www.borelioza-forum.pl

Nie denerwuj się Wszyscy tu chorujemy ja osobiście nie odpisałam na twój post bo nie mam pojęcia o wielu rzeczach, jeżeli odpisywać to chyba sensownie. Na wiele moich postów nikt nie odpisywał, a parę postów mi pomogło, podtrzymało na duchu itd...Nikt z nas nie jest lekarzem a do tego często dochodzi fatalne samopoczucie - kochana przecierz to znasz. Możemy dawać rady na podstawie wiedzy którą sprawdziliśmy, przeczytaliśmy ale zawsze będzie to rada nieprofesjonalna ( choć i tak 1000% lepsza niż wielu zakaźników). W naszej chorobie potrzeba ogromnej, ogromnej cierpliwości. Pamietam jak na poczatku wszystkiego się bałam i co chwilę wpadałam w panikę. Wiem ze łatwo jest powiedzieć nie denerwuj się - gorzej to zrobić. Jesteś pod opieką lekarza ILADS tak? Wiec na razie to on podejmuje decyzje co do twojego leczenia. Masz objawy , wiedza czy kleszcz 25 lat temu czy sterydy niedawno - zaostrzyły borelkę nie pomoże chyba w leczeniu jedno jest pewne sterydy osłabiaja układ odpornościowy a na to tylko czeka borelioza. Trzymam kciuki za twoje leczenie - zobaczysz kiedyś musi być lepiej.
P.S. dr wielkoszyński robi test Lyme C6 moze tego spróbujesz żeby potwierdzić borelie?

Dzieki Ines108,
...przepraszam, ze tak napisalam ale juz nie mam sily. Biore te antybiotyki i nic, wszystko stoi w miejscu. A przeciez nie biore ich od paru dni tylko juz w miesiace idzie, wiec na moj "chlopski" a nie lekarski rozum powinien byc jakis efekt...malutki ale powinien jesli by dzialaly. Mozna brac antybiotyki i kilka lat ale wtedy to juz nie wiadomo czy w koncu samo troche to swinswo popusci czy w koncu antybiotyki podzialaja. Moim zdaniem tak jak pisze jesli by dzialaly to powinna byc jakas zmiana...malutka ale powinna. Jutro wioze mocz na PCR po raz ktorys z kolei. Sama nie wiem...zrobie tez chyba na koinfekcje...caly panel...trudno przezyje (finansowo) moze to cos pomoze. Czy nie wiecie czy jesli by cos wyszlo oprocz tej mojej yersiniozy to...jesli cos wychodzi to czy nie mozna zrobic jakiegos antybiogramu (nie wiem jak to sie nazywa zeby sprawdzic czy dana bakteria jest wrazliwa na dany antybiotyk) ??? ...porobie jutro wszystko co mi jeszcze przyjdzie do glowy. Bo ja juz moge brac i lykac te antybiotyki nawet przez nastepny rok ale niech mi to pomaga !!! a tak lykam i du.a ! Wiec nie wiem czy to nie jest na darmo. Czy moze niepotrzebnie sie truje. Pamietam tak jak juz pisalam, ze po ugryzieniu przez kleszcza tego ostatniego w moju zeszlego roku, wkrotce bralam przez dziesiec dni doksycykline na zapalenie pecherza...(nie myslalam jeszcze nawet o boreliozie) i pamietam ale nie wiem dokladnie w jakim czasie to bylo czy w trakcie brania doksy czy po zakonczeniu, ze byl dzien ze poczulam sie fatalnie...myslalam ze umieram ale na nastepny dzien poczulam sie swietnie. Nie bolal mnie kregoslup, bylam wypoczeta.Lectki bol kolan ktory pojawil sie po sterydach ustapil, poprostu wszytsko ustapilo. Ten stan utrzymywal sie przez tydzien moze ciut dluzej...a po tym nagle bum ! i zaczelo sie...wszystko...kolana, nadgastki itd. Nie wiem co mam juz myslec...moze wtedy doksy podzialala na moja borelioze ale bylo za krotko i tylko to poruszylam. A teraz juz te parszywe kretki przez tamta doksy sie uodpornily na nia. Bo wtedy poprawa byla pomimo, ze bralam doksy z mysla o pecherzu a nagle poczulam sie wspaniale z kregoslupem i przyznam, ze sama nie wiedzialam dlaczego...poprostu myslalam, ze w koncu mi po tej operacji sie polepszylo. Tak wiec siedze i mysle jaka jest przyczyna, ze teraz nie ma zadnej zmiany...Musze cos z tym zrobic bo nie bede brala antybiotykow przez pare lat nie czujac poprawy.
Tak, zgadza sie jestem pod opieka lekarza ILADS z Wawy P.K.
Co to jest za badanie Lyme C6 ?

