Wątek Ankor

Czyli o tym, jak przebiega nasze leczenie Tutaj możecie spisywać swoje historie

Re: Wątek Ankor

Postprzez joa63 » Nie Wrz 18, 2011 10:06 am

ankor napisał(a):Joa, i Wszyscy co mają chlamydię,
Czy możecie mnie oświecić o co chodzi z tym ACC ???
Znam ten lek nie od dziś, bo to typowy lek mukolityczny czyli rozrzedzający wydzielinę oskrzelową - podawany właśnie przy zapaleniach oskrzeli czy płuc gdy gęsta trudna do wykrztuszenia wydzielina zalega w oskrzelach. Z tego co sama pamiętam z autopsji podaję się go także przy gęstych katarach.
Jeśli nie ma się tych objawów jaki sens ma podawanie tego leku ??? Przez 2,5 h ryłam wczoraj internet i nie znalazłam słowa (poza wymianą informacji między uczestnikami różnych forów) by zalecano ACC na chlamydię - chyba że chlamydia wywołała zapalenie płuc lub zatok.
Nigdy w życiu nie zdecydowałabym się na branie tego dłużej niż potrzeba a już z całą pewnością nie do końca życia - nie widzę w tym większego sensu.
Lekarz przepisał mi ACC, bo oprócz być może jeszcze niedoleczonej boreliozy i przypuszczalnie chlamydiozy (tylko wysokie IgG) miałam w okresie wizyty koszmarny katar który blokował mi nos i gardło od 3 tyg. - być może to właśnie chlamydia je wywołuje (od lat mam nawracający problem z zapalaniem zatok). Biorę to ACC ale nie widzę rewolucji - ani gorzej ani lepiej się po nim nie czułam, co więcej nos mi się wcale nie odblokowywał tak jak można by było tego oczekiwać.
Z tego zaś co wyczytałam to cpn leczy się wg 2-óch protokołów antybiotykowych - przepisane mi antybiotyki mieszczą się w jednym z nich, ale doktor nie wspominał by ACC było szczególnie na chlamydię.
A co do pogorszenia - każdy lek wywołuje różne pogorszenia - nie bez kozery połowa zawartości ulotki to właśnie informacje o skutkach ubocznych. Mam nadzieję, że czytacie ulotki ! :idea:
Sorry za ten być może sarkastyczny ton :mrgreen: , ale naprawdę nie dajmy się zwariować z tymi lekami. Ja jestem skrzywiona w drugą stronę - może dlatego, że jestem do bólu racjonalna - nie wezmę do ust żadnego leku jeśli nie przeczytam ulotki od deski do deski i nie przeanalizuję jakie to może mieć dla mnie konsekwencje negatywne oprócz tego, że coś tam innego może wyleczy.
Pozdrawiam serdecznie Wszystkich na forum,
Ania



No cóż,napisałam to na podstawie własnych doświadczeń.
Mój lekarz przy tylko dodatnim IgG,aktywnej infekcji Cpn nie brał pod uwagę.Mnie pomaga bardzo NAC.
Ale każdy przypadek jest inny,bo inne koinfekcje leczymy.
Wielu lekarzy za oceanem wprowadza NAC w leczeniu CPn.

Jeśli chodzi oCpn:
Cpn ma 3 formy życiowe (ciałka podstawowe, ciałka siateczkowate, postać utajona), dlatego w leczeniu należy stosować substancje niszczące każdą z form bakterii.
Na ciałka podstawowe (elementary body-EB) stosuje się:
N-acetylocysteinę (NAC) , amoksycylinę, penicylinę, etc.
Na ciałka siateczkowate ( reticulate body - RB) :
doksycyklinę , minocyklinę, rifampicynę , makrolidy nowej generacji np:
( roksytromycynę , azytromycynę , klarytromycynę, etc.).
Na utajoną formę (cryptic form):
metronidazol , tynidazol , nitrofuratel, etc.

Pozdrawiam.
blo,cpn,jers,myco,prawdopodobnie seronegatywna bb-leczenie nieprzerwanie od stycznia 2010.
Ogólnie znaczna poprawa.
joa63
 
