Wątek Dani

Czyli o tym, jak przebiega nasze leczenie Tutaj możecie spisywać swoje historie

Re: Wątek Dani

Postprzez dani » Nie Mar 21, 2010 1:32 am

Witam wszystkich,
Nie bylo mnie tu pare dni. Czy cos nowego ? hmmm...zaczely bolec mnie strasznie biodra. Bol ud przeszedl i to tak nagle prawie. Poprostu ktoregos dnia sie obudzilam i bylo prawie normalnie. Ale zaczely strasznie bolec mnie biodra. Rano po nocy nie moge sie schylic. Ogolnie rano czuje sie duuuzo gorzej niz wieczorem jak juz wszystko "rozchodze". Ogolnie to nie wiem czy w tej chwili to co biore czyli Unidox i Citrosept to wystarczy. Wogole mam wrazenie, ze jakos stoi wszystko w miejscu. Jak jedno ustepuje to zaczyna bolec cos innego. Ale to co bolalo od poczatku to boli dalej. No moze troszke mniej i nie boli prawie wcale wieczorem. Nie wiem czy to normalne?
We wtorek jade do lekarza. Mam miec wyniki badan cos tam jakis poziom czegos we krwi ze jak sie ma BB to jest obnizony czy podwyzszony...hmmm zaraz zobacze co to jest. Juz mam CD57. Tak wiec to badanie i Western blood. Juz wczesniej robilam wszystkie badania i Western i PCR ale wyszly ujemnie tylko wyszla Yersinioza. Teraz po jakims czasie leczenia i na tym Unidoxie i Citrosepcie zobaczymy co wyjdzie. Zreszta zobacze co powie lekarz. Bo tak jak mowie wydaje mi sie, ze cos stanelo w miejscu za bardzo. A moze chce za duzo i za szybko.
Zycze Wam wszystkim zdrowka. I tak bardzo, bardzo chcialabym przeczytac czyjs wpis, ze bylem/am chora, bolalo wszystko i ...jestem zdrowa/wy nic mnie nie boli. Leczylam/lem sie tyle i tyle, tym i tym...
To byloby takie podtrzymujace dla nas, dla wszystkich ktorzy zaczynaja watpic czy sie wogole wylecza.
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

Re: Wątek Dani

Postprzez Krętka » Nie Mar 21, 2010 6:40 pm

dani napisał(a): I tak bardzo, bardzo chcialabym przeczytac czyjs wpis, ze bylem/am chora, bolalo wszystko i ...jestem zdrowa/wy nic mnie nie boli. Leczylam/lem sie tyle i tyle, tym i tym...
To byloby takie podtrzymujace dla nas, dla wszystkich ktorzy zaczynaja watpic czy sie wogole wylecza.


Mówisz i masz :)
Mój syn (obecnie lat 13) był na antybiotykach dokładnie 2,5 roku- non stop, na 2-3 równolegle. Oprócz boreliozy wyszła mu bartonella i chlamydia trachomatis (wszystko w przeciwciałach plus real time PCR). Pierwsze okresy, kiedy czuł się prawie jak zdrowy, zdarzyły mu się po 10 miesiącach intensywnego leczenia. Po roku leczenia, kiedy przeszedł na dożylne, miał klasycznego herxa- ze znacznym osłabienie, szybkim tętnem i gorączką 39 C. Od okresu prawie bezobjawowego do zakończenia leczenia minęło 5 miesięcy.

Antybiotykoterapię zakończył na początku lipca 2009r. Krótko trzymał jeszcze dietę i przyjmował probiotyki (ok. miesiąca). Jest zdrów jak ryba, zupełnie bezobjawowy. Żyje jak każdy nastolatek w jego wieku- szkoła, intensywny wysiłek fizyczny itp. W tym roku szkolnym opuścił zaledwie 5 dni w szkole z powodu niewielkiego przeziębienia. Od późnej jesieni bierze Reishi z wit. C i acerolą plus tran w kapsułkach. Wyniki badań kontrolnych i usg j. brzusznej tuż po zakończeniu leczenia- idealne. Badania powtarzam mniej więcej co 3 miesiące (oprócz usg)- wszystko w idealnym porządku.