Tak, to się nazywa antybiogram. Oj dobrze by było go zrobić, ale jak siedzę w temacie od 3 lat, tak nie słyszałam by była taka możliwość. Z borelią jest jeszcze taki problem, że ją się (o ironio!) ciężko hoduje w lab.
O swoich wątpliwościach najlepiej porozmawiaj z dochtorem na wizycie. Zupełnie nic się nie zmieniło?

Dzieki.
Wiem, ze powinnam porozmawiac z lekarzem ale...tak jakos ten moj lekarz nie rozmowny. Chwila moment, wypisze recepte i dowidzenia. Wychodze i znowu mam nie wyjasnionych wiele pytan.
Naprawde zadnej zmiany i zadnej poprawy. Oprocz tego, ze mam dni gorsze niz przed antybiotykiem ale nie nastepuje zadna poprawa. Ale takie gorsze dni mialam zanim zaczelam brac antybiotyk. Juz sama nie wiem...naprawde mam wrzenie, ze to paskudztwo sie uodpornilo na Unidox i teraz nie wiem ile czasu musialabym to brac, zeby moze ruszyc a to przeciez bez sensu.
No nic, wioze dzis mocz wiec moze i dostane do do lekarza, bo jeszcze sie nie zapisalam. Zobacze...

ojej, Dani, trochę pojechałaś Mam nadzieję, że to było chwilowe załamanie i nadal nas lubisz.

Wpierw Cię przeproszę. Nie zaglądałam tu przez dłuższy czas, bo miałam trochę problemów na głowie i nie chciałam marudzić jak mi źle i niedobrze.
Pytałaś o krioterapię.
Szczerze, nie mam pojęcia. Jednak czytając opis, wskazania i przeciwskazania w necie, zalecałabym Ci podjęcie decyzji wspólnie z dr Kurkiewiczem, absolutnie nie samej. Wygrzewanie ciała jest bezpieczniejsze, a więc ubieraj się ciepło, staraj się ćwiczyć a przynajmniej spacerować. Jesli możesz to może i wizyty w saunie.

Co do dr K., to fakt, jest mało rozmowny. Muszę Ci przyznać, że wielokrotnie byłam gotowa jeździć do Krakowa lub Zabrza, byle tylko zmienić lekarza. Moje nastawienie zmieniło się jak poszłam na wizytę z moim Lubym. K. jest osobą konkretną. Z chęcią odpowiada na pytania ale konkretne. Jeśli oczekujesz, że będzie rozgadany i bez pytań wszystko wyjaśni, to się rozczarujesz. Ale jak już zadasz mu pytania, to odpowie Ci rzeczowo i wyczerpująco.
Z doświadczenia wiem, ze o konkrety trudno jak człowiek jest chory i nie może się skoncentrować. Dlatego jak możesz to zabierz ze sobą osobę, która zna Cię i Twoją chorobę (męża, dziecko, rodzica) z którą uzgodnisz wcześniej jakie tematy trzeba poruszyć, lub spisz sobie wszystko na kartce. Zdziwisz się jak doktor się zmienia przy konkretach