Posty: 95
Rejestracja: Czw Lut 04, 2010 12:56 pm

Re: Wątek Ankor

Postprzez ankor » Śro Wrz 21, 2011 1:02 am

HEj,
minęły 2,5 tygodnia od rozpoczęcia nowego zestawu: Cipronex, Flukonazol, Metronidazol - 10 dni, ACC 600 - 10dni.
Moje spostrzeżenia są takie, że pierwsze 10 dni było rzeczywiście lepiej (metro i ACC włączyłam 2 dni później) - czyli ustało bujanie, duszności i poczułam się jak normalny człowiek. Aczkolwiek tętno i tak z reguły wysokie miałam dodatkowo jeszcze wyższe po tych lekach co stanowiło pewną przeszkodę do poczucia pełnego komfortu, ale i tak było fajnie.
Po metro na początku nie miałam specjalnie sensacji poza lekkimi bardzo krótkotrwałymi bólami mięśni ale to naprawdę był drobiazg bez znaczenia.
W 7 dniu metro i ACC rano obudziłam się z gulą gluta w gardle kórej nie mogłam się pozbyć ani dmuchając w chustkę ani próbując ją jakoś przełknąć i temp. 37,5 C. ACC nic kompletnie mi na to nie pomógł, co i w przeszłości też bywało. Wróciły też moje znienawidzone bardzo silne zawroty głowy i pojawiła się znowu duszność. Lekarz kazał odstawić metro i ACC po pełnych 8 dniach przyjmowania obydwu i na razie do nich nie wracać.
Jestem teraz tylko na cipro i fluco, ale zawroty głowy znowu się do mnie przyssały i jest albo trochę lepiej (buja mi się lekko) albo gorzej (buja się mocno i mam duszności). Przynajmniej pociecha taka, że w ciągu 2 dni glut w gardle się upłynnił i zniknął a temp. znowu jest 36,6.

Chyba nie jestem tym wszystkim zdołowana. Jestem tym po prostu bezgranicznie ZMĘCZONA !!!!!! i bardzo bliska rezygnacji z dalszego leczenia....Przestaję powoli wierzyć, że to ma jakiś dalszy sens.
An
ankor
 
Posty: 148
Rejestracja: Pią Lut 04, 2011 3:01 am

Re: Wątek Ankor

Postprzez ines108 » Śro Wrz 21, 2011 10:43 am

Skoro czujesz że to wszystko od leków to je odstaw - po co to ciągniesz skoro intuicja podpowiada Ci coś innego. Nie masz wyjścia - jak się wszystko uspokoi to znaczy że od leków jak sie nasili znaczy że leki tego nie powodowały. Nie ma sensu łykać tyle lekarstw kiedy nie widzisz ani nawet nie masz nadziei że Ci pomogą. Zrób takie doświadczenie i tyle - bo nikt ci nie powie co od czego - nie ma na świecie takich narzędzi badawczych które by to mogły zweryfikować.
Z jednej strony łykasz te lekarstwa a z drugiej jesteś przekonana że to od nich - to ich nie łykaj - to jedyny sposób aby się dowiedzieć jak się będziesz bez nich czuła.
Awatar użytkownika
ines108
 
Posty: 383
Rejestracja: Wto Paź 27, 2009 9:24 pm

Re: Wątek Ankor

Postprzez ankor » Śro Wrz 21, 2011 5:49 pm

Dzięki Ines. Myślę, że przerwa w leczeniu jest mi niezbędna dla weryfikacji objawów. Inaczej zwariuję.
Pozdrawiam
A
ankor
 
Posty: 148
Rejestracja: Pią Lut 04, 2011 3:01 am

Re: Wątek Ankor

Postprzez dani » Śro Wrz 21, 2011 9:41 pm

Ciekawa jestem czy odstawisz antybiotyki czy jednak nie. Mi tez to chodzi po glowie ale z drugiej strony az strach pomyslec jesli po odstawieniu borelioza by zaatakowala z podwojna sila. Dlatego ja tez odchodze od zmyslow i nie wiem co robic. Jesli Ty masz tylko takie objawy jak "kreciolek" w glowie to faktycznie jest duze prawdopodobienstwo z eto od antybiotykow. Trzymam kciuki za podjecie wlasciwej decyzji.
Dani.
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

Re: Wątek Ankor

Postprzez dani » Czw Wrz 22, 2011 10:28 am

Wlasnie wrocilam do poprzednich Twoich wypowiedzi zeby sprawdzic Twoje CD57 bo juz nie pamietalam. No coz wynik nie byl za ciekawy, bardzo podobny do mojego jesli chodzi o CD57+.
I badz tu czlowieku madry. Badanie nie za dobre, z dolegliwosci pozostalo niewiele hmmm...naprawde nie wiem co Ci doradzic.
Dani.
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

