie sposób chodzić. Na szczęście przechodzi. Kłują też nadgarstki nieco mocniej niż wcześniej. Lekarz, który mnie leczy potwierdza, że tak ma być i tego się spodziewał. Za 2 tyg. jadę na wizytę - nie mogę się doczekać i boję się zarazem, bo obecny zestaw leków - choć jak dla mnie łykam masę piguł - dla mojego lekarza był średni. Nie wiem jaki zatem będzie następny.
Zobaczymy...
An

Dawno nie pisałam, ale czytam forum, bo wciąż temat nie jest mi niestety obojętny.
W styczniu b.r. kiedy robiłam ostatni wpis właściwie było dobrze - pojechałam na narty w czasie ferii i udawało mi się jeździć bez bujania w głowie. To wspaniałe uczucie, mimo że kondycha do bani - to był bardzo udany czas. Tak przynajmniej na to patrzę teraz z obecnej perspektywy.
Na początku lutego był 2-tyg puls tini i właściwie poza 6 dniami koszmarnego zdychania p.t brak sił, potworne duszności, stale uczucie że zemdleję - uznaję go z perspektywy czasu również za niezły bo nie miałam właściwie zawrotów głowy.
Potem był znowu okres bez tini i było tak w kratkę - trochę bardzo dobrze czyli bez bujania w głowie i trochę bujało ale przechodziło po kilku h i znowu było dobrze. Niby spodziewałam się że będzie już genialnie ale i tak nie powinnam narzekać. Żyłam, trochę na raty i z przerwami ale żyłam, uśmiechałam się, miałam plany !
A pod koniec lutego zaczęłam czwarty 2-tyg. puls tini i z miejsca wrócił koszmar. Ciągłe bujanie w głowie i problemy z równowagą; zauważyłam że w piśmie robię makabryczne literówki, pisząc zjadam niektóre wyrazy lub części słów, mówiąc wypowiadam inne słowa niż zamierzałam i nawet tego nie zauważam, zapominam nazw dobrze znanych sobie przedmiotów, ponadto od początku 4-tego pulsu tini stale mi towarzyszył lęk, że zemdleję, bo ciągle czułam że balansuję na granicy wytrzymałości fizycznej.Całą energię skupiałam na utrzymaniu pionu i wmawianiu sobie, że tak może być na pulsie, że to przejdzie...Miałam brać lek do niedzieli włącznie ale nie dałam rady psychicznie tego znieść, znieść objawów tak silnych jak już były w październiku bez leków.
Tak więc dziś 2-gi dzień bez tini i było strasznie kiepsko. Mam bardzo silne zachwiania równowagi, napady paniki i lęku że dzieje się ze mną coś czego nie rozumiem i nie umiem sobie z tym poradzić. Dziś jadąc do pracy myślałam, że stracę przytomność najpierw w metrze, potem w drodze do biura. To mnie przeraża.
Boję się wychodzić sama z domu. Pod koniec lutego dostałam dodatkowo wynik badania w kierunku SCA - ataksji móżdżkowo-rdzeniowej, choroby genetycznej która objawia się m.in. zaburzeniami równowagi, a która polega na zaniku móżdżku. Mechanizm choroby jest skomplikowany, ale najgorsze jest to , że nie ma lekarstwa na tę chorobę... Nie mam typu 1,2,3 co jest wspaniałą wiadomością (te w 100% wywołują chorobę), ale mam typ 8 o którym wiadomo tyle, że niewiele wiadomo i choroba może ale wcale nie musi się rozwinąć.
Przeszłam dokładne badania neurologiczne przy odbiorze wyników i długą rozmowę z neurologiem - nie stwierdzono żadnych objawów sugerujących SCA, ostatni rezonans głowy z IV 2011 jest czysty - co pozwala uczepić się nadziei.
Neurolog z IPiN kazała kontynuować terapię boreliozową i skupić się na niej jako źródle zawrotów głowy. Ale teraz, kiedy zawroty nasiliły się mimo zaprzestania tini zaczynam panikować i najgorsze myśli krążą mi po głowie. Wiem, że pozytywne nastawienie jest bardzo ważne ale teraz nie potrafię myśleć pozytywnie... Dwie wielkie i niepoznane choroby + objawy które mogą być typowe dla jednej i drugiej - to dla mnie za dużo. Dlaczego to wszystko mnie spotyka ? Doszukuję się jakiegoś głębszego sensu - jakiegoś palca bożego - ale nic nie ma. Tylko strach i rozpacz - dlaczego ja ? co stało się z moim życiem, normalnym życiem ? Jak mam dalej żyć. Czy będzie lepsze jutro ?
pozdrawiam Wszystkich zagubionych
Ania

Witaj Dani, dzięki za słowa otuchy - zaciskam zęby i staram się przetrwać - może jeszcze będzie dobrze ...bo przecież było już nieźle.

Rycerzu - dzięki za posta. Co do zawrotów głowy - męczę się z nimi od ponad 3 lat. Początkowo były znośne, ale z czasem zaczęły dominować w moim życiu tak, że musiałam zrezygnować ze sportu, jazdy samochodem a i normalne funkcjonowanie na co dzień stało się problematyczne - np. chodzenie. Odkąd się leczę w Katowicach (to trzeci lekarz ILADS, nie licząc 2 zakaźników wcześniej) staram się doszukiwać jakiejś powtarzalności tych pogorszeń - i od listopada było rzeczywiście tak, że 2 tyg. lepiej (bez tini) - 2 tyg gorzej (z tini).
Ostatni jednak puls tini bardzo źle na mnie zadziałał i pogorszenie było bardzo silne, a i teraz po zakończeniu pulsu nie jest wiele lepiej. Dlatego zaczynam wariować.
Leczę się na boreliozę od ponad roku ale mam chwilami wrażenie, że są okresy kiedy jest tak źle jak nigdy dotąd i to jest dla mnie strasznie przygnębiające. Niby czytam, że wiele osób przechodzi podobnie tę chorobę, obecny lekarz mnie wspiera i zapewnia, że powinno być z czasem lepiej, ale patrzę na każdy dzień, bo w moim przypadku każdy dzień bez zawrotów głowy jest wielką wygraną na loterii.

Co do diagnostyki - dostałam skierowanie na badania w kier. SCA od neurologa, bo mam zaburzenia równowagi które są objawem tej choroby. Lekarz chciał raczej wykluczyć niż potwierdzić tę chorobę bo neurologicznie na razie nie mam jednak odchyleń (poza zawrotami), ale wyszło inaczej. Diagnostykę przeróżną robiłam po to by znaleźć przyczynę zawrotów głowy które stały się moją zmorą i wywróciły życie do góry nogami. Borelioza wyszła przy okazji.
W każdym razie dzięki za pocieszenie - trzeba mi teraz tego, żeby nie zdołować się kompletnie.
pozdr., A