No tak, jak krzyknac to sie odezwaly
Dzieki Lula Lu, dzieki Greta i dzieki Ines.
Faktycznie mialam dola jak lej po...wulkanie ale wiecie jak to jest, jak ma sie watpliwosci, albo jakies pytania, gdy cos Cie nurtuje i masz metlik w glowie a na dodatek zadnej poprawy to ma sie zal do wszystkich i wszystkiego. Przepraszam
Wiesz z ta kriokomora to sama nie wiem...cos mi mowi, ze to niezly pomysl ale w koncu nie jestem lekarzem. A jesli chodzi o mojego lekarza a mianowicie P.K. to sama nie wiem. Dzis bylam u niego...mowie, ze nie ma zadnej zmiany, ze moze to paskudzcwo sie uodpornilo bo wczesniej bralam doksycykline na pecherz, ze moze cos w zastrzykach zeby to ruszyc a pozniej mozna leczyc ale ze moze sie lepiej poczuje, ze Unidox uczula na slonce a ja tak kocham byc na sloncu, ze teraz to mnie to wszystko dobija bo zle sie czuje, wiec zupelnie inny tryb zycia, ze ubrac sie nawet nieraz nie moge a jesli juz to mnie to tyle kosztuje...,ze jeszcze jak bede musiala siedziec w cieniu obolala i blada to juz po mnie, ze ja tak nie wytrzymam psychicznie. A pan lekarz na to, ze jeszcze i tak sie lecze krotko, ze nie bedzie mi zmienial antybiotyku. A ja ze moze ten antybiotyk nie dziala bo to sie uodpornilo...a pan doktor mi na to, ze nie wie czy sie uodpornilo ale nie zmieni. I ze zastrzykow tez nie przepisze i czy jeszcze cos...? Ja ze tak, ze chce wiedziec czemu nie chce mi zmienic jesli nie ma pewnosci czy ten antybiotyk dziala a wszystko wsazuje na to, ze nie...pan doktor na to, ze moge zmienic lekarza. Tak wiec bylam u niego moze 4 min. Nie mial ochoty wyjasnic tylko powiedzial, ze nie zmieni i koniec i ze podpisalam zgode a jak mi sie nie podoba to moge isc gdzies indziej...
Zbierajac badania ktore zobaczyl (morfologia itd.) z zalu sie rozplakalam, ze niby lekarz... pytam sie o cos, potrzebuje porady a tu prosze...NIE ! ...dlaczego ? ...BO NIE, BO JESZCZE ZA KROTKO ! Moim zdaniem po trzech miesiacach powinno cos sie zmienic. Nie jestem pustym worem do ktorego mozna pchac smieci a jak sie zapelni to je wywalamy ! Jestem czlowiekiem, ktory ma prawo wiedziec...co i jak i dlaczego ?
No nic, w koncu jak juz sie nie odzywalam to powiedzial, ze poczeka na moje PCR z moczu i dalej zobaczymy ze moze zmieni mi antybiotyk. No wiec ...MOZE zmieni. Na temat zastrzykow...cisza. A czy ja tak wiele chce ? Chce sie leczyc...nawet placic za te zastrzyki czy co tam mi przepisze...kroplowki, niech bedzie to prywatnie...w nosie ale moze by mi troche sie polepszylo, wiedzialabym, ze nie lykam pozniej tych antybiotykow na darmo ! Ja dzis zrobilam jeszcze przy okazji panel na koinfekcje, chlamydie jeszcze raz i zobaczymy.
Takze nie mam wcale lepszego nastroju a wrecz czuje sie gorzej po tej wizycie. Zamiast podtrzymania na duchu to wrecz narzucenie myslenia ze leczenie musi trwac baaardzo dlugo, ze czego ja chce, ze ludzie sie lecza po pare lat ! I ja tez tak powinnam myslec. Jestem zalamana...I tak jak nic nie wiedzialam to i nic nie wiem dalej. Wogole cos mi tu sie nie podoba...no ale zobacze.
Jak bylam na Brzeskiej to byla przy mnie fajna dziewczyna(kobieta) blondynka, szczupla. Tez wyszla od P.K. i troche pogadalysmy, ale ja musiala jeszcze zostac bo jeszcze krew mialy mi pobierac i jeszcze nie zaplacilam itd. szkoda, ze razem nie wyszlysmy. Pogadalybysmy troche...a moze to ktoras z Was ??? Jesli tak to bardzo prosze niech sie ujawni... Chetnie bym sie spotkala i pogadala co i jak z tym leczeniem. Co ona brala itd.
Ok. jak zwykle sie rozpisalam. A najblizszy inny lekarz to gdzie ? dopiero w Krakowie i Zabrzu ? !