To były dla mnie najgorsze doświadczenia życiowe - podawanie tylu antybiotyków i tak długo. Wiem jednak, że było warto. Gdyby kiedyś choroba wróciła, to wiemy obydwoje, że wracamy do leczenia. Jego życie z chorobą było koszmarne i gdyby nie to leczenie jego koszmar nie tylko trwałby do dziś, ale z pewnością by się pogłębiał.
Tak wyglądają moje doświadczenia. Jednak nie pisze tego po to, aby w jakikolwiek sposób komukolwiek sugerować, że ta droga jest jedyna i najlepsza; bo to była moja, a w zasadzie nasza droga.

Mój syn nie jest jedynym, któremu takie leczenie wyszło na zdrowie :)
Minocyklina 2 x 100 (od 9.X), Tavanic 1 x 500 (od 22.X)
Awatar użytkownika
Krętka
 
Posty: 206
Rejestracja: Wto Wrz 08, 2009 12:05 am

Re: Wątek Dani

Postprzez Lula Lu » Pon Mar 22, 2010 8:37 pm

Dani, chciałabym Ci napisać, ze już jestem wyleczona. Niestety, dzisiaj się okazało, że nie :(
ale moja znajoma się wyleczyła, więc wiem, że można :)

Krętka, gratuluję wyleczonego syna! Faktycznie, to podnosi na duchu :)
Lula Lu
 
Posty: 96
Rejestracja: Śro Paź 14, 2009 7:53 am

Re: Wątek Dani

Postprzez dani » Czw Mar 25, 2010 3:17 am

Do Lula Lu,
Kochana, tak mi szkoda, ze jeszcze sie nie "wygrzebalas" z tego :( ale wszystko chyba na dobrej drodze, bo jesli czujesz sie juz dobrze to jakies tam zawieruszone kretki tylko Ci zostaly. Ale wspolczuje, tyle czasu leczenia i jeszcze nie koniec. Najwazniejsze, ze czujesz sie zdrowa wiec jeszcze pewnie chwila i bedzie wszystko dobrze. Zycze Ci tego z calego serducha.
Ja bylam wczoraj u swojego lekarza. Odebralam wyniki western i te CD57. Western wyszedl ujemnie a CD57 obnizone co przemawia za borelioza. Teraz mam brac dalej Unidox tak jak bralam rano dwie tabl. i wieczorem jedna. Do tego co drugi dzien Tinidazol rano po dwie tabl. Za dwa tygodnie znowu antygeny kretkowe z moczu i zalecil mi zeby zrobic LTT borelioze. Podobno to badanie jest dobre tak wiec zrobie je i to juz za tydzien. Zobacze co wyjdzie.
Prosilam lekarza, ze moze jakies leczenie domiesniowe prywatnie bo to co teraz to jakos nie widze efektow ale sie nie zgodzil i powiedzial, ze narazie nie. Ale zobacze pobiore jeszcze to doustnie, zeby zrobic te antygeny z moczu i jade do niego niech mi zmienia na domiesniowe, bo chce to ruszyc do przodu. Wspomnialam tez o zmianie z Unidoxu na cos po czym moge sie opalac ale tez nie chcial. To tez musze zmienic, bo ja tak nie wytrzymam, nie dosc, ze sie zle czuje to idzie slonko, lato a ja bede obolala ledwie chodzaca, ze skrzywiona mina i blada jak trup. Mi slonce jest potrzene jak powietrze niemalze, po slonku ja zawsze sie lepiej czulam z samopoczuciem wiec nie moze mi tego odmowic. :cry:
A ja czuje sie roznie, niby tak jakby troche te biodra co ostatnio tak mi dawaly w kosc to tak jakby troche ustapilo, ale rano dalej jest baaardzo zle. Ogolnie to reszta bez zmian. Kolana jak bolaly tak bola,kregoslup dolny odcinek, rece,lokcie, ramiona i te wezly chlonne za uszami.
Co Wy myslicie o tym moim pomysle co do leczenia domiesniowego ? Z tego co czytalam to sa wieksze efekty po tym domiesniowym, a pozniej mozna sie doleczyc doustnie. Bo do szpitala na wlewy to jakos tak nie za bardzo moge i nie chce. Pozatym mam przeciez nie potwierdzona niby borelioze w testach wiec zaden szpital nie wchodzi w gre. Napiszcie co o tym myslicie.
Trzymajcie sie kochani i zycze duzo zdrowia a Lula Lu ostatecznego starcia i wygranej z tym paskudzctwem.
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