Re: Wątek Ankor

Postprzez ankor » Czw Gru 15, 2011 1:57 am

Witam Wszystkich,
Dawno mnie tu nie było, ale po prawie 3 msc. wracam na forum i do leczenia.
Zrobiłam przerwę w leczeniu na 1,5 msc - trochę sama tak chciałam /zbyt dużo wątpliwości miałam co do leczenia a raczej jego średnich efektów; ale i za pozwoleniem ówczesnego mojego lekarza, który sam chyba nie mógł określić co mi jest, więc postawił na przerwę by zobaczyć co się zadzieje i usprawiedliwić w pewnym stopniu brak koncepcji n.t. moich objawów i dalszego leczenia.
A z objawów najbardziej od samego początku choroby i przez całe dotychczasowe leczenie mniej lub bardziej dokuczały mi - bujanie w głowie, zachwiania równowagi, osłabienie i napady szybkiego pulsu. Reszta - bóle stawów, drętwienia, bóle głowy jakoś znosiłam, pewnie dlatego, że nie były tak dominujące jak zawroty głowy.
Zatem na początku października odstawiłam z entuzjazmem abx-y i liczyłam na cud ozdrowienia !
Ale cudu nie było :cry: - co gorsza, ku mojemu przerażeniu niemal z dnia na dzień moje dolegliwości w tempie zawrotnym zaczęły narastać a po 2 tygodniach w głowie bujało mi się tak, że zaczęłam mieć problemy z chodzeniem, nawet ustaniem w miejscu a z czasem także z siedzeniem. Obraz bujał się non stop, serce wariowało a ja byłam bliska obłędu. Znowu zaczęły się wycieczki do neurlogów, laryngologów, kardiologów i internistów. Niektórzy robili kwadratowe oczy słysząc moje sugestie że to może nawrót boreliozy i ucinali, że nie ma takiej możliwości by po 9 msc. antybiotyków to mogło się tak odezwać... Inni co bardziej otwarci na pacjenta i wnikliwi (neur i laryn) kazali drążyć temat boreliozy, bo być może moje problemy z równowagą mają tam swoje źródlo.
Te 1,5 msc. przerwy to najstraszniejsze i najbardziej przerażające objawy jakie kiedykolwiek miałam w życiu. Miałam wrażenie, że z każdym tygodniem, nawet dniem mój stan się zdecydowanie pogarszał. W 4 tygodniu na stałe wróciły drętwienia rąk w nocy, tętnienie w głowie, napady tachykardii w nocy, które wybudzały ze snu a potem już snu nie było do rana. Zaczęłam mieć jakieś koszmary nocne, a za dnia napady lęku i rozpaczy, że z powodu tych zawrotów głowy nie dam rady np. dojść z domu do przystanku autobusowego, albo potem, że nie dam rady dotrzeć z tramwaju do pracy i gdzieś upadnę po drodze lub zemdleję. W pracy padałam na krzesło i przez godzinę dochodziłam do siebie. Każdy jednak ruch, przemieszczanie się wywoływało silne bujanie. Wytrzymałam bez leków 5 tyg. Zrobiłam LTT (wyszedł ujemny) i ponownie p.ciała na cpn (b. dodatnie IgG), mycoplazmę (ujemne IgG, IgM).
Zmieniłam lekarza - pojechałam do Katowic. Lekarka bez wątpliwości stwierdziła, że to borelioza + cpn odpowiadają za moje objawy i zaleciła:
Tetracyclina 2x750mg
Xitrocin 2x300mg
Tinidazol 2x500 mg w pulsach 15/15
Nystatyna, flucofast, probiotyki, osłonowe itp.

Na tym leczeniu - choć ilość leków i dawki mnie przerażają - właściwie od razu było polepszenie - choć nadal bywają dni kiedy buja się w głowie to i tak mniej niż w okresie bez abx-ów, a i bywają też takie dni a raczej połówki dni, kiedy nie buja się wcale :lol:
Wtedy serce mi się raduje i nabieram nadziei 8-) 8-)
Na razie mam za sobą pierwszy puls tini - mimo, że wtedy wyraźnie bolały mnie mięśnie, miałam straszny niesmak w buzi, bolały mnie brzuch i głowa i niemal stale było mi słabo, to już sam fakt, że wyhamowały zawroty głowy sprawia, iż ten okres oceniam nie najgorzej. Teraz bywają też napady słabowitości - ale przechodzą po kilku h i mogę jakoś żyć.
Tak więc leczę się znowu, uczę się pokory i pomalutku buduję w sobie wiarę, że dam radę kiedyś się tego pozbyć.
Pozdrawiam Was wszystkich. Trzymam kciuki za Was i za siebie
Ania
ankor
 
Posty: 148
Rejestracja: Pią Lut 04, 2011 3:01 am

Re: Wątek Ankor

Postprzez Samboja » Pią Gru 30, 2011 11:16 pm

Ankor,

Trzymam za Ciebie kciuki i bardzo Cię podziwiam. Mam nadzieje, ze od teraz bedzie juz tylko lepiej, jesli nie od razu to stopniowo. Czasem człowiek upada po ciężarem, ale potem wstaje i pozycja na stojąco jest dużo lepsza do dalszego jego tachania.