OK. ja nie mowie, ze doktor jest zly, albo ze kiepski jako doktor ale...za kazdym razem jak tam wchodze to mam wrazenie, ze chce zebym jak najszybciej wyszla. Jak najmniej pytan, zero dyskusji leki albo wypisze albo jeszcze mam i dowidzenia. A to nie tak, my ...matoły nie mamy tej wiedzy jaka ma lekarz i dlatego do niego idziemy jesli mamy jakies pytania czy watpliwosci...no ale coz taka widac jego uroda, ze nie lubi dyskutowac. I tak jak pisze nie uwazam, ze jest zlym lekarzem ale ten brak dyskusji mi nie pasuje. Chce cos powiedziec bo uwazam, ze to istotne ale za chwile sobie mysle...raczej pan doktor nie ma czasu i ochoty na rozmowe ze mna, wiec juz nawet nie pytam i nie dyskutuje o wiekszej czesci tego co mnie nurtuje. Wychodze z gabinetu i mam wrazenie, ze jestem kukla ktora kieruje ktos inny. A ja mam nic do tego. A to przeciez nie tak...ja mam prawo chyba decydowac i wiedziec dlaczego tak a nie inaczej. I to powinno byc wytlumaczone tak, ze nie powinnam myslec...ze juz tam za dlugo siedze.
No ale zobaczymy...
A co do tego, zeby ktos ze mna jechal to...meza nie mam bo mnie zostawil, rodzice nie wchodza w gre (tata chory-lezacy) mama sie nim opiekuje non-stop, ja w zasadzie mam na glowie dwa domy, swoj bo mam corke i rodzicow...corka ok. moglaby pojechac gdyby musiala, ale nie sadze zeby sobie dala rade z pytaniami, tak konkretnie fachowo rzeczowo...wiec sama wole rozmawiac z panem doktorem. Ogolnie nie jestem osoba absorbujaca caly swiat w to zeby mi pomagano. To raczej ja sie przyzwyczailam do tego, ze ja pomagam...nieraz jest ciezko mi z tym, no ale...
...zdrowia zycze

Podejrzewam, że o mnie też różne osoby myślą, że nie słucham i mam je w d..., a nawet nie wyobrażają sobie ile wysiłku kosztuje mnie zmuszenie gał do tego, żeby od czasu do czasu spojrzeć na rozmówcę. Chorując na boreliozę mamy różne dziwne problemy, a Twój lekarz też przecież ma boreliozę. A może po prostu jest z tych, co to nie gadają nie pytani?
Zapisz sobie pytania na kartce i na następnej wizycie daj dochtorowi szansę.
Leczę się u kogo innego, ale miałam przyjemność słuchać dr K. na szkoleniu w Lublinie i coś czuję, że Lula Lu może mieć rację
A poza tym... zadawanie pytań lekarzowi jest po prostu w Twoim interesie. Kto, jak nie Ty, ma o niego zadbać?