Re: Wątek Dani

Postprzez dani » Czw Mar 25, 2010 3:24 am

Do Kretka,
Dzieki za pocieszenie. Faktycznie troche pomaga jesli sie wie, ze ktos sie wyleczyl. Wspolczuje bo sama mam corke i wiem co moze czuc matka podajac dziecku tyle czasu antybiotyki. Ale najwazniejsze, ze Twoj syn wyszedl z tego :D . Zycze mu calego worka zdrowia i Tobie kochana tez.
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

Re: Wątek Dani

Postprzez Lula Lu » Czw Mar 25, 2010 7:12 pm

Dani, dzięki :) Nie czuję się jeszcze zdrowa, choć faktycznie jest już lepiej. Dużo lepiej. Ale zastanawiam się na ile to lepsze samopoczucie jest życzeniowe...

Wiesz, ja też na początku prosiłam o zmianę Unidoksu na coś innego. Dostałam Rifampicynę. To dopiero był koszmar! Unidoks jest dla mnie lekiem wymiotnym, ale wolę mniejsze zło. Wiesz, nie miałam żadnych problemów ze słońcem na Uni. No, może raz, nieco sobie dłonie spiekłam, ale potem przez całe lato stosowałam kremy z filtrem i nie było problemu. Inna sprawa, ze ja nie jestem z tych co lubią się opalać. Być na słońcu- owszem- ale bez leżenia.

Daj jeszcze czas antybiotykom, może zadziałają tak, ze poprawi Ci się stan.
Chodzisz do dr Kurkiewicza, tak?

Dani, każdy z nas był kiedyś na początku tej drogi, każdy przechodził ten koszmar i wiele kryzysów. Myślę, ze jednak borelioza da się oswoić. Najważniejsze to skupić się na leczeniu i podnoszeniu jakości swojego życia. Wyleczenie przyjdzie z czasem. Będzie dobrze, ważne, że zaczęłaś się leczyć.
Lula Lu
 
Posty: 96
Rejestracja: Śro Paź 14, 2009 7:53 am

Re: Wątek Dani

Postprzez dani » Czw Mar 25, 2010 9:18 pm

Lula Lu,
Oj napisalm do Ciebie na Twoim watku...
Ja juz myslalm, ze czujesz sie doskonale prawie...no ale najwazniesze ze lepiej niz na poczatku. :P
Tak lecze sie u dr. Kurkiewicza.
Napisz co mialas po tym drugim antybiotyku zamiast Unidoxu. I co myslisz o tym moim pomysle, zeby moze tak z miesiac na domiesniowe przejsc a pozniej znowu na doustne.
Tak na marginesie to jestes z Wawy ? Jesli tak to moze wpadniemy na siebie ktoregos dnia np. u doktora i nawet nie bedziemy wiedzialy ze to my...hehehe :lol:
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