Samboja
Samboja
 
Posty: 22
Rejestracja: Śro Sie 17, 2011 11:02 pm

Re: Wątek Ankor

Postprzez ankor » Pon Sty 02, 2012 12:27 am

Witam Wszystkich Noworocznie !
1stycznia to dla mnie taka szczególna i nieszczególna data zarazem ;) - mija dziś rok od rozpoczęcia leczenia boreliozy. Po pierwszym dość trudnym 2-tyg. pulsie tini mam za sobą kolejny okres 2 tyg. bez tini, okres zauważalnej poprawy aczkolwiek bardzo stopniowej.
Muszę przyznać, że najbardziej się cieszę z tym fragmentów dni bez zawrotów głowy, to takie wspaniałe wreszcie się czuć normalnie jak dawniej. Marzę, że kiedyś będzie tak i bez leków, tylko nie wiem jeszcze kiedy.
Prawdziwie cudownym prezentem gwiazdkowym był dla mnie 23 grudnia, kiedy wybrałam się po baaaaardzo długiej przerwie do centrum handlowego kupić najbliższym prezenty. Kochani - jak to cudownie móc chodzić wśród ludzi, migających świateł - oglądać witryny sklepów, wybierać prezenty i NIE MIEĆ ZAWROTÓW GŁOWY !!! Czułam się upojona własnym szczęściem i jakbym mogła to bym tak chciała trwać w tym upojeniu i samozachwycie już na zawsze. Latałam od sklepu do sklepu wyszczerzona w uśmiechu - super, nigdy wcześniej wyprawa do zatłoczonego centrum handlowego tak mnie nie ucieszyła.
Do niedawna, przed ostatnim leczeniem wg Katowic, nie było to w ogóle możliwe - nie było mowy bym weszła do supermarketu bo jedyne co pamiętam z tych wycieczek to walka z utrzymaniem równowagi i możliwie najszybsza ewakuacja ze sklepu zanim upadnę i się rozbiję.
Od 25 grudnia jestem na drugim pulsie tini - jest znowu gorzej. Znowu mnie strasznie muli, kręci się mocniej w głowie, bywa często słabo i jestem strasznie zmęczona albo słaba. Nie wspomnę już o niesmaku w ustach przypominającym smak metalowej klamki i bólu w okolicach wątroby. Ale jakoś żyję, bo wierzę że po pulsie będzie mi znowu lepiej.
Z nowych objawów pojawiły się bardzo niefajne - bo dość silne - bóle stawów - kręgosłupa lędźwiowego, nadgarstków i stawu palucha u stopy. To takie przenikliwie kłująco-piekące bóle, których nigdy wcześniej nie miałam...Może ma to związek z borelią +cpn i jej leczeniem, a może to niezależny temat.... Ale na razie czekam.
Pozdrawiam Was, napiszę za jakiś czas.
Ania
ankor
 
Posty: 148
Rejestracja: Pią Lut 04, 2011 3:01 am

Re: Wątek Ankor

Postprzez ines108 » Pon Sty 02, 2012 3:53 pm

Ankor - cieszę się że zobaczyłaś światełko w tunelu :) Mnie podczas leczenia dopadały objawy których przed leczeniem nie miałam - generalnie pierwszy rok leczenia był gorszy niż sama choroba przed leczeniem. Podobnie jak ty myślałam że to efekty uboczne abx-ów lub inne nie boreliozowe sprawy, ale z biegiem leczenia zanikały, więc musiały być od bb i spółki.
Nie mam za bardzo czasu pisać w swoim wątku ale czuję się zupełnie zdrowa - dokuczają zupełnie nieistotne rzeczy - no ale trzeba nadal łykać abx-y - pewnie bez nich to dopiero miałabym power :) Zaczełam leczenie u zakaźnika we wrześniu 2009, w maju 2010 leczenie ILADS - i z perspektywy czasu (wielokrotnie już miałam przerwać leczenie bo myślałam że jest bez sensu) niczego bym nie zmieniła (no może nie poszłabym do zakaźnika), cierpliwości Ci życzę i zdrowia - jestem pewna że będzie lepiej i oby stało się to jak najszybciej.
Awatar użytkownika
ines108
 
Posty: 383
Rejestracja: Wto Paź 27, 2009 9:24 pm

PoprzedniaNastępna

Wróć do Co u nas?

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: axl oraz 0 gości