Dzieki za odpowiedz Greta, ale tak wogole co co Ty kobieto robisz o tej godzinie na necie ??? !!!
Czyzby to byl jeden z objawow boreliozy, ze zamiast spac piszesz ?
No ale ok. co do doktora to moze masz racje...sam w koncu jest chory, ale to tez nie jest budujace, bo jesli sam nie moze z tego wyjsc to...az nie chce mi sie myslec co za swinstwo ta borelioza i ile bedzie sobie siedziec w czlowieku.
Od dzis zaczne brac...kurkume. Slyszalam, ze jest dobra na stany zapalne i wogole dobrze dziala na bakterie.
Od przedwczoraj lykam jeszcze Padme i Koci pazur. Nie wiem czy nie za duzo tego (oslonowe, witaminki, podnoszace odpornosc i jeszcze teraz to co sobie dodalam) a w sumie wiadomo, ze nawet te najzdrowsze preparaty maja jakies tam skutki uboczne i zasmiecaja organizm. Wczesniej nie bralam nic...no wczesniej mam na mysli ok. trzech lat wczesniej bo wlasnie od tego czasu zaczelam miec problemy z zoladkiem, przelykiem i tak na dobre to od dwoch lat z kregoslupem, rok temu operacja na kregoslup, rozne zapalenia pecherza itd. No ale wczesniej przed trzema laty, bylam prawie okazem zdrowia. Antybiotykow nie lykalam przez lata, grypa sie mnie nie imala itp.
Od dluzszego czasu mam spuchniete nogi. Wogole jak zaczelam brac antybiotyki to mam wrazenie, ze cala jestem taka "nabrzmiala" Od ok. miesiaca mialam opuchniete nogi, zwlaszcza prawa w kosce. Teraz od ok. dwoch tygodni mam (baniak) noga mi spuchla porzadnie. Nie przechodzi nawet po nocy. Nie widac gdzie sa kosci, poprostu cala opuchnieta jak u slonia. Druga tez ale mniej. Nie wiem czy to normalne...
A reszta tak jak bylo...bola biodra, zwlaszcza prawe, wogole prawa strona jest jakby bardziej zaatakowana przez cos tam...jak bola nogi to prawa bardziej, jak wywalilo wezly chlonne to po prawej stronie bardziej...
ok. pozniej moze sie odezwe.

Dani,
doskonale Cię rozumiem. Ja zawsze miałam wrażenie, ze doktor jest podirytowany moją obecnością i chce jak najszybciej zostać sam. Po każdej wizycie mówiłam, ze więcej do niego nie pójdę, że nie traktuje mnie poważnie, ogólnie czułam niesmak... ale jak zaczęłam się zastanawiać na poważnie co do zmiany lekarza, to okazało się, ze nie mogłam sobie pozwolić na branie co miesiąc jednego wolnego dnia na wyjazdy do Zabrza (Kraków wtedy odpadł, bo dr Beata, przestała przyjmować nowych pacjentów), czy też Bielsko Białej. Nie mówiąc już nic o finansach, bo poza kosztem wizyty i leków doszedłby koszt pociągów. Ale tak jak pisałam zmieniło się wszystko jak poszłam z moim Lubym. O dziwo, jemu doktor bardzo się podobał za konkretność, a ja zobaczyłam, ze można się z nim dogadać. Od tamtej pory potrafię się z nim porozumieć i zmieniło się moje podejście do niego.

Dani, moim zdaniem powinnaś po pierwsze zaufać lekarzowi, po drugie podczas wizyty odłożyć emocje na bok a skupić się na faktach. Czyli zadawać bardzo konkretne pytania. Jak nie masz nikogo zaufanego, kto zna Twoją chorobę, to po prostu spisz sobie pytania w jak najbardziej prostej i czytelnej formie. Nie formułuj ich z głowy podczas wizyty.

Dr Kurkiewicz wyleczył na pewno wiele osób (ubolewam nad tym, ze osoby wyleczone się ukrywają, a nic przecież tak nie motywuje jak rozmowa z taką zdrową już osobą, która powie: zobacz, teraz już jestem zdrowa, a przechodziłam to samo piekło co ty), wiele leczy z efektami. Jednym słowem ma doświadczenie. No i jest na miejscu, blisko. A to też jest ważne.

Natomiast jeśli masz możliwość wybrania się na konsultację do innego lekarza ILADS, to czemu nie. Może potwierdzi słuszność leczenia dr Kurkiewicza a może zaleci inne, które będzie skuteczniejsze. W każdym razie warto spróbować