Re: Wątek Dani

Postprzez dani » Pon Mar 29, 2010 1:56 pm

U mnie bez zmian. No przynajmniej tych zmian lepszych nie widac. Czasami bywa tylko gorzej niz bylo. Wczoraj strasznie bolaly mnie biodra i dol kregoslupa. Nie mowie juz o tym co mialam. Do tego doszlo wieksze opuchniecie kostek i w zasadzie calych stop. Zwlaszcza prawej...Ogarniaja mnie watpliwosci, czy dobrze robie ze jem te antybiotyki. Powiedzcie, czy badania na koinfekcje sie robi tak samo jak ba borelioze ? Bo mi lekarz zlecil do tej pory na borelioze i yersinioze. Borelioza nie wyszla za to yersinioza tak. Tylko, ze niby dolegliwosci ktore ma sie po yersiniozie przeszly mi po leku ktory mialam na poczatku gdy nie wiedzialam, ze mam yersinioze czyli po Xorimax ktory dostalam na borelioze.Bo oprocz dolegliwosci stawowych mialam tez i te zolodkowo-jelitowe. A Xorimax niby nie dziala na yersinioze. Wiec juz sama nie wiem. Zreszta gdy ucial mnie kleszcz ten ostatni czyli w maju zeszlego roku, bylam juz po operacji kregoslupa. Dostalam wtedy po operacji trzy dawki sterydow. Dolegliwosci bol kolan zaczely mi sie przed ucieciem przez tego kleszcza w maju a po dostaniu tych sterydow. po pierwszej dawce lekko poczulam kolana, po drugiej bylo gorzej i pozniej juz sie zaczelo. Wiec nie jestem pewna czy cala reszta typu: bol nadgartkow, okropny bol kolan, calego kregoslupa, karku, wezly chlonne itd. to nie wiem czy to po tym kleszczu czy po sterydach. Tak jak pisalam kleszcza mialam tez prawdopodobnie ok. 25 lat temu na mazurach ale sie tym nie przejelam.Cos tam bylo, pozniej przeszlo i wiadomo kto by sie przejmowal kiedys czyms tam co bylo. Niby cos czerwonego, niby krosta jakby zaskornik olbrzymich rozmiarow i czerwone... I teraz nie wiem czy to pozna borelioza ktora odezwala sie po sterydach, bo slyszalam, ze sterydy zle dzialaja na borelioze czy to po tym ostatnim kleszczu. Napiszcie kochani co myslicie o tym. Czy faktycznie sterydy maja taki wplyw na borelioze? Sama juz nie wiem. Odezwijcie sie.
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

Re: Wątek Dani

Postprzez Greta » Wto Mar 30, 2010 10:53 pm

Niestety, sterydy mają taki wpływ na boreliozę. Ja po zastrzyku z kortyzolu przez kilka dni myślałam, że mi ręka odpadnie ;] Bolała ja wszyscy diabli. Nie mogłam nią ruszać. Także Święta Wielkanocne 4 lata temu miałam z głowy. (Och, jak ja bym ukrzyżowała tą alergolog :/ Ma ktoś pożyczyć parę gwoździ? :D ). Przed sterydami jeszcze jakoś funkcjonowałam, po sterydach już tylko ciemna dupa - jak mawiał klasyk ;)
Awatar użytkownika
Greta
 
Posty: 210
Rejestracja: Śro Sie 19, 2009 1:10 pm

Re: Wątek Dani

Postprzez dani » Śro Kwi 07, 2010 2:39 pm

Gow..o to wszystkich obchodzi ! Nikt nie interesuje sie tym co kogos nurtuje. Jesli cos jest interesujacego i mozna z tego skorzystac to ok. nawet jeszcze mozna odpisac. Ale zeby odpisac cos doradzic albo napisac co sie mysli na temat problemu kogos innego...to po co? Wiec po co to forum...? Monolog ? To mozna i do sciany pogadac a przy tym nie wysilac sie przy pisaniu.
dani
 
Posty: 249
Rejestracja: Czw Mar 04, 2010 3:07 am

PoprzedniaNastępna

Wróć do Co u nas?

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 0